Hyves archief 2011:

29-12-2011
De laatste dagen boek ik gelukkig wat vooruitgang en dat doet me geestelijk ook erg goed.  Wel slik ik dagelijks weer Zaldiar maar ik krijg daar zoveel op de dag voor terug dat ik het even zo laat! Eerst maar meer aansterken.

Voor het eerst vandaag mailcontact gehad met longarts Breda en hij verwacht ons donderdag om het e.e.a. te bespreken omtrent chemo. Helaas nog geen enkele uitslag binnen maar wie weet a.s. donderdag! Volgens de longarts moesten we er nog maar niet op rekenen, we wachten af.  Mijn weefsel was in ieder geval goed aangekomen. Vanmiddag is er iemand van de gemeente langs geweest om het bespreken van hulp in de huishouding, zelf begon ze ook over een rolstoel en een scootmobiel  Natuurlijk hoop ik op beterschap maar ik moet echt inzien dat op dit moment niet alles meer haalbaar voor me is en hulpmiddelen een uitkomst kunnen gaan bieden. Ze dacht wel dat we in aanmerking kwamen maar moest op kantoor in overleg. De eigen bijdrage iedere 4 weken is behoorlijk hoog maar hier en daar een beetje hulp is toch ook erg welkom. Gelukkig zit er wel een maximum aan de eigen bijdrage Ook zijn ze van de Vereniging asbestslachtoffer langs geweest en dit is allemaal besproken en wordt onderzocht! Helaas laat dit op zich wachten maar ja waar, wat en wanneer zal het nu eens alla minuut gaan.  Soms maakt het me zo machteloos verdrietig  dat ik maar heb besloten er geen energie meer in te steken. En dat bevalt me een stuk beter  Wil iedereen een heel gezellig en fijne jaarwisseling toewensen en tot volgend jaar !

Liefs Karin.


20-12-2011
Krijgt een mens echt wat hij/zij verdient?????? Dan wil ik alleen maar toevoegen dat ik m'n portie al wel heb gehad. Niet om medelijden te krijgen maar vind het leven soms zo oneerlijk. Wie goed doet, goed ontmoet! Het kan allemaal m'n rug op... Ja mag niet zeuren want je moet blij zijn dat je er nog bent maar ben er wel achter gekomen als je dagelijks met veel beperkingen moet leven je leven echt niet zo leuk is als men denkt. Dat het heel zwaar is om iedere keer uit een diep dal op te moeten staan om eindelijk het leven weer een beetje te kunnen waarderen. Alleen is het leven met een ongeneeslijke ziekte een moeilijk iets om te kunnen waarderen. Waarom, hoe, wanneer krijgt iemand dit en de ander niet. Gelukkig sta je hier pas bij stil als het jezelf overkomt. Er zijn dagen dat het me zo verdrietig maakt ondanks ik positief wil blijven en de strijd aan blijf gaan. De medische wereld is al zo kundig maar er blijven altijd uitzonderingen. Helaas! Zelf ben ik dankbaar dat ik dik 2 en half jaar geleden een chemo heb gehad die ook voor asbestkanker was. Anders was ik er misschien wel niet meer geweest?!? Maar ja daar kunnen we nog lang over kletsen, je leven loopt zoals het loopt. En niemand weet wanneer het zijn of haar tijd zal zijn. Dus kunnen we indien mogelijk maar beter proberen er het beste van te maken. Dankbaar mag ik ook Kerst 2011 mee gaan maken met daarna nog veel belangrijker de verjaardag van Julia. Kreeg een hele mooie kerstkaart die ik met jullie wil delen En wens jullie allemaal hele fijne feestdagen en zo enorm bedankt voor alle, telkens weer lieve reacties en steun.
Op naar 2012




16-12-2011
Ik weet dat je niet alles moet willen weten! 'MAAR ALS' we toch eens alles van te voren wisten dan was ik vandaag verder geweest dan dat ik op dit moment ben. Op weg naar het ziekenhuis kwamen we erachter dat we ergens anders heen gingen dan we dachten heen te moeten. We kwamen bij het Amphia ziekenhuis terecht en dat blijkt in 3-en gesplitst te zijn. Vandaag moest ik me melden op de locatie Molengracht. Mooi, groot ziekenhuis! Bijna jammer dat ik geen camera bij me had. Na me netjes geregistreerd te hebben konden we de lift nemen naar de 3de verdieping unit 33. Een fijne, warm ontvangst en natuurlijk met koffie  konden we plaats nemen in de wachtruimte. Longarts Breda zou alles eerst bekijken en dan ons bij zich roepen. Na misschien hooguit 10 minuten mochten we komen en vond dat we al een heel traject hadden afgelegd. Hij gaat het coördineren voor ons maar er komt helaas wel weer meer tijd bij kijken dan dat ik zou willen. Als eerste moet alles van Antwerpen naar Nederland komen en opnieuw beoordeeld worden  Niet dat ze Antwerpen niet geloven maar toch.  Wel wil hij dat het alsnog na word gekeken op het ALK-mutatie want heb ik dat dan begin ik met Crizotinib. Alleen niet dit jaar meer, ook volgens hem moet ik herstellen van de operatie en willen ze voorkomen dat ik een infectie ga oplopen. Wanneer het ALK-mutatie niet aanwezig is ga ik waarschijnlijk beginnen met Gemcitabine! Want dat er iets moet gebeuren is duidelijk. Het bevestigen van asbest kan wel weer 8 weken duren en daar wachten we niet op. Zodra de uitslag definitief is kan de longarts ook verder...Wordt vervolgd anno 2012.
 

Veel liefs Karin.

12-12-2011

Vanmorgen naar assistente geweest om de vele zwawulpleisters en hechtingen eraf en eruit te halen. Was er zenuwachtig voor en gelukkig viel het echt erg mee, alleen eentje zat helemaal onderhuids en dat was even minder maar nog steeds goed te doen  Het ziet er allemaal goed uit zei ze, dus ik helemaal blij. Daar zijn we ook weer vanaf.  Toen vanmiddag naar m'n oude vertrouwde longarts in Bergen op Zoom. Had me nog niet gemeld of hij riep ons al dat we mee konden komen  Met veel ongeloof vertelde hij dus dat wat we al wisten dat het om mesothelioom gaat. Ik ben voor hem zijn eerste patiënt met deze leeftijd die dit overkomt. Heb gelezen dat er onder mesothelioom ook weer verschillende soorten zijn en ik heb het epitheliale. Hij vertelde ons dat het langzaam groeit, maar dat het wel een slechtere diagnose longkanker is als een adenocarcinoom. Doordat er erg weinig behandelingen mogelijk zijn! Antwerpen had als advies een soort chemo, waarvan ik de naam ff kwijt ben. En ik had de mogelijkheid om alles te laten bekijken door een longarts in Breda die gespecialiseerd is in mesothelioom. Die zowel in Rotterdam als Breda zit en laten beoordelen wat hij de beste optie vind. Zelf had ik zoiets van ik wil snel aan de chemo want ik wacht al zolang, alleen mag ik dit jaar geen chemo meer omdat ik nog verder moet herstellen van de operatie. Toen dacht ik van als ik nu toch geen chemo mag krijgen laten we dan ondertussen niet stil zitten en gebruik maken van de kwaliteiten van longarts. de longarts in Breda. A.s. vrijdag hebben we een afspraak met hem. Dus we gaan nog even door met wachten  gelukkig heb ik schoonmoeders als afleiding  en ga dadelijk dan ook heerlijk genieten van haar golabki.
 

Allemaal nog een fijne avond, liefs Karin.

9-12-2011

De dagen gaan gelukkig open en dicht zonder daar enige moeite voor hoeven te doen.. Merk echt wel dat ik nog moet hertstellen van de operatie. En er zijn momenten dat ik denk van zo het gaat echt al beter totdat ik teveel doe en er gelijk weer voor mag boeten! Vandaag zou longarts Antwerpen  einde van de ochtend contact opzoeken met mijn longarts Bergen op Zoom omdat ze eigenlijk niet meer dan hier in Bergen op Zoom voor me kan betekenen. Nu had ik om 15.00 uur een belletje naar Poli longziekten gedaan om navraag te doen en een afspraak kunnen maken voor donderdag  Gelukkig word ik net opgebeld met de mededeling dat de afspraak met mijn longarts verzet moest worden naar maandag  Wat een week weer achter ons. Heb enorm veel twijfels gehad en frustratie of noem maar iets in die richting, maar je kan zo barweinig. En wat ik al zei heb ik ook nog niet de energie om diverse dingen te ondernemen. Maar er waren echt wel momenten dat ik dacht van moet dit nu zo.  Gelukkig komen er na slechte tijden ook goede tijden. Julia is weer helemaal de oude en dat doet me goed, Adam is zoveel als mogelijk aan het werk.  Alleen word mijn vader vandaag 76 jaar en dat zijn van die dingen waar je nu in tekort schiet. Maar zodra het me beter gaat komt ook dat vast weer goed! Maandag weer een intensief dagje tegemoet, eerst hechtingen eruit  misschien dat het verluchting zal gaan geven  en dan hoop ik toch echt die middag te weten wat we gaan of kunnen doen. Mijn waslijst heb ik al klaar liggen, maar eerst nog lekker weekend houden. Vooral druk om alles in orde te maken voor schoonmoeders en dan haar zondag ophalen in Eindhoven. geloof niet dat ik mee ga want een autostoel is nu niet de ultieme stoel op dit moment om in te zitten. Voel dat de betere tijden in aantocht zijn voor iedereen alvast een fijn weekend en als ik het mag zeggen mag de wind s ‘nachts blijven liggen.
 

