Het begin

Diagnose Longkanker

Namen die ze geven aan mijn ziekte!

Mei 2009:

Eerst had ik Adenocarcinoom (Longkanker)

December 2011:

Nu heb ik Mesothelioom (Longvlieskanker, Borstvlieskanker, Asbestkanker)

Vandaag is het een mooie dag, maandag 22 oktober 2012. De zon schijnt en ik heb besloten mijn blog aan te passen en op het net te gaan lanceren. Sinds 5 Juni 2009 schrijf ik al kleine updates hoe het met me gaat op de Hyves-site. Aangezien ik in Nederland weinig blogs lees over mensen met een mesothelioom moest ik hier iets mee gaan doen. Kwam er vandaag achter dat 80% overlijd binnen een jaar naar constatering van de ziekte. En 19% van de overgebleven 20% binnen het 2de jaar van constatering komen te overlijden. Zelf kreeg ik 14 Mei 2009 de diagnose longkanker, niet-kleincellig, adenocarcinoom, stadium 3. Zal beginnen met een kleine terugblik van het jaar 2009.

Vrijdag 12 juni 2009. Vanmorgen bij het wakker worden heb ik besloten om alles eens bij te gaan houden en op te gaan schrijven voor Julia. Zodat ze later altijd iets heeft om het terug te lezen, of misschien om er iets in op te zoeken.

Terugblik,

Vrijdag 30 Januari ben ik ziek thuis (een flinke griep). Na een antibioticakuur toch de woensdag daarop weer aan het werk gegaan. Voel dat de griep uit mijn lichaam is maar voel ook dat ik nog niet echt beter ben.  Zo gaan we dan toch 2 maanden verder.

Donderdag 26 Maart is toch wel een zwarte dag voor mij (achteraf gezien). Zit gezellig met Miranda een vriendin van me op msn, toen ik steken (krampen) in mijn linkerborst kreeg en vertelde Miranda dan ook dat ik wat in ging nemen en er even bij ging liggen het was 14.30 uur. Vergeet het echt nooit meer. Na dik een half uur heb ik nog steeds die pijn en ben nogal kort van adem. Dan besluit ik toch de dokter te bellen en die adviseerde om langs te komen. Eerst wilde ik op Julia wachten en zal daarna wel naar het spreekuur komen en natuurlijk vonden ze het niet verstandig dat ik zelf kwam rijden maar ja anders wist ik ook niet hoe ik daar moest komen. Ondertussen had ik Adam gebeld en verteld dat ik naar de dokter zou gaan. Die zou richting de dokter komen. Julia kwam thuis en ik probeerde haar uit te leggen wat ik voelde en wat we moesten doen. Dus 
samen gingen we naar de dokter en daar moesten we even wachten voordat ik naar binnen kon komen. Toen we daar zaten hoorde we de ambulance, volgens mij dacht ze toen dat dat voor mij geweest moet zijn. Ik zag wel dat ze erg geschrokken was. We werden gevraagd om naar de wachtkamer te gaan. Dan konden de broeders de patiënt ophalen zonder langs Julia te moeten. Heel attent natuurlijk. Toen kwam er een vrouwelijke dokter en mocht ik met haar mee komen. Julia bleef in de wachtkamer. De dokter luisterde mijn verhaal aan en luisterde naar mijn longen en dacht dat het een klaplong was. Advies was om naar de SEH (Spoed Eerste Hulp) te gaan en wel direct, ze zouden daar op ons wachten. Ik Adam weer gebeld en die was dus blijkbaar al aangekomen bij de dokter (gelukkig want ik mocht niet meer zelf rijden). Zo zijn we met zijn 3en naar de Eerste Hulp gereden. Daar werden diverse onderzoeken gedaan waaronder een longfoto. Na denk ik toch wel  2 uur kregen we dan te horen dat ik pleuritis heb. En kreeg een antibiotica mee voor 7 dagen. Na die 7 dagen moest ik afspraak maken met  de longarts.

Donderdag 2 April 2009 secretaresse van de longarts gebeld en kan dinsdag  7 april komen. Op zich toch redelijk snel.

