Zo leuk, een klasgenoot van de basisschool en volgens mij zelfs van de kleuterklas heeft me uitgenodigd op Facebook. Eerst waarschijnlijk even schrikken voor haar dat ik zo ziek ben, maar nu zijn we allemaal jeugdherinneringen aan het ophalen.Ook een oud werkgever en oud collega's hebben me gevonden op Facebook. Echt erg leuk! Zelf nodig ik niemand uit op Facebook. Maar wie mij uitnodigt accepteer ik wel! Althans ik heb grenzen. Haha. Als ik je niet echt ken houd het op voor mij. En als je het te moeilijk vindt om te gaan met mijn kanker, snap ik het echt wel dat je me ont-vriend. Even goede vrienden.

Het eten smaakt beter en heb de laatste dagen geen nutridrink genomen omdat ik er even genoeg van heb. Het smaakt gewoon chemisch. Hoe ik het ook went of keert. 

De pijn komt en gaat. En telkens denk ik "Kijk het nog even aan". Eergisteren kwamen ze een ander matras voor het bed beneden brengen. Vooral een wat dikkere matras want had het idee bij het oude dat ik met mijn stuitje op het frame lag. En gelukkig is deze beter. 

Dinsdag is de huisarts geweest en mijn hartslag was lager 84 en bloeddruk 98/60. Alles toch iets beter!

Met de fysio ben ik gestopt omdat de oefeningen die ik kreeg te zwaar voor me zijn en me meer pijn geven. Ook de massages deden me veel meer pijn dan baat. Dus rommel ik zomaar zelf wat aan. Snap ook wel dat ik het lichaam uit moet blijven dagen. Maar als je alle energie ontbreekt is dat enorm moeilijk. 

Blijf ook problemen houden met tabletten te slikken. En donderdag was het vervangdag van de pleister en de huisarts had al 25 mcg voorgeschreven. Dus leek het me een goed plan om de dosis op te hogen. Nu wat meer misselijk en duizelig, maar dat komt en gaat. Maar dit word al minder. Ondanks ik nu een dubbelde dosis plak heb ik nog steeds pijn. Vooral schouder en schouderblad is aan het vervelen. Maar zo kan het ook weer onder mijn oksel zitten. Dus de pijn houd van variatie of ik daar nu blij mee ben of niet. En natuurlijk kan ik nog meer medicatie in gaan nemen maar voor mij nog even niet!

Van de week heeft TP-Verpleegkundige laten weten wat er allemaal mogelijk is rondom zorg en nu aan ons wat we willen. Vind wel dat aan alles vooral veel haken en ogen zitten. Heb al zoveel moeten loslaten. Me er maar bij neerleggen dat ik het zelf niet meer kan. En nu het steeds afhankelijker worden maakt me verdrietig. Dus blijven we nog maar aanmodderen zoals we het nu doen. Wel komt er voor 10 weken via onze ziekenfonds een huishoudelijke hulp voor 3 uur. Het bleek dat ze met dezelfde organisatie werken als vorig jaar en het meisje dat toen hier is geweest komt weer. Super.

Fijne zondag allemaal.

LiefsKarin

Bijna weer een week voorbij. Ook een week na Julia haar verjaardag. Ze is goed verwent en heeft een geslaagde verjaardag gehad. Er zit nog een theateravondje voor haar in het verschiet. Super leuk voor der. 

De afgelopen week nam de pijn behoorlijk toe en nam een Diclofinac in met een maagtablet. Na inname werd ik al helemaal warm en dat bleef aanhouden tot de volgende morgen 6 uur. Vuurrode wangen maar gelukkig geen koorts. Maar wat voelde ik me beroerd. Vieze smaak in de mond en misselijk. Raar hoor want ik heb dit al vaker geslikt en reageerde er toen prima op. Maar voorheen reageerde ik ook goed paracetamol en dat is nu ook anders. Wat is er toch met me aan de hand. Het lijkt wel of ik niks meer kan hebben. Volgende dag toch nog Diclofinac geslikt ondanks Adam zei dat het beter was ermee te stoppen. De pijn had wel afgenomen! Maar weer hondsberoerd. Volgende dag niet meer ingenomen en sinds woensdag gaat het ietsje beter. Wel krijg ik in de middag spontaan 2 gloeiwangen. 

Woensdag is de huisarts langs geweest en het eerste wat hij ging meten was dan ook mijn temperatuur. Logisch als je eruit ziet als bloze kriekske. Bloeddruk 90/58. Hartslag 114. Gepraat over pijnstillers. Naproxen kan je proberen en/of de morfine ophogen. Beide ging hij voorschrijven. Heb ook nog Oxynorm in huis. Ik vind het heel vervelend dat zoekende naar wat voor jou het beste werkt om de pijn onder controle te krijgen en daarbij wil ik me ook graag fijn voelen. Eet al dagen slecht ben ook zeker een kilo afgevallen. Ondanks ik daarvoor redelijk kon eten, maar aankomen ho maar. Dat komt niet meer in mijn woordenboek voor daar is vooral afvallen voor in de plaats gekomen. 