Liefs Karin.


6-12-2011

Toen ik ontslag kreeg uit het ziekenhuis kreeg ik deze brief mee met daarin het volgende. Wegens ontoegankelijkheid van de thorax was thoracoscopie niet mogelijk en werd een minithoracotomie posterieur uitgevoerd. Perioperatieve vriescoupe toonde maligniteit. Verdere specificatie op onderzoek niet mogelijk. Vandaar de snede op mijn rug omdat weefsel echt noodzakelijk is! Vorige week is al getracht uitslag te geven, helaas niet gelukt. Vandaag stond er een afspraak met longarts in de planning en met een beetje geluk ook een behandelplan eraan vastgeplakt. Ook moest er een controle foto van de long gemaakt worden. Zelf had ik zoiets van, ga eerst maar bellen of er een uitslag binnen is. Zeer teleurgesteld kreeg ik dus te horen dat het nog steeds niet binnen is maar ze het ieder moment verwachten en of ik morgen kon komen. Mmm daar was ik het niet mee eens, nou zegt ze kom maar uur later dan zal het vast binnen zijn. Wij op weg naar Antwerpen, foto thorax laten maken wat ontzettend veel tijd in beslag nam. Gelukkig wel op tijd voor de afspraak bij mijn longarts. Ook nu was het nog steeds niet binnen, maar we moeten er rekening mee houden dat het een mesothelioom is. En wel voor 95% kon ze ons dit nu vertellen alleen zat de patholoog nog te wachten op die volle 100%. Want het blijkt nogal best een ingewikkeld procedure te zijn. Er is geen extra weefsel meer nodig in ieder geval, dat is wel erg fijn.  Donderdag om 10.00 uur een belafspraak en dan zou er definitief een uitslag moeten zijn met haar advies en mogelijke behandelplan. Foto was in ieder geval goed! Tot slot komen we thuis en zit daar zussie met zieke Julia. Dat raak je dan het meeste. Hebben er allemaal even genoeg van maar moeten door. Hoop snel op betere tijden.
 

Veel liefs Karin.


2-12-2011

Een pittig weekje! In België gaat het in hele kleine details zo anders aan toe dan in Nederland. Sommige dingen zijn beter en sommige dingen zouden een verbetering kunnen worden in de UZA. Ondanks het heftig weekje voelde ik me kalm en zeker daar in goede handen, want er staat echt een heel team van mensen voor je klaar en de wegen zijn enorm kort en krachtig. Donderdag 24ste november moest ik me om 13.00 uur melden op afdeling A4. Aangekomen op de 2-persoonskamer ligt daar een oudere vrouw die ik dacht te herkennen en ja hoor het is de vriendin van 85 jaar van mijn moeder, hoe klein is de wereld. Bij binnenkomst krijg je een stel papieren die je dan mag invullen, in Nederland komt er iemand bij je en legt alles uit en vult persoonlijk je papieren in en krijg je koffie. Doordat je hier geen ervaringen mee hebt voelde het alsof we aan ons lot werden overgelaten. Nu ga ik niet van ieder ding zeggen wat wel of niet beter kan maar vind zelf de onthaal bij binnenkomst toch een erg belangrijk punt. Er werden die middag nog diverse onderzoeken gedaan o.a. een duplex, weer hartfilmpje en de standaard dingetjes! Later die dag kreeg ik te horen dat ik als 2 indien er geen spoed tussen zou komen morgen aan de beurt zou zijn. Amper geslapen die nacht want buuf had enorme hartkloppingen en dan komt de 1 na de andere dokter die je slaap ontnemen.

s' morgens alvorens ik naar beneden gehaald zou worden moest ik douchen met Betadine. Dat was de verpleging even ontgaan want ik stond niet op haar eerste lijstje of ik dan met een washand bij de wastafel mezelf zo goed als en graag snel alsnog een beetje wilde wassen met Betadine en het elegante operatiekledij aan wilde doen. Eenmaal beneden kreeg ik een tablet onder de tong en langzaam vervaagde alles. Weet er gelukkig helemaal niets van en zo hoort dat ook  Na de operatie werd ik naar de recovery kamer gebracht waar ik tevens ook de nacht moest blijven. Weet nog wel dat Adam en zussie langs zijn geweest  Ook hun vonden de sociale aspecten zo anders dan in Nederland, je moet echt zelf op onderzoek! De volgende ochtend werd ik uitbundig gewassen alleen wist ze niet of ik daarna terug naar de afdeling mocht of naar de medium-care. Na een aantal telefoontjes werd het toch eigen afdeling. Eenmaal daar aangekomen is m'n buuf er niet en was ik bang dat ze was overleden. Gelukkig was ze verplaats naar de Cardio! Weet niet hoelang ik op eigen kamer lag maar voelde me niet goed en belde naar de verpleging en voordat ik het wist lag ik op de medium-care. Had koorts en hele hoge hartslag. De dagen daar heb ik ervaren als erg warm en veilig. Na het weekend ging het langzaam aan weer wat beter, en kon terug naar eigen kamer met een antibiotica rijker. Maandag werd er ook een stop op de drain gezet aldaar er niets meer uitkwam en mocht dit 24 uur goed gaan de drain verwijderd kon worden. Wat heb ik een last gehad van dat ding zeg, het zat in mijn longvlies op mijn schouderblad. Door dit werd mijn linkerarm erg zwak en voelde vooral pijnlijk aan. Dus van mij hoe eerder dat ding eruit mocht hoe beter ondanks ik er erg tegenop zag. Die nacht ook nauwelijks geslapen en ja hoor dinsdag hebben ze de drain eruit getrokken, het waren 10 tellen blazen op de hand van mijn palm en het was al gedaan. De pijn was ook gelijk weg  en er zat ook al gelijk een hechting in. Bij de snede die is gemaakt zitten onderhuidse hechtingen die vanzelf oplossen dat is helemaal makkelijk. Nu kon ik eindelijk snel zorgen om zo goed mogelijk te herstellen zodat ik weer naar huis mocht. De fysio kwam met regelmaat langs en foto's thorax werden tevens bloedprikken een dagelijks ritueel  Ben dan ook behoorlijk lek geprikt  Gisteren mocht ik gelukkig lekker naar m'n eigen nestje terug wel met de nodige info en moest zeker rekenen op nog een maand nodig te hebben voor herstel. Nu zou gisteren de uitslag binnen zijn en de longarts (de vrouw die me geopereerd heeft) had met me afgesproken dat ze dan laat weten wat de uitslag van het weefsel is maar wel zonder enige verdere behandelplan want daarvoor moet ik dinsdag terug voor naar mijn eigen longarts. Om 18.15 uur belde ze al met de mededeling dat ze het nog niet wisten. Mocht er vandaag wat ze niet dacht nog een uitslag uit komen laat ze dit alsnog weten en anders we toch helaas echt moesten wachten op dinsdag. Het zal mij benieuwen, nu is het ook mogelijk om zowel Adenocarcinoom als Mesothelioom te hebben. Hoewel ik denk dat dit niet vaak voorkomt is het volgens hun wel mogelijk. Het blijft spannend zo! Graag wil ik iedereen bedanken voor alle reacties, sms’jes en kaartjes, van 1 iemand zelfs dagelijks wat schrijf ik zelfs een keer 2 op een dag echt helemaal top. Kaartjes die nog moeten komen zouden ze doorsturen, haha.

Liefs Karin.

20-11-2011

2 Dagen verder! Ook 2 dagen geleden dat CaroKaatje onze jongste kakel is komen te overlijden. Weer een lotgenoot die de oneerlijke strijd als een bikkel heeft gestreden maar onmogelijk kon verslaan.

Zo dadelijk komt zussie om alles eens door te nemen in de tijd dat ik in het ziekenhuis verblijf. Er komt toch iets meer bij kijken dan dat ik zou willen. Ik heb niets te willen (hoewel dat niet helemaal waar is!) maar je wordt geacht het gewoon allemaal maar ff te ondergaan! Net in die week dat ik in het ziekenhuis lig krijgt Julia haar Nio-toets en dat is wat me erg emotioneel maakt. Zelf kijkt ze hier al bijna een jaar naar uit en dan net nu kan ik er niet voor haar zijn.  Gelukkig heeft Adam een enorme sociaal en flexibele werkgever. Daarvoor ben ik erg dankbaar en blij dat hij er voor Julia en mij kan zijn zodra dat nodig is. Toch kan hij niet op 2 plekken tegelijk zijn en dan is mijn familie altijd daar om ons bij te staan. De afgelopen week voelde ik erg langzaam maar wel dat ik iedere dag mezelf weer beter en beter ga voelen. En als je dan telkens door dit of dan weer door dat eigenlijk zieker/zwakker wordt, krijg ik steeds vaker de gedachten of het niet beter is om de tijd die mij rest niet beter te benutten dan de stress die ik heb bij elk ziekenhuisbezoek en onderzoek. Voor nu ben ik eruit dat ik hier (de kijkoperatie) 100% achter sta om hopelijk definitief te horen wat voor soort longkanker het is. Je kan ondanks het ons wel bezig houdt niet op dingen vooruit lopen en het alleen op ons af kan laten komen. Dat ik de kijkoperatie maar goed mag doorstaan en er geen complicaties bij komen en ze genoeg weefsel kunnen pakken dan zijn we al een hele stap verder! Als het goed is heb ik daar wel internet en met een beetje geluk kan ik jullie wel blijven stalken. Daarnaast heb ik meegedaan aan een filmpje over het leven als een kakel met longkanker die de 25ste gepresenteerd zal worden in AZM Maastricht.