7 April 2009 om 11.30 uur moeten we bij de longarts zijn in Bergen op Zoom. Ben op dat moment nog steeds wel kort van adem. Moest eerst foto long (thorax) maken. De longarts vertelde mij dat de antibiotica niet veel had gedaan en het vocht tussen mijn long en longvlies nog hetzelfde is (pleuritis). Maar hij was bang dat het een longembolie zou zijn en stuurde mij direct onder de CT-scan. Als dat zo mocht zijn dan moest ik in het ziekenhuis blijven en aan de bloedverdunners!! Weer terug bij de longarts vertelde hij dat dat niet het geval was maar dat de radioloog wel een lymfeklier van een doorsnee van 3 cm had gevonden in mijn long die er niet hoort te zitten!! Dit is overigens niet te zien op een longfoto. Krijg het advies om een reeks van onderzoeken te ondergaan om uit te vinden wat en waarom die lymfeklier daar zit en is opgezet. Voor de pleuritis die er ook nog zit krijg ik geen medicijnen, advies is rust. Eenmaal thuis gekomen ben ik verdrietig en verward, maar ja wat wil je met zo’n uitslag. Zie enorm tegen al die onderzoeken op, ben zelfs bang! Vandaag heb ik wel om 18.00 uur mijn laatste sigaret gerookt en hoop intens dat ik er ook nooit meer aan zal beginnen. Dat hoop ik ook voor jou Julia. Het kost je gewoon veel geld en je word er echt niet stoerder of wijzer van. Mijn advies naar jou begin er gewoon niet aan dan hoef je ook nooit te stoppen!!!!!!!! Hier volgt een reeks van volgende onderzoeken.

Dinsdag 14 april: Bloed laten prikken

Woensdag 15 april: Pet scan in Roosendaal laten maken

Vrijdag 17 april: Adam gestopt met roken, super van je hoor.

Maandag 20 april: Longfoto en pleura punctie ondergaan (zonder verdoving uitgevoerd, pijnlijk)

Dinsdag 21 april: Telefoon van longarts gehad, er moet ook een bronchoscopie plaatsvinden

Zaterdag 25 april: Normaal hadden we vandaag op vakantie gegaan naar Polen, helaas.

Maandag 27 april: Bronchoscopie longen, ziet er goed uit volgens de dokter.

Dinsdag 28 april: Jouw papa en mama zijn vandaag 12 jaar getrouwd en nog steeds heel gelukkig samen

Maandag 4 mei: 10.10 uur afspraak longarts, uitslag van alle onderzoeken!!  Helaas nog geen definitieve uitslag want hij weet nog steeds niets over die lymfeklier. Alhoewel de onderzoeken die ik gehad heb op zich goed waren behalve op de pet-scan zagen ze toch dat de klier oplicht wat niet goed is. Hij gaat in overleg of er toch nog een endo-echoscopie gedaan moet worden om een biopt van de klier te nemen. Hij zou ons s ’middags nog wel terugbellen. En jawel, moet naar Breda om dit onderzoek daar te laten doen. 

Donderdag 7 mei: 8.00 uur op de dagbehandeling in Breda zijn voor een endo- echoscopie en dan zal er een punctie van de lymfeklier worden genomen. Om half 2 mochten we weer naar huis. En nu maar afwachten.

Donderdag 14 mei: 14.00 uur bij longarts zijn. Hij heeft slecht nieuws, helaas het is kanker en wel  kwaadaardig  “adenocarcinoom” het valt in stadium 3. Hij heeft overleg gehad met een professor in Rotterdam en meer onderzoek is nodig om uit te sluiten dat er ergens anders geen kanker zit!!

Dinsdag 19 mei: Bloed prikken, CT-scan hoofd, gynaecoloog voor 2 kweekjes baarmoeder en eierstokken.

Woensdag 20 mei: echo schildklier.

Maandag 25 mei: mammografie.

Dinsdag 26 mei: 15.10 uur alle uitslagen van afgelopen week  waren goed!  Krijg 4 keer chemo Alimta met Cisplatine om de 3 weken waarvoor 1 nacht slapen in het ziekenhuis nodig is omdat Cisplatine slecht is voor de nieren.

Van belang is wel dat ik eerst een B12 spuit krijg en een week Foliumzuur ga slikken doordat deze chemo heel veel vitamines afbreekt, voordat ik mag beginnen.

Dinsdag 2 juni:  word ik dan opgenomen op mijn moeders haar 72ste verjaardag.

Behandelingen tot nu toe:

*Juni 2009 Chemo

Cisplatine - Alimta 4 kuren.

*September 2009

20 Bestralingen

*Oktober 2010 Chemo

Cisplatine - Alimta 4 kuren.

*Juli / September 2011 Doelgerichte Therapie

Tarceva

*Januari 2012 Chemo

Gemcitabine - Carboplatin 4 kuren

*September 2012 Monotherapie

Vinrelbine 8 kuren

*Mei 2013 Monotherapie

Alimta 4 kuren

*Oktober 2013 Doelgerichte Therapie in studieverband.

Dovitinib tot en met 5 december 2013
Epileptische aanval gekregen.

*April 2014 Monotherapie UZA Antwerpen
Tomudex 1 kuur.