Gisteren is de Palliatieve Verpleegkundige langs geweest en hebben we vooral besproken waar ze voor ons naar kan informeren. Fijn dat we dat zelf niet hoeven te doen. Volgende week belt ze hierover terug.

Gisteren besloot ik dan toch de Naproxen te gaan proberen met maagtablet. Afgelopen nacht mezelf 3 keer kunnen verschonen. Alles door en door nat. Wat is dit nou weer. Nu nare smaak in de mond en vooral duizelig. Pijn is meer onder controle. Word er moedeloos van. Maar kijken hoe dit afloopt.

Wat is het eigenlijk toch 3x niks meer. Ik knap maar niet verder op, en ik merk dat ik daar vanbinnen ontzettend gefrustreerd over ben want ik wil nog zo graag. Heb ik dan niet meer genoeg ambities? Moet ik mezelf een schop onder de kont geven? Wat moet ik doen? Gelukkig heb ik Adam en Julia dagelijks om me heen. Familie die voor me klaar staat. Vriendinnen die altijd een luisterend oor hebben. Want ik weet dat dit ook anders kan. Dit is niet vanzelfsprekend dit is iets om zeer te waarderen. Ik kan jullie nooit genoeg bedanken voor jullie steun. Daarom bij deze, bedankt lieve mensen telkens weer. 

Al heel vaak gaat het vaker slecht met me. Jaren gevochten tegen die eeuwige koorts. Die is tot op heden van de baan. Altijd krabbelde ik er bovenop. Maar sinds ik met de studie heb meegedaan in Amsterdam is het erg bergafwaarts gegaan. Heb daar zoveel conditie mee ingeleverd, maar dat is een keuze die je dan maakt. Waarom ik daarvan niet kan opknappen is mij een raadsel. Het voelt alsof die pillen iets kapot hebben gemaakt wat niet meer te repareren is. Zo ook heeft het de koorts vernietigt hoop ik. Mijn bloeddruk heb ik nog nooit zo laag gehad. Het moet allemaal een reden hebben volgens mij. Kan alleen niet ontdekken welke. Ha.

Vanmiddag komen zussie en mama. Mama heeft heerlijk eten voor ons gemaakt. En het zonnetje schijnt op dit moment. Dus vooruit met de geit we gaan ervoor. Julia heeft vandaag 3 toetsen en dan gelukkig weekend. Yeah!

Allemaal een fijn weekend toegewenst.
Veel liefs Karin.

Voor mijn dochter.

Vandaag 14 winters jong.

Zo bijzonder en speciaal dat we dit samen meemaken.

Ben er blij om!

Blij dat ik je mag zien opgroeien van een meisje naar al een hele dame.

Blij dat in alles wat je doet, er ook voor gaat.

Ook enorm blij dat het je zo goed gaat.

Trots op jou, hoe je het op school doet.

Op een dag moeten we elkaar loslaten, maar tot die dag

ben ik blij.

Blij met iedere dag die ons gegeven is en ik jou mag zien.

Jij, ja Julia jij maakt me blij.

Dank je wel daarvoor.

Ik wens jou heel veel geluk, liefde en bovenal gezondheid lieve dochter.

En dat we nog maar lang van elkaar mogen genieten.

Je mama.

Toch weer een paar bewogen dagen achter de rug. Maar wat heb ik genoten van het feit dat ik de afgelopen weken niet naar een ziekenhuis moest. Maandag dan toch uiteindelijk de secretaresse van mijn longarts gebeld voor een afspraak. En kon de volgende dag al terecht. Perfect want Adam moest ook op controle voor zijn hand. En zo konden we alles achter elkaar doen in mijn planning. Het ziekenhuis dacht daar anders over. Helaas heeft het automatiseringssysteem af laten weten tegenover een jaar geleden. Weet nog dat de secretaresse zei tegen Adam dat hij volgend jaar zonder briefje gelijk een foto kon laten maken. Dus niet, en het had eerlijk gezegd nog wat voeten in aarde om uiteindelijk toch ouderwets met briefje in de handen een foto van de hand voor elkaar te krijgen. 