Maarten de Kunstenaar heeft er echt een prachtig stukje kunst van gemaakt, blij dat ik daar een bijdrage aan mocht leveren.

Liefs Karin.

18-11-2011

Waar ik al bang voor was gaat gebeuren! Het weefsel wat ze hebben genomen was niet voldoende omdat er totaal iets anders uitkwam dan dat ze verwacht hadden. Volgende week donderdag willen ze me op gaan nemen om vrijdag een kijkoperatie in de linkerlong plaats te laten vinden. Er zijn sporen van mesothelioom gevonden maar hebben meer weefsel nodig om dit echt vast te stellen. Nu willen ze dat van het longvlies gaan afhalen/schrapen of zoiets? Met enige ongeloof vertelde de longarts uit Antwerpen dit alles. Want het komt bijna niet voor bij een vrouw van mijn leeftijd! Tijdens de operatie worden er 2 drains in de linkerlong geplaatst en zal ik minimaal een week daar moeten verblijven. Vandaag al diverse onderzoeken gehad zoals een longfunctie, hartfilmpje en nog een echo van het hart! We zijn dan ook net thuis en ik moet alles zelf nog laten bezinken. Binnen die week dat ik in het ziekenhuis lig krijg ik al wel te horen of het een adenocarcinoom of mesothelioom is. Mocht het toch een adenocarcinoom zijn dan wordt het alsnog op die ALK-gen getest en zal het langer duren en is het die andere dan wil ik daar nog even maar niet aan denken  Weer afwachten dus en proberen in tussentijd er het beste van te maken. Fijne avond allemaal en zo mega bedankt voor de steun.

Liefs Karin.


15-11-2011
Gisteravond was er een infoavond over het Voorgezet Onderwijs voor de ouders van de leerlingen van groep 8. Helaas door de rugpijn kon ik daar niet heen. Gisteren heeft Julia ook haar rapport gekregen en het laagste cijfer is een 8 en haar hoogste een 10. Zo ongelooflijk goed van haar.  Vorig jaar zijn we al naar de open dagen van de middelbare weesten kijken en voor haar sprong er 1 school helemaal uit. Nu begint ze toch terug te krabbelen en beseft dat die school misschien niet alles heeft wat zij graag zou willen. Gelukkig zijn er in Maart weer open dagen en kan ze zich volledig gaan oriënteren met dan wetende het niveau waarop ze is getoetst. Erg spannende tijd voor haar, over 2 weken wordt de Nio-toets afgenomen!
Gisteren heb ik nog wel contact gehad met de assistente van de dokter i.v.m. de rugpijn waar ik al van vorige week donderdag mee loop/lig! Heb nu zwaardere pijnstillers en zowaar het helpt. Voel het nog wel maar de scherpe randen zijn eraf en dat is een verademing. Voor de punctie voelde de rug al niet goed en ging daarvoor na bijna 3 jaar weer eens naar de fysio. Dan kan je niet verwachten dat het binnen 3 keer beter gaat. En zeker niet als je dan ook nog even tussendoor zo'n stomme punctie hebt laten doen. Heb er nog steeds hoop in dat er betere tijden aanbreken. Maar de laatste 5 maanden hakken er behoorlijk in. A.s. vrijdag weten we waar ik weer sta, en of dat dan een studie of een chemo zal worden is dan de vraag.

Fijne dinsdag allemaal.

4-11-2011

Ten eerste sorry dat ik gisteren geen blog meer heb geschreven! Ik was op van de zenuwen en moe van de lange spannende dag. Om 7.30 uur moesten we ons melden op de dag opname en kreeg een 2-persoonskamer toegewezen. Daar lag al een Nederlands kindje Isa van 6 jaar in het eerste bed. Ze vertelde me dat ze botox onder narcose ging krijgen. Ik wist niet beter dan dat ik plaatselijk verdoofd zou worden maar de verpleegkundige vroeg me wel of ik had ontbeten en gedronken! En zou dat na gaan vragen. Tjonge jonge dan hadden ze dat toch wel even van te voren mogen melden zeg. Maar ze is niet terug geweest dus het zal allemaal wel goed komen. Het buurmeisje zou als 2de aan de beurt zijn. Zo ver ik op de papieren kon zien was ik pas om 11.00 uur. Om 10.00 uur kwamen ze me toch al halen, maar moest me nog omkleden want het was wel noodzakelijk om een operatieshort aan te doen. Met bed en al werd ik naar de bestemming gebracht. Infuus was na 1 keer prikken gereed. Toen mocht ik binnen komen en werd me gevraagd op de buik te gaan liggen voor de CT-scan! Nu weet ik toch zeker dat ded longarts me verteld had dat de punctie via de borstkant gedaan zou worden. Uiteraard vraag ik dit na en nee ik moest toch echt op de buik. Pfff, en of ik dan zo in een houding ging liggen die 3 kwartier vol te houden is.  Weet niet of jullie het bed kennen van de CT-scan maar dat heeft geen enkele comfort om al buik liggend te ondergaan. Maar wat moet dat moet. Alles voor het goede doel. Iedereen was zeer attent, dat vind ik in België altijd al het geval en dat voelde gisteren erg welkom! Na eenmalig onder de CT-scan met contrastvloeistof te zijn gegaan kwam de vrouwelijke chirurg en vertelde me wat precies de bedoeling ging zijn. Eerst werd ik afgetekend, en na elke handeling moest ik weer even door de CT-scan. Zo gingen we stap voor stap richting de punctie. Ze hebben de punctie midden op de rug tegen het ruggengraat aan genomen. Vond de verdoving het vervelendst maar daarna was het te doen. Voelde wel een druk in de long en was dan ook echt bang om een klaplong te krijgen. Ze heeft 3 keer weefsel gepakt om zeker te zijn dat het voldoende is. Na 3 kwartier mocht stijve Harry van de plank. Alles deed me zeer had natuurlijk veels te gespannen gelegen. M'n operatieshortje zat goed onder het bloed en kreeg netjes een schone aangereikt. Nu was het van belang 2 uur stil in bed te blijven en dan zou er daarna een controlefoto genomen gaan worden. Dat was eigenlijk het ergste want weer werd ik naar beneden gebracht en heb wel een uur gewacht totdat iemand me eindelijk kwam halen om een thoraxfoto te maken. Dan wetend dat Adam boven op me zit te wachten en zich heel logisch gaat afvragen waar ik blijf,  dat was niet leuk! Bleek dat er geen aanvraag was, duuhhhh lekker belangrijk, ze zien me allemaal zitten. Na de foto werd ik terug gebracht naar de afdeling en de verpleegkundige vertelde me dat ik naar huis mocht, eenmaal in de auto zittend voelde ik pas hoe moe en hoeveel energie me dat laatste uur me had gekost. Maar dat komt allemaal weer wel goed. Nu moet ik het nog 24 uur rustig aan doen en dan 2 weken wachten op de uitslag. Iedere dag voel ik me weer sterker en beter, ben de morfine aan het afbouwen en ook dat gaat allemaal erg goed. Morgen laatste dag en dan ben ik weer morfine vrij Iedereen alvast een fijn en liefdevol weekend en tot het volgende blog.

Liefs Karin. 

28-10-2011

Allemaal stik bedankt weer voor alle berichten op wat voor manier dan ook. Helemaal top. Dat doet telkens weer, zo veel met me.
Vandaag mochten we ons melden voor de raadpleging. En zijn ze tot het besluit gekomen om eerst een trans thoracale punctie onder plaatselijke verdoving te proberen. Waarom proberen, het is namelijk mogelijk aangezien de kanker of op een plek zit waar men niet bij kan komen. Of daar dat de tumor misschien wel te klein van omvang zou kunnen zijn. Maar eerst dit, lukt het niet dan misschien nog operatief!! Ze willen gaan kijken of ik toch de ALK-fish (zoals ze het daar noemen?) heb. Mocht ik het hebben dan is dat zeer positief en kan ik crizotinib gaan proberen en heb ik het niet dan zal Taxotere een logische volgende behandeling kunnen zijn. Volgende week donderdag melden bij de dagbehandeling en daarna 2 weken wachten op de uitslag. Gelukkig voel ik me sinds vandaag echt een stuk fitter en blijft de temperatuur ook weer aardig stabiel. Het afvallen is gestopt nu alleen nog m'n krulwimpers en iets met mijn haren gaan verzinnen want dat ziet er niet meer uit  De zenuwpijn in mijn nek word langzaam aan ook minder gevoelig. Hoewel het er nog wel is, maar dit steek ik echt op de fysio. Aangezien ik normaal ieder half jaar wel bij de fysio loop en nu al dik 2 en een half jaar niet ben geweest zit het daar gewoon giga vast. Nu heeft het tijd nodig om alles wat losser te krijgen, maar komt vast goed. Allemaal een heel fijn weekend toegewenst!

Liefs Karin.


26-10-2011

Afgelopen maandag had ik een afspraak bij de longarts staan, en heb het eigenlijk kort gehouden daar! Had zelf al besloten om te vragen of Antwerpen een mogelijkheid was om daar een second opinion te krijgen. Totaal geen probleem, en hij werkte dan ook gelijk mee. Telefonisch heeft hij contact gezocht, en mocht vandaag al komen. De longarts heeft wel gevraagd of ik over 2 maanden terug wil komen, om te kijken hoe het met me gaat! En als er iets zou zijn mocht ik altijd contact zoeken. Super lief natuurlijk.

Vandaag nogal opgewonden, en ook erg gespannen richting UZA Antwerpen, want ja ik weet dat je niet (altijd) naar andere mensen moet luisteren maar kreeg toch te horen dat in Antwerpen gelijk actie wordt ondernomen en ik uiteraard bang was vandaag al onder het mes te moeten om een stuk weefsel te pakken te krijgen. Klinkt raar maar gelukkig was het tegendeel waar. Moest me melden bij de Dienst Pneumologie en wel bij een vrouwelijke longarts, op route 147. een heel zacht vriendelijke mevrouw en hebben heel mijn ziektebeeld op kaart gezet. Daarna heeft ze de laatste CT-scan bekeken, en kwam tot de conclusie dat ze morgen in beraad wilt gaan met een team van mensen wat nu op dit moment het beste voor me is. Misschien dat ik toch eerst ook nog een pet-scan moet laten maken omdat deze ook alweer van Juli 2010 is geleden. En ze heeft ons gevraagd vrijdag terug te komen voor de raadpleging! Of te wel wat het team heeft besloten te doen. Dus wel weer afwachten, maar heb liever dat ze er 2 keer teveel naar kijken dan 1 keer te weinig zeg maar.
Helaas gaat het me op dit moment niet echt lekker, ben nu 2 keer naar de fysio geweest misschien komt het daarvan. Heb last van een zenuw onderin mijn nek bij de linkerschouder, die me dan ook echt op de zenuwen werkt. Maar wie zegt me dat dit een zenuw is misschien is het de kanker. Had vandaag eigenlijk m'n 3de afspraak bij de fysio staan, maar die heb ik moeten annuleren doordat ik naar Antwerpen moest. Nu zal ik even moeten afwachten wanneer ik weer kan gaan. Daarnaast schommelt mijn temperatuur enorm, en doen al mijn spieren me pijn. Zelf denk ik een griepje te hebben, en doe het lekker rustig aan. Mocht dit volgende week nog zo zijn dan zal ik zeker iets moeten gaan ondernemen. Dus weinig achter de computer en op naar vrijdag.

Liefs Karin.

17-10-2011

Vanmorgen naar de longarts geweest en hij begon over het ALK-gen, dat daar zeer spoedig iets voor uit ga komen en ik misschien wel in aanmerking kon komen aangezien ik totaal niet heb gereageerd op de Tarceva! Een lotgenoot van me is vandaag op weg naar Groningen voor info van deze behandeling.. Mijn longarts had contact gehad met Maastricht, belande toen in Amsterdam en het bleek volgens hem dat het nog niet beschikbaar is. Lang leve het lotgenoten-contact  Dus ik kon hem daarna vertellen dat dit wel het geval in Groningen is.  Hij ondernam dan ook gelijk actie, informeerde bij de patholoog en belde naar Groningen en sprak met een longarts en natuurlijk kennen ze elkaar.  En ja hoor ze gaan nu eerst in Bergen op Zoom kijken of ik volgens mij was het EFGR-negatief ben en als dat zo is dan kan de crizotinib toegepast worden.. Heb wel aangegeven dat ik nog een week nodig heb om meer te herstellen. (indien dat mogelijk is  ) Zo hebben we voor volgende week maandag weer een afspraak staan en dan gaan we kijken wanneer de biopt plaats zal vinden. Daarnaast krijg ik vanaf morgen fysio aan huis en hoop dat dit ook ga helpen om van die o zo moe en pijnlijke rug af te komen. Ook heb ik gevraagd of ik de longfotokes mee naar huis mocht nemen en is er een cd gebrand met zelfs mijn MRI-scan van het hoofd erop. Eens kijken of ik m'n longfoto van Januari en de laatste op Hyves kan zetten. Jullie horen snel weer van me.

Veel liefs Karin.

13-10-2011

Echt heerlijk om thuis te zijn, wel merk ik ondanks ik niks doe eigenlijk toch teveel doe.  Moet me echt aanpassen en pas ik me niet aan, geloof me ik word gelijk terug gefloten.  Lag gisteren al om 19.30 uur in m'n bedje, was gesloopt. Gisteren is de huisarts langs geweest en ik had een behoorlijke waslijst met vragen die hij voor 99% heeft beantwoord! Ook hebben we de medicijnen iets meer opgehoogd. Ga nu 2 maagtabletten slikken i.p.v. eentje en in de morgen neem ik nu 10mg oxycontin i.p.v. 5 mg. Het voelt op dit moment beter dus hopelijk blijft dit zo. Daarnaast wilde ik informatie over palliatieve sedatie en euthanasie, en of mijn huisarts dit deed. Gelukkig wel en zo kom je steeds meer te weten. Wel is het zo, mocht hij het niet kunnen wanneer ik het wil heeft hij ten alle tijden het recht zich terug te trekken. Dat is wel een minpunt maar alle respect daarvoor. Hebben het er ook nog over gehad om fysio voor thuis aan te vragen want de rug heeft het zwaar te verduren met al dat niks doen  Moet ik vandaag even over bellen!
Eindelijk na bijna 2 weken gestopt te zijn met de Tarceva gaan de bijwerkingen afnemen. Wat heb ik een haren verloren de afgelopen 3 maanden, geloof zelf niet dat er nog iets op m'n kop zit! Vanmorgen ook weer na het douchen en het wassen van de haren, de haren gekamd. Heb er een foto van genomen wat er aan haren uit komt. Niemand weet waarom dit gebeurd?? Heb wel erg veel haarpijn en ben nog niet eens aan de chemo. Volgens mij is dit alvast een voorbereiding van! Is de klap als ik kaal word misschien wat minder.
Wat wel heel leuk is dat ik een interview heb afgenomen van oncologieverpleegkundige hier in Bergen op Zoom. Voor de Nieuwsbrief van de Stichting Longkanker.

Liefs Karin.

10-10-2011

Wat een enerverende dagen hebben we achter de rug zeg. Had ik me er net bij neergelegd dat ik in het ziekenhuis lag sturen ze me vandaag naar huis  Even erg druk met heel veel dingen en gelukkig is Adam thuis om dit alles op een rijtje te zetten en te krijgen. Maar wat is er nu eigenlijk allemaal gebeurd. De woensdagnacht had ik bijna niet geslapen van de pijn in mijn linker(kanker)long. Donderdag gingen de huisartsen hier staken dus daar kon ik niet naar toe. Had ook die MRI staan en zou het wel aankijken tot morgen! Op zich ging het wel tot 16.30 uur. Dacht eens mijn temperatuur te meten en die was 38.7 en ik voelde me ook niet lekker, dus toch maar de huisartsenpost gebeld omdat ik niet nog zo'n pijnlijke nacht wilde doorstaan. Wel vroeg ik of we na het eten konden komen want had net alles klaar staan en of 18.00 uur haalbaar was, ja hoor dat was dus voor elkaar. Morgen of strakjes schrijf ik verder want ik ga nu eerst eten. Fijn om weer thuis te zijn.