Eerst hadden we een afspraak bij mijn longarts. Even lekker bijgekletst met de secretaresse en niet even later waren we aan de beurt. Was zelf beetje bang voor nierfunctie maar alles blijkt in het bloed goed te zijn. Lever ook alleen HB was in zijn beleving gezakt van 8.5 naar 6.1. En hij sprak dan ook van een ernstige bloedarmoede. Vertelde hem nog wel dat het 2 weken geleden 6.6 was. Toch vond hij het verstandig na aanleiding ook van mijn klachten een bloedtransfusie te regelen. Gesproken over een volgende ct-scan en ook de longarts vond het verstandig om er eentje te laten maken. Was fijn om elkaar weer even te zien en gesproken te hebben. Eenmaal terug bij de secretaresse zien wij dat Adam bijna te laat zou komen bij zijn afspraak. Dus zij zou het alvast allemaal regelen en wij zouden daarna terugkomen. 

Bij Adam duurde het lang maar na 50 minuten gewacht te hebben waren we dan gelukkig aan de beurt. Zijn hand is er al uitermate slecht aan toe en nu na een jaar is het ietsje slechter geworden. Toch wilt Adam doordat wij in deze situatie zitten er op dit moment niets aan laten doen. Wat de arts heel begrijpelijk vond. Wel kan er een dag komen dat hij er niets meer mee kan doen en dan zie ik u vanzelf hier terug waarschijnlijk. Dan zou er eerst een gipsverband omheen kunnen om het 2 weken rust te geven maar hoogstwaarschijnlijk is dan een operatie niet meer uitgesloten. Voor zo ver hobbelen we op deze manier door.

Daarna terug naar secretaresse longarts. Nu bleek dat ik de volgende dag om 10 uur al bloed zou krijgen en daartussen een ct-scan. Eerst wilde we dat niet maar anders werd het pas volgende week en had hoop dat een beetje bloed extra bij me goed zou doen. Dus hebben we het toch maar door laten gaan. Moest me melden niet zoals normaal op de dagbehandeling maar op afdeling 7. Eerst naar de huiskamer voor intake. 

 











Toen kreeg ik een bed toegewezen en besloten ze dat ik bij de ct-scan het infuus maar moest laten zitten. Scheelde weer een hoop geprik. Niet even later kon ik al naar beneden, helaas heb ik daar 3 kwartier moeten wachten voor ik aan de beurt was. Foutje bedankt zullen we maar zeggen. Terug boven kon de bloedtransfusie beginnen. Voorheen vond ik het altijd naar om bloed te krijgen maar deze keer had ik er veel minder last van. Alles went zie je wel!! Alles is goed verlopen, wel vond iedereen dat ik flink was afgevallen. Om 17.15 uur waren we weer thuis. Gesloopt dat wel van zo'n hele dag, maar het is weer gedaan. 

Vandaag zou de longarts bellen voor de uitslag van de ct-scan en dat heeft hij ondertussen ook al gedaan. Tevens zat op dat moment de huisarts binnen. Ze zijn bevriend samen dus dat is wel bijzonder. Er is een vergelijking gedaan met de laatste ct-scan in Bergen op Zoom, half augustus vorig jaar. Daarop is te zien dat het longvlies toeneemt. Bij de schouder bijvoorbeeld van 4.1 cm naar 4.9 cm. Er geen vergelijking gemaakt met de scan van Amsterdam en nu wil ik natuurlijk weten of daar ook verschil inzit. Dus heb ik net Amsterdam gebeld en mijn dokter van aldaar gaat me vanmiddag nog terug bellen. Kan ik gelijk eens vragen of er nog een behandeling mogelijk is voor me. Dus dat houden jullie nog tegoed of ik schrijf het er later nog wel bij! 

Had gehoopt dat het nog stabiel zou zijn. Maar eigenlijk ben ik mezelf ook wel voor de gek aan het houden want ik voel dat de pijn toeneemt en dat zegt niet veel goeds. Het bloed van gisteren heeft wel geholpen. Vooral is het heel fijn om van die bonkende hartkloppingen af te zijn en ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Gisteren heb ik een hele pleister geplakt en bij voorhand heb ik diclofinac in huis mocht de pijn ondragelijk worden. 

Vanmorgen kwamen ze een bed en een paar trappers voor in de woonkamer brengen en dit waren dezelfde dames als die bewuste 5 december. Blijkbaar hebben ze die middag nog gebeld want ze waren erg bezorgt hoe het me ging. Helaas nam er niemand op zeiden ze. Ze waren blij me te zien en te spreken. De andere dame gaf als advies om misschien een persoonlijk alarm te overwegen, en dat vind ik helemaal zo gek nog niet. Wel vonden ze het stoer dat ik alleen thuis was. Kreeg te horen dat 1 van de dames die 5 december is gestopt met roken door mij zei ze. Wauw, weet niet meer wat ik die dag allemaal heb gezegd maar super dat ze is gestopt. Ja zei ze, en met mij 4 anderen. Is dat niet geweldig dan! 