Heerlijk gegeten, mijn moeders macaroni en die was zalig moeders.
We waren donderdag precies om 18.00 uur zoals afgesproken bij de huisartsenpost. En we kregen een oude bekende huisarts van ons, van toen de tijd dat we in Steenbergen woonde  en hij was verdrietig toen hij las dat ik deze nare ziekte heb.. Na enige vragen te hebben beantwoord en een standaard onderzoek verder vond hij het geen schande om contact met de longarts op te nemen. De dienstdoende longarts vond het verstandig dat ik naar de eerste hulp kwam zodat verder onderzoek plaats kon vinden. Daar aangekomen ben je al snel dik 2 uur verder en word je geduld aardig op de proef gesteld. Ze namen bloed af, bloeddruk en hartslag gemeten, thoraxfoto genomen. Mijn hartslag was erg hoog maar dat kwam volgens hun van de koorts  maar bloeddruk en zuurstofgehalte waren goed. De eerste hulp-arts bekeek de longfoto en ook ik keek met hem mee want zo na 2 jaar weet je er toch wel iets vanaf?? Laatste longfoto dateerde van Januari dit jaar en dan zag je toch dat de long een heftige tijd achter de rug heeft. Erg troebel en van de zijkant was de ontsteking te zien maar hij moest nog de bloeduitslagen afwachten en in overleg met de longarts. Want een long met kanker kan ook een vertekend beeld geven? We kregen te horen dat de ontstekingswaardes in mijn bloed omhoog waren en advies was om te overnachten zodat ze antibiotica via de ader konden geven zodat dit sneller zal gaan werken. Nu was dat helemaal niet mijn planning en probeerde de man op andere gedachtes te brengen om dezelfde antibiotica in tabletvorm mee naar huis te nemen en dan zou ik morgen op de dag wel terug komen en dan gaven ze me toch even op de dag via het infuus?!? Zo werkte het niet volgens hem, erg jammer want ik dacht echt dat ik het helemaal uit had gevonden . Maar hij hield voet bij stuk en ik zag de ernst na enige discussie dan ook wel in! Alleen ging ik dan nu even mee naar huis om wat spullen te halen maar zelfs dat mocht niet meer. Julia was alleen thuis en zussie ging naar haar toe om wat spullen voor mij te halen en kwamen samen naar het ziekenhuis. Adam bleef bij me, we moesten wachten totdat de verpleging van afd. 7 mij kwam halen. Ja hoor daar kwamen ze met bed en al toen heb ik wel netjes gevraagd of ik a.u.b. mee naar boven mocht lopen aangezien ik al dik 2 uur op m'n gat zat. En wonder boven wonder mocht dat  Kreeg erg lief de keuze of ik op zaal wilde of kamer alleen. Heb voor het laatste gekozen en dat was al een hele verademing voor me. Later bleek dit een isolatiekamer te zijn waar ik giga hoofdpijn van kreeg en mocht ik de volgende dag weer verhuizen naar een kamer ernaast die die dag was vrijgekomen. Vrijdagavond was ik al pijnvrij en dat voelde fantastisch. Heb ook nog geprobeerd te vernevelen maar dat had totaal geen effect bij me. Helaas werd ik zaterdag wakker en was de pijn weer in alle hevigheid terug. In overleg kwam de longarts toch nog even langs en gaf als advies om met morfine de pijn te lijf te gaan. Want ja, kwam dit nu weer van de longontsteking of is het de groei van de kanker in die long. Dit alles was toch een hele teleurstelling voor ons, maar pijn hebben daar word ik echt niet vrolijker van. Ten slotte ging zaterdag bij 'mijn middennacht shotje' ook nog mijn ader ontsteken en moest het infuus eruit. Gelukkig was de verpleegkundige zo lief me niet op dat moment opnieuw te prikken maar er misschien wel een mogelijkheid aanwezig kon zijn dat ik al op tablet kon. De volgende ochtend werd de keuze gemaakt om me niet meer aan te prikken, hoe blij word je dan. Vanaf zondag slik ik de antibiotica.
Heb nu 4x daags Amoxicilline van 125 mg
Oxycontin 2x daags 5 mg
Oxynorm 1x daags 5 mg

en een poeder om de ontlasting op gang te houden en natuurlijk een maagtablet om dit alles te kunnen verdragen.  Weten jullie overigens waarom ik geen internet had, daar vroegen ze ff 10 euro per dag voor maar dan kreeg je er wel een laptop erbij te leen. Dat vond ik echt teveel en koos om het niet te doen. Gelukkig heeft Julia dit prima voor me opgelost en ook ik ben erg trots op haar dat ze dit kon en heeft gedaan. Vanmorgen kwam m'n eigen longarts langs en kreeg gelijk de uitslag van de MRI, dat was zo lief hij kwam echt met een big-smile binnen en zei, heb wat betreft MRI positief nieuws. Super om te horen dat er niets is gevonden. Daarnaast hebben we het gehad wat nu de beste behandeling is en hij is nog in afwachting van een telefoontje uit Maastricht?? Heb in ieder geval een afspraak voor volgende maandag staan, nu maar eerst bijkomen van dit alles. Wil je graag mijn adres, let me know!! Ik wil iedereen zo bedanken voor alle lieve woorden, kaartjes, mailtjes, sms’jes en telefoontjes.
Heb 185 Hyves mailtjes en nog 76 privé mailtjes te verwerken dus mocht ik niet reageren op iets laat me het dan alsnog even weten.

Liefs Karin.

30-09-2011

Tja wat zal ik schrijven! Na 3 maanden de Tarceva te slikken met zeker de nodige bijwerkingen, tot zelfs het opkrullen van mijn wimpers en een haarpijn die ik nog niet kende. Ondertussen ook 5 kilo lichter door het met enorme regelmaat bezoeken van het toilet! En dan niet te vergeten die acne achtige uitslag op vooral het gelaat en borst-gedeeltes, is dit alles toch tevergeefs. Heb weer te horen gekregen dat het aan het groeien is, een grote klap voor me, hoe raar dat misschien ook klinkt. Dacht echt met al die bijwerkingen dat het in ieder geval stabiel was gebleven. De scan wees uit van niet, erg spijtig. Aangezien ik ook al een geruime 6 weekjes "raar duizelig" ben hebben we besloten om eerst een MRI-scan te doen om bepaalde dingen uit te sluiten. Mochten er metastase(n) zitten dan zal eerst de hersenpan voor  gaan met bestralingen alvorens we verdere behandeling voort kunnen zetten. Mocht er niets zitten dan kan ik nog een chemo Taxotere proberen of kijken of ik in aanmerking kan komen voor een of andere klinische trials. En zo realiseer ik me vandaag helaas weer dat die trukendoos niet zo enorm groot meer is, en dan moeten jullie weten dat ik gisteren gewoon mijn ramen heb staan zemen. Ongelooflijk, ik ga nu hoe dan ook voor 100% er erg binnenkort eruit zien als een kankerpatiënt en dat is voor mij even slikken na dik 2 jaar longkanker te hebben en nog niet kaal te zijn geweest. Moet het ff een plekkie gaan geven en dan zal ik hier ook wel overheen komen!

Liefs Karin.


25-08-2011
Best een drukke nacht achter de rug. Pff waar kan een mens allemaal wel niet aan liggen denken. Vaak vraag ik me dan af waarom komen die gedachtes. en dat maakt het dan uiteraard niet makkelijker.  Niet een leuk onderwerp maar het hoort toch echt bij het leven, de dood! Helaas ben ik nog steeds bang om dood te gaan, nu zeggen ze daarvan dat je dan ook bang bent om te leven. En als ik er goed over nadenk zit daar zeker ook een kern van waarheid in. Zelf dacht ik zolang ik bang ben van de dood blijft het misschien langer weg. Wie weet werkt het wel.
Het is het niet weten wat er dan gebeurd wat mij bang maakt Het idee dat ik niet meer zou kunnen ademen maakt het eng. Toch onderneem ik ook nog geen enkele stap om me daar meer in te verdiepen, misschien omdat ik er bang van ben. Voorlopig hou ik me liever bezig met het leven en komt tijd komt raad hoop ik dan maar!
Voel me vanaf vandaag alweer een week niet echt lekker. Ene moment denk ik dat het wel gaat en het andere moment ben ik bang dat ik zo tegen de vlakte aan kan vallen. Nog steeds erg raar dus.


19-08-2011

Laatste vakantiedag en dan is het weer weekend en maandag zal het hier wel erg stil zijn. Eergisteren om 8.00 uur in de morgen kreeg Ko ons konijn  iets van een stuip of een bloeding erbovenop, echt niet leuk om aan te zien. Wij gingen voor 2 dagen naar moviepark Germany en konden Ko zo niet achter laten en brachten hem naar de dierenarts die zou er goed voor zorgen! Zo gingen we dan toch redelijk gerust op pad. We hadden mooi weer en hebben die dag enorm genoten van het park! Aangezien wij geen bad hier thuis hebben kan Julia enorm genieten als dat dan wel aanwezig is op de slaapplaats van de overnachting  En dat heeft ze gedaan! Zelf die nacht erg slecht geslapen maar voelde me goed totdat ik omhoog wil komen en heel de kamer voor me aan het dansen was. Kon gelijk door naar het toilet. Wat voelde ik me klote, erg duizelig en niet in staat om nog een hele dag op het park te verblijven. Ik wilde naar huis. Vandaag niet overgegeven maar het zit allemaal op het randje hoor. Wel nog steeds erg duizelig, voelt hetzelfde als de laatste keer toen ik ziek was. Alleen weet ik nu als ik alles in slow motion doe het overgeven kan voorkomen. Kijk het tot maandag aan anders ga ik toch maar eens bellen.

Gisteren is Adam ook naar de dierenarts geweest en met Ko ging het niets beter. Natuurlijk kan je het blijven proberen maar het was in onze ogen nu meer een kwestie van tijd en dat wilde we hem ook niet aandoen. En zo is Ko gisterenmiddag voor altijd gaan slapen. Heel verdrietig en ik mis hem, maar voor Ko is het beter zo. Julia heeft een kaartje voor hem gemaakt!




16-08-2011

Vanmiddag even op controle geweest bij de longarts om te kijken hoe ik op de Tarceva reageer wat bijwerkingen betreft. En hij was er tevreden over en ik krijg over 6 weken scan om te kijken of het ook helpt. Ik voel me best goed en daar geniet en profiteer ik lekker van, we fietsen veel (als het droog weer is ) en komen onze dagen goed door. Ook hebben we er sinds een week een zorg bij en dat is ons konijn Ko. Vanaf vandaag eet hij al een hele week niet zijn eigen brokken maar leeft van hooi en de ene dag van een paar muizenhapjes paprika/wortel. Toch drinkt hij sinds gisteren weer redelijk zelfstandig en het wegdraaien met zijn hoofd is ook verminderd. Ondanks dat heb ik vanmorgen toch de dierenarts gebeld aangezien ik hem zo magertjes zie worden. Ze heeft hem weer nagekeken en hij heeft een hersenvliesontsteking toch kunnen ze daar redelijk nog van bekomen, en daar gaan we voor. Naast zijn antibiotica en drankje voor zijn darmen krijgt hij nu ook bijvoeding en hopelijk geeft hem dit de kracht die hij nu ff kwijt is. Toch als Adam hem wilt pakken is hij nog best wel sterk (gelukkig). Ons laatste weekje vakantie en dan zal ik weer meer online zijn.


05-08-2011

Morgen slik ik de Tarceva 4 weken! En denk, voel, en hoop dat het wel wat met me doet. Had voorheen een bepaalde druk in de linkerschouder die er nu niet meer is. Helaas voel ik ook dat ik minder energie heb, hopelijk komt dit door de medicijnen. Over een kleine 2 weken heb ik een afspraak bij de longarts staan om te evalueren over het gebruik van de Tarceva en bijwerkingen! Daarna hoop ik toch binnen 2 weken een scan te krijgen om te kijken of het daadwerkelijk iets doet. Meten is weten zeg ik altijd maar.

Gelukkig gaat het leven nog steeds gewoon door, Julia heeft er ook al 4 weken vakantie op zitten. Maar wat een vakantieweer zeg! Niet leuk meer.
Inmiddels weten jullie wel dat ik bij de kakelclub zit en daar is lotgenoot en tevens naamgenoot benaderd of wij mee wilde werken een verhaal (film) te maken over lotgenoten contact. Zo worden er deze week verschillende longkankerkakels thuis gefilmd. En zondag ben ik aan de beurt, vandaar mijn Hyves-pagina in het thema van filmen.




19-07-2011
Even snel achter de computer! Sinds vorige week zondag zijn we echt hele en alle dagen in de woonkamer aan het klussen. Het mocht dan ook wel na 7 jaar. Gisteren had ik een afspraak bij de dokter staan i.v.m. mijn erg onregelmatige menstruatie. Ondanks dat het niet in mijn bloed te zien is denkt hij toch dat ik wel in de overgang ben! Alle ingrediënten zijn aanwezig. Voor alle zekerheid wilde hij bepaalde dingen uitsluiten en daarom mocht ik vandaag bij de assistente terug komen om een uitstrijkje en een klein kweekje af te nemen. Daar zijn wij vrouwen denk ik allemaal dol op. Nu ja soms moet je je trots opzij zetten. Einde van de week kan ik bellen voor de uitslag al dan niet begin van volgende week... Hopelijk komen daar geen rare dingen uit. Vanmiddag toch ook maar terug naar de dermatoloog gebeld om te vragen of ze nog andere middelen in hun bezit hadden om mijn puistenkop (vooral NEUS) misschien enigszins weer in een normaal uiterlijk voorzien te krijgen. En zo gaan de dagen open en dicht. Altijd beter dan dat ze voorbij kruipen. Wij gaan nog even stug door met klussen, alhoewel Adam meer als ik. Maar ik blijf wel zijn steun en toeverlaat, zullen we dan maar bedenken.
Dus groetjes vanuit ut Krabbegat.


13-07-2011

Eén telefoontje en ik kan al de volgende dag bij de dermatoloog terecht. Waarvoor is denk ik wel op deze foto te zien  Alle begrip aldaar en kreeg een vet crème en een lotion mee voor het smeren om van die jeuk af te komen. Ook een tablet 1maal per dag om het van binnenuit te gaan onderdrukken. En over 2 weken wilde hij me graag even terug zien! Nu maar hopen dat het snel wat gaat helpen, want van jeuk word ik niet leuk kan er gelukkig nog om lachen, dus het zal allemaal nog wel meevallen. De woonkamer verloopt voorspoedig en gaat vast en zeker goed komen  Nu nog over onze Ko. Ik weet dat konijnen 10 keer liever buiten dan binnen wonen. Toch denk ik bij Ko daar het mijne van! Maar hij doet het gelukkig heel erg goed buiten.
 

Liefs Karin.


12-07-2011
Was al erg vroeg wakker vanmorgen maar ik werd beloont met het mogen zien, van het uitvliegen van onze koolmees nestje. Geweldig!
Ko ons konijn heeft de nacht ook goed doorstaan  Het is wel stil in huis zo zonder hem, ondanks dat hij geen woord zegt. Zal binnenkort fotokes maken van zijn nieuwe onderkomen!
Gisteravond ontdekte ik dat de bijwerkingen van Tarceva zijn begonnen. Na de 3de dag van inname sta ik toch al aardig onder de huiduitslag. Vandaag maar even naar het ziekenhuis bellen, want volgens mij zei ze dat we dat gelijk de kop in moesten drukken om ontstekingen te voorkomen. Het is even rekening houden met de inname maar voor de rest bevalt me dit wel, zo 1 pil per dag.
Sinds zondag zijn we begonnen met het renoveren van onze woonkamer. Zussie en zwager kwamen die middag helpen en gisteren kwam Henk de man van m'n nicht helpen.
Zolang er behang hangt weet je niet wat erachter zit, nu zeg ik waren we er maar nooit aan begonnen. Nu blijkt achter 1 lange muur steen trips te zitten, die echt heel slecht is afgewerkt! En het behang wil op een andere muur, er maar moeilijk af. Vandaag gaan de verwarmingen eraf om ook daarachter een mooi resultaat te krijgen. Wat dat betreft zitten we voorlopig nog in de puinhoop. 
Door dit alles zit ik weinig op Hyves, en misschien is dat ook wel eens even goed. Gelukkig gaat het al iets beter op de kakelclub en diverse kakels, kakelen er weer op los. 7 Augustus komen ze van longstories hier thuis filmen, hopelijk ziet de woonkamer er dan beter uit als nu.

Veel liefs Karin.


09-07-2011
Iedereen zo bedankt voor de felicitaties, bloemen, sms’jes, kaarten, kadootjes en de gevulde milka-hart  Heb het prima naar m'n zin gehad  Vriendin Miranda met haar dochter Judith is helemaal uit Drenthe met de trein voor mijn verjaardag hierheen gekomen.  Vandaag is ze er ook nog, dus we plakken er een leuke dag achteraan.  Het is hier nu aan het miezeren en hopelijk is dat vanmiddag verdwenen zodat we de Bergse Krabbenfoor (braderie) kunnen bezoeken. Allemaal een heel fijn weekend, en oh ja vandaag word dag 1 met Tarceva, spannend!!

Liefs Karin.


06-07-2011
Vanmiddag bij de oncologie geweest en zijn dik anderhalf uur binnen geweest en misschien raar maar het was ook ff gezellig! Je begint nu zo iedereen te kennen en zij ons ook natuurlijk. En dan worden de gesprekken een stuk persoonlijker. Helaas kwamen we daar niet voor de gezelligheid maar om serieus geïnformeerd te worden over de Tarceva  (Erlotinib). Als je dat dan zo aanhoor word je er niet vrolijk van. Had ook al diverse verhalen van lotgenoten te horen gekregen, en de meeste vervloeken dit medicijn. Maar ja we moeten wat. Voor ons is de hoofdtoon nu meer van laat het a.u.b. aanslaan, misschien lukt het me dan om de bijwerkingen voor lief te nemen. We gaan het zelf beleven.
Gisteren waren we (kakels met longkanker) uitgenodigd om naar Amsterdam Rai af te reizen en daar geïnterviewd te worden voor longstories en ik geloof/hoop dat het een mooi, gemoedelijk verhaal mag worden. Begin Augustus komen ze ook nog bij degene die dat willen thuis filmen en in November komt het dan op internet te staan! Jullie hebben mij al regelmatig over de kakels gehoord. Vind het geweldig dat dit tot stand is gekomen en krijg veel steun van vele kakels. Toch is daar al enige tijd een kink in de kakelkabel gekomen en dat vind ik zo ontzettend jammer. Er lijkt geen einde aan te komen. Wat is er nu mooier dan dat je er voor elkaar kunt en mag zijn. Heb vandaag besloten als het zo door blijft gaan me terug zal gaan trekken uit deze club. Heb er geen zin in en behoefte aan om te moeten strijden, dat doe ik al genoeg met de longkanker. Dan kies ik eieren voor m'n geld.

Veel liefs Karin.


01-07-2011

Vanmorgen eerst CT-Scan en na 2 keer prikken, waarom weet ik niet maar echt pijnlijke prikken werd de CT weer als vanouds en vooral zo gepiept. Ze maakte er zelfs nog een grapje over dat het prikken eigenlijk het langste duurde. Helaas ben ik wel 2 blauwe plekken rijker. Maar ach als dat alles zou zijn  Goed uur later op naar de longarts. Eigenlijk nog geen eens zenuwachtig, alleen enorm benieuwd. Aan mijn lichaam te voelen zeg ik dat het aan het groeien is, alleen ja het is soms zo moeilijk te beoordelen dat ik dat maar aan de beoordelende scans overlaat! Mijn longarts stak gelijk van wal en zei dat de groei is toegenomen  de ene 0,3 mm en de andere 0,4 mm, niet veel maar genoeg om een behandeling op te gaan stellen. Na enig overleg hebben we besloten dat ik de Tarceva ga proberen. Dat is een chemotablet die ik dagelijks in ga nemen. Na 2 maanden gaan we kijken of dat helpt, anders zijn er heus nog andere mogelijkheden  Thuis gekomen heb ik ook nog even een belletje aan de dokter gegeven want ik kon vandaag bellen voor de uitslag of ik wel of niet in de overgang zit. Ik zit dus niet in de overgang maar ondertussen wel een groot ijzer tekort opgebouwd. Heb nu daarvoor tabletten gekregen en een afspraak rijker met de dokter. Maar dat laat nog even op zich wachten want hij gaat met vakantie en ik wil zelf niet naar een andere dokter! Volgende week heb ik nog een afspraak bij de Oncologie staan omtrent de Tarceva gebruik en kort daarna zal ik hiermee beginnen.
 