Helaas heeft de dokter uit Amsterdam nog niet terug gebeld. Dus dat laat nog even op zich wachten. Ondertussen is het een flinke blog geworden, hopelijk ben ik niks vergeten en anders horen jullie nog wel van me.

Veel liefs Karin

De dokter uit Amsterdam heeft gebeld en gaat cd van de laatste ct-scan opsturen om te kunnen vergelijken. Zo zei hij was het bij hun 4.6. maar om echt goed te kunnen beoordelen moeten ze naast elkaar staan op de computer. Daarnaast heb ik gevraagd voor een volgende behandeling. Als ik goed kan lopen en voldoende buiten kan komen (zonder rolstoel) wil hij best weer een afspraak met me maken. Maar op dit moment heeft hij geen studie waar ik voor in aanmerking zou kunnen komen. Over 3 weken hebben we weer contact! Mooi toch....

Liefs Karin.

Ten eerste allemaal een Gelukkig Nieuwjaar. Er is alweer een week voorbij in het nieuwe jaar. Adam en Julia hebben alle kerstspullen al lekker opgeruimd. Het is gezellig als het komt maar ook weer fijn als het gaat. Hopelijk hebben jullie fijne dagen gehad en heeft iedereen een positief 2014 in het vooruitzicht! 

Afgelopen week nam ik regelmatig een paracetamol om de pijn die ik heb even dragelijker te maken. Maar na 2 á 3 uurtjes kwam het al terug. Vooral mijn rug speelt sinds ik met de studie begon erg op. Dit komt doordat ik toen veel meer ben gaan zitten en liggen. En daar kan mijn lichaam niet zo goed tegen. Ook deed ik dagelijks fanatiek mijn oefeningen van de fysiotherapeut en dacht daar goed aan te doen. Het heeft zeker geholpen voor de duizeligheid maar al mijn andere spieren en dan vooral aan de linkse kant kregen het te verduren. Zo erg dat ik niet meer op of om kon. Dus heb besloten te stoppen met de oefeningen en heel langzaam word de pijn daar minder. Na het innemen van een paracetamol word ik niet lekker. Klammig en voel me naar worden. Daarom heb ik donderdag besloten om een morfinepleister te gaan proberen. Ben er erg huiverig voor geweest maar dacht nu is Adam thuis, ik ga het gewoon proberen. Heb thuis de laagste dosis en die hebben we doormidden geknipt, dat heb ik eens als advies gekregen. Waarom, omdat ik nogal heftig overal op reageer. Nou en dan is het wachten totdat het gaat helpen. Dacht dat dit sneller zou gaan maar in de avond voelde ik me echt wat opknappen. Die nacht heerlijk geslapen, zo eentje die in de boekjes mag. En de volgende dag voelde ik me best oké. De scherpe randen van de pijn zijn afgenomen. Ben wel iets meer duizelig en soms wat misselijk. Maar kan nu wel naar het toilet ondanks men schrijft dat het obstipatie geeft en het moet ook je eetlust afnemen. Ook dat is niet minder geworden. Dus al met al een win, win situatie vind ik. Het klinkt gelijk zo heftig "morfinepleisters" maar ben blij dat ik het gedaan heb. Een beetje aangenamer de dag doorkomen vind ik vele malen belangrijker.

Vrijdag zijn Adam, Julia, zussie en ik naar deze uitvaartorganisatie geweest

http://www.uitvaartbrabant.nl/ 

We zijn wel een dik goed uur binnen geweest en het voelde goed en fijn om dit samen met hun gedaan te kunnen hebben. En ik heb weer dingen om te kunnen voorbereiden zodat het straks voor mijn nabestaanden minder werk is. De dienst zelf laat ik helemaal over aan mijn nabestaanden. Wil dat zij afscheid kunnen nemen zoals dat voor hun het fijnst mag voelen.

Morgen start het dagelijkse leven weer. Adam werken en Julia naar school.

Bah, heb er helemaal geen zin in. Het voelt fijn en erg vertrouwd hun om me heen te hebben. Morgen komt ook de huisarts langs en wil ook een afspraak gaan maken bij de longarts. Want daar moet ik nog steeds na einde behandeling Amsterdam naartoe.

Mijn lichaam kan een volgende indien mogelijke behandeling nog steeds niet aan, heb totaal geen conditie dat is wel erg verdrietig. Wel kan ik bloed laten prikken en misschien overwegen een CT-scan te laten maken, kijken hoe het met de kanker gaat. We zullen wel zien hoe mijn longarts hierover denkt. 

Adam moet ook naar het ziekenhuis voor controle van zijn hand, kijken of het erger is geworden! En daarnaast zal ik de Palliatieve verpleegkundige eens bellen wat er anno 2014 voor mogelijkheden zijn wat hulp betreft. 

Veel liefs Karin