Liefs Karin.


22-06-2011
Wat een leuke ontmoetingen en dagen heb ik in de laatste weken gehad. En ben er nog niet klaar mee, voor degene die mij volgen weten dat er in Noorwegen een vlinderhondje naar mij is vernoemd. De fokker daarvan ga ik volgende week samen met mijn nicht ontmoeten. Ze is in Nederland (Zeeland) op vakantie.
Ook waren er dagen met verdriet, doordat de dood nu eenmaal bij het leven hoort krijgt iedereen er op een dag mee te maken. Toch realiseerde ik me dat wanneer iemand dan gestorven is aan longkanker mij veel meer aangrijpt. Hoe zal dat met mij vergaan als het zover komt.. Die gedachte laat ik voorlopig maar in de ijskast staan. Ergens voelt het alsof ik gedwongen word om verplicht en intens van alles te moeten genieten, en dat voelt niet goed. Volgende week vrijdag krijg ik een scan en de uitslag daarvan, waarschijnlijk is dit ook weer op dit moment van invloed en een punt wat je doet realiseren hoe onzeker je eigenlijk bent en voelt! Graag zou ik dit niet willen voelen maar helaas kun je je gevoel niet zo 1, 2, 3 uitschakelen en heb ik het er maar mee te doen, en proberen er het beste van te maken. Wel ben ik snel geïrriteerd en dus boos om eigenlijk helemaal niets. Daar zie ik dan van mezelf de humor weer wel van in. Ik lijk soms net Jantje lacht, Jantje huilt. Het leven vraagt ook wel erg veel van je. Op 2 Juni is mijn moeder 74 jaar geworden en hadden we in de morgen bij mijn zussie al afgesproken om bij elkaar te komen om een fotoshoot te maken. Die we graag 26 Juli aan onze ouders willen geven i.v.m. hun Gouden huwelijk. 2 Jaar geleden kreeg ik 2 Juni mijn 1ste chemo en nu was het een zo ongedwongen gezellige ochtend waar we denk ik met z'n allen graag op terug kijken.


15-06-2011
Gisteren een hele leuke en gezellige boottocht gehad van de Stichting Longkanker. De weergoden waren met ons. We hadden afgesproken met een paar kakels om onze zussen mee te brengen. En volgens mij was dat een geslaagde actie. Ik heb er intens van genoten in ieder geval.
Nu vanmorgen de crematie van de vriendin van m'n zus Jeannine die ook getroffen is door longkanker en we helaas na goed 8 maanden ziek zijn al afscheid hebben moeten nemen. Ben geweest en misschien raar maar het heeft me goed gedaan om erheen te gaan. Heb nu rust ondanks het verdriet.


08-06-2011
Vanmorgen kreeg ik deze mail en wil er toch aandacht aan besteden. Misschien ken je iemand en die zou ook nog mee willen werken let me know. Ze zijn echt naarstig op zoek!! En ik het enorm jammer ga vinden als dit van de tv buis zou verdwijnen.

Beste Karin,

Tijdens mijn research kwam ik terecht op jouw hyves. Ik hoop dat je het niet

vervelend vind dat ik je dit berichtje stuur. Ik werk voor het BNN programma

Over Mijn Lijk, misschien ken je dat wel? Zie voor meer info www.overmijnlijk.nl

We zijn op dit moment bezig met de voorbereidingen van een nieuwe serie van

OML en zijn daarvoor op zoek naar mensen die zouden willen meewerken. Het

gaat dan om ongeneeslijk zieke jongeren van 15 tot 35 jaar.

Ik zag in jouw blog dat je je bezig houdt met lotgenotencontact, en ik vroeg me

af of jij misschien mensen kent die interesse zouden hebben om mee te werken

aan dit programma.

Als je vragen hebt, bel of mail dan gerust. Ik hoor graag van je.


Hartelijke groeten,

Nienke Ross


07-06-2011
Nog steeds ben ik vele indrukken van gisteren aan het verwerken. Maar wat was het een prachtdag. Gisteren zijn we van de klg (kankerlotgenoten)kakelclub bij elkaar gekomen in Arnhem. Voor het eerst gingen we de virtuele kakelclub tastbaar maken. Je mailt wat af en je geeft (en krijgt) steun daar waar je kan, en nu na gisteren weet je wie er achter die reacties zit. Zo mooi, zo enorm bijzonder! Hier een kleine impressie van ons culbke
Lieve kakels allemaal bedankt voor deze onvergetelijke dag.
En tot slot wil ik stilstaan bij de kakels die er gisteren niet bij konden zijn, geloof me jullie waren er wel, omringd door liefde.

Liefs Karin.

 


16-05-2011
Vandaag moesten we het kabaal van de wekker weer aanhoren, en zo kwam er een einde aan de Meivakantie. Die overigens geweldig en zeer ontspannend was. Eergisteren was het 2 jaar geleden dat ons leven op hol werd gebracht. Na 6 weken onderzoek die zekers gerelateerd waren aan kanker hadden we toch nog steeds hoop dat het niet zo zou zijn. Na een lange periode van onbegrip, onrust en verdriet werd er plaats gemaakt om het gevecht aan te gaan! Alleen heb je daar zo verdomd weinig invloed op, tuurlijk is het een stuk aangenamer voor je omgeving als je probeert zoveel mogelijk positief te blijven. Toen ik erachter kwam dat ik hetzelfde als Sander Simons had volgde ik hem op de voet. Alleen heeft deze goede man de 2 jaar na de diagnose niet mogen halen. En wat ik wil zeggen is we hebben/hadden beide longkanker en ik ben er nog wel en hij niet meer. Helaas heb ik dat in de afgelopen 2 jaar al vaker mogen ervaren. Niemand heeft het voor het zeggen, iemand kan vandaag de deur uitstappen gezond of niet en misschien nooit meer thuiskomen. Zo kwetsbaar is het leven helaas. Dit is iets wat mij nu op de been houd. Want we hebben het toch niet voor het zeggen. Eerst dacht ik zelfs de 40 niet te halen en kijk nu, mag binnenkort zelfs al 42 jaar worden. Toch vergeet ik niet wat Sander schreef, 'Mijn lichaam heeft het met mij uitgemaakt' en dat is wel zo!
Het is hier sombere, grijze en natte dag. Dus de  mag weer tevoorschijn komen. Ondanks dat wens ik iedereen een mooie dag toe.


11-05-2011
Hallo lieve mensen allemaal.
Het lijkt voor mij wel dik 3 weken dat ik ben weggeweest, en het waren er maar anderhalf. De heenreis verliep super en het was heerlijk rustig op de weg! Toch hebben we wel een overnachting gedaan, want ja om nu om 1.00 uur in de nacht ergens aan te komen is ook niet zo netjes. Schoonmoeders was weer helemaal blij om ons te zien. Heb de traptreden geteld en het zijn er maar liefst 71 stuks. Onze auto parkeren we altijd bewaakt, zo'n 20 minuten lopen van het appartement. En we hebben dagen gehad dat we wel 3 of 4 keer die 71 traptreden hebben betreden. Daar was ik toch wel het meeste bang voor, maar het is me allemaal gelukt en heb het heel goed vol kunnen houden  We hebben een dag sneeuw gehad, echt ongelooflijk. Voor de rest waren het aangename temperaturen met een fris windje. Hebben een Poolse vioolbouwer bezocht een man van 80 jaar die me daar een verhalen had, geweldig. Helaas hebben we geen viool gekocht. Op de terugweg hebben we een stop in Wroclaw gemaakt en gisteren in Dortmund nog even gewinkeld. Rond 22.30 uur waren we weer thuis. De konijnen hebben aldus zussie niets te klagen gehad  Net boodschappen gedaan en nu nog de was wegwerken en het lijkt net of je niet bent weggeweest  We zijn geen van allen aangekomen maar ook geen 1 gram afgevallen  Toch wil ik dit naast me neer gaan leggen. We eten gezond en zo af en toe ergens van genieten vind ik toch wel heel erg lekker. Dit moet ook gewoon kunnen.... De rest van de week hebben we nog lekker vakantie en daar gaan we nog ff dik van genieten.

Liefs Karin.


19-04-2011
Tegenwoordig schrijf ik barweinig, is dit nu juist een goed of een slecht teken.  Daar ben ik zelf nog niet uit! Morgen is het alweer 2 weken geleden dat ik heel erg draaierig en misselijk wakker werd. Gelukkig kan ik vandaag zeggen dat het een stuk beter gaat. Het is nog niet helemaal over maar heb het echt niet meer zo erg als 2 weken geleden. Ik steek het erop dat dit een hardnekkig virus is. Gisteren hebben we besloten om naar Polen te gaan. Even weg uit de dagelijkse sleur. Heb er nu al zin in. Ondanks dat we er allemaal zin in hebben treft het toch enige voorbereidingen. Allereerst is mijn paspoort verlopen en je hebt toch echt een geldige nodig. Gelukkig gaan we vandaag pasfotokes laten maken en morgen kunnen we al terecht bij de gemeente.. Zussie gisteren ook een belletje gegeven of zij bereid is om voor onze Ko en Pluisje te zorgen. We zijn erg dankbaar dat ze dat met al haar liefde voor ons doet. En de konijnen helemaal. Namens ons allen bedankt zussie. Dan heb ik toch wel een tik dat ik graag ons huisje schoon achter laat, en er dus even flink tegenaan moet  Volgende week na Pasen komen ze nog grasmatten leggen, dan is eindelijk de achtertuin ook klaar  En zo kunnen we er met een gerust hart lekker even tussenuit. Het is al wel 4 jaar geleden dat we naar zijn moeder zijn geweest. Ze vind het helemaal geweldig  Ga deze keer ook de Jasna Gora bezoeken, en ga voor alle mensen die het nodig hebben een kaarsje aldaar aansteken. Voor iedereen veel hoop, geloof en liefde toegewenst.




28-03-2011
Beetje erg lang geleden dat ik een blog heb geschreven, maar deze keer geen nieuws - goed nieuws zeg maar. Heb dan ook zo bewust genoten van de afgelopen 2 maanden. 3 Maanden met chemo bezig zijn hakt erin of je wilt of niet enorm in. Deze keer maar 2 kilo aangekomen gelukkig. Kan me niet herinneren dat ik ooit zo dik ben geweest en weet nu na toch al maanden niet of nauwelijks te snoepen dat het er ook niet makkelijk af wilt gaan. Wel wil ik indien dat mogelijk zou zijn, er voor tekenen om met dit lichaam nog steeds 80 jaar oud te worden!! Wie zal het zeggen. Volgens mij wat wij vandaag voelen is een gevoel van een lot uit loterij. Eerst vanmorgen de CT-scan met een goed uur daarna de uitslag daarvan. Beide hadden we het idee dat de longarts dit niet had verwacht. Hij vertelde ons dus dat het stabiel is en wilde dit graag delen met mijn huisarts, die hij dus een belletje gaf met deze positieve berichten. Ook mijn huisarts gaf aan dat hij er erg blij mee is. Super natuurlijk. Heb 3 maanden verlof gekregen.
Vanmiddag zijn we naar Grijpskerke (Zeeland) gereden om mijn o zo mooie Ford Ka op te halen. Wat een gelukkig en blij gevoel gaf dat nogmaals vandaag. En dan als klap op de vuurpijl komt Julia met haar rapport thuis waar gewoon ff 4 x een 10 op staan. Toen kwamen de tranen van een hele dag jezelf zo intens gelukkig en blij te mogen voelen. Wil iedereen weer zo enorm veel bedanken. Het mooie weer komt eraan, dus geniet, geniet, geniet ervan!!




11-02-2011
Zomaar een vrijdag! Nou dat is dus helemaal niet zo. Voor mij is tie niet veel anders als anders. Maar als ik dan lees dat er een man van 44 jaar is omgekomen bij een explosie van het bouwen van een carnavalswagen, dan bedenk ik me maar weer eens hoe kwetsbaar het leven kan zijn, en we het soms echt niet in de hand hebben. Zo gaat er vandaag ook een oude buurjongen van me trouwen, dat is natuurlijk prachtig mooi! En een ander gaat met zijn moeder mee om de uitslag, omdat ze na darmkanker met uitzaaiingen in lever en long waar ze overigens aan is geopereerd, vandaag te horen krijgt wat die verdikking op haar ribben toch is. Steeds meer mensen worden geconfronteerd met kanker, maar is dat niet aan de orde dan overkomt hun wel weer iets anders. Gelukkig heb ik ook de andere kant van de medaille mogen zien en kon ons geluk niet op. Vind het wel goed dat je dit pas erg goed kan en misschien wil beseffen als je het/iets van dichtbij meemaakt. Dan kan je je realiseren hoe goed je het eigenlijk had. Niet dat we het nu slecht hebben maar ik heb wel het gevoel tja hoe kan ik dat nu zeggen, uh dat we op een soort tijdbom leven. Zomaar een vrijdag.


31-01-2011
In anderhalf jaar, vandaag mijn zoveelste CT-scan met wat later de uitslag gekregen. Het is stabiel en krijg 2 maanden rust. Geloof niet dat we voorheen zo kort bij de longarts binnen zijn geweest. Heerlijk, toch voel ik me niet zo. Na afspraak longarts ben ik op visite geweest op de longafdeling want daar werd vandaag die vrouw die er bij mijn eerste chemo ook lag, opgenomen. Zij is ondertussen half December geopereerd en dat is allemaal succesvol verlopen. Lymfeklieren waren schoon, dus dat was een felicitatie waard. Nu heeft ze sinds vorige week een bobbel op haar schouder en net onder haar borstkast gevonden. Toen kon ze gelijk weer door de mallemolen en bij de biopt werd het al duidelijk dat het kwaadaardig is. Ook de lever word haar niet bespaard. Vandaag krijgt ze haar eerste 24 uurs- opname voor chemo, en aangezien ik daar toch al was ben ik gelijk even langs geweest. Even gekletst met het verplegend personeel en toen door naar haar. De kamer lag weer vol. Ben een uurtje geweest en hopelijk kan ze zich er goed doorheen slaan. En dan gaat het toch weer knagen, waarom, waarom??? Ik weet dat er geen antwoord is maar mocht iemand het weten, please let me know!! Ga ondanks alles, toch zoveel mogelijk proberen te genieten van mijn 2 maanden rust.


17-01-2011
Vanmorgen moest ik om 10.20 uur bloed laten prikken, 10.50 uur thorax foto en om 11.20 uur afspraak eigen longarts. Al anderhalf jaar gaat Adam standaard met mij mee naar de longarts! Vandaag was dat voor het eerst dat hij te ziek is om mee te gaan. En om nu alleen te gaan zie ik toch niet zitten. Dus gisteren al m'n zussie een belletje gegeven en gelukkig wilde ze mee, voor haar meer vanzelfsprekend maar voor mij nog steeds bijzonder.  Thnx zussie, love  you  . Overal was het druk bezet maar ondanks dat liep het voor mij allemaal vlotjes. Zelfs de longarts was op tijd en ik was dan ook erg blij mijn eigen longarts weer te zien! Hij was niet op vakantie geweest maar druk met schilderen etc. etc. geweest. De standaard vragen werden weer besproken. Foto en bloed werden bekeken maar daar kan hij nu verder niets mee. Dus zijn advies is om binnen 2 a 3 weken een CT-scan te laten maken om te kijken hoe het met de kanker ervoor staat. Sinds afgelopen dinsdag ben ik vaak erg duizelig en heb dit ook aangegeven. Maar ja zoals ik al zei is Adam ziek thuis en is ook erg duizelig. Weet dus niet goed wat ik hiervan moet denken. De longarts wil het dan ook nog een weekje aankijken en geeft me dan een belletje om te vragen hoe het gaat. Mocht het niet beter gaan word ik doorgestuurd naar de K.N.O arts want het kan zijn dat er zenuwen in het gehoor zijn beschadigd door de chemo's. Bij de laatste chemo opname had ik ook al gevraagd of het niet beter is om de PICC. katheter eruit te halen. Maar de vervangende longarts wilde liever even wachten want ja hij had zelf in gedachte dat ik 6 kuren zou krijgen. Dus vandaag maar aan m'n eigen longarts gevraagd en zijn advies is, onnodig om dit nu te laten zitten. Hij ging gelijk bellen en ze zouden zo terug bellen want Gerard was ff bezig! Zussie en ik moesten maar even terug plaats nemen in de wachtkamer, en zodra hij iets wist zou hij het laten weten. Even later zei de secretaresse dat we ons konden melden op de 2de verdieping en de PICC. katheter er gelijk uit zouden halen. Gerard was een vriendelijke man en binnen no time en geheel pijnloos was de katheter eruit. Toch weer een stukje vrijheid terug. En daar ga ik dan ook goed van genieten.


02-01-2011
Ten eerste voor iedereen een
"GELUKKIG NIEUWJAAR". Bedankt allemaal voor de liefde, steun en hoop, het geeft me de kracht om door te gaan met vechten, hopend zo langer op deze aardbodem rond te huppelen. Het is een indrukwekkend jaar geweest. Veel mooie, lieve lotgenoten via Hyves erbij gekregen. Maar daarnaast ook veel verdriet gekend door het verlies van lotgenoten. Adam en Julia die er hoe ik ook doe of ben er altijd voor mij zijn. Echt helemaal top  Mijn familie die er altijd voor mij zal zijn, en dan toch wel mijn zussie in het bijzonder. Heb veel mensen nu ook van een andere kant mogen leren kennen. Sommige zijn me dierbaarder geworden en sommige moet je nu eenmaal laten gaan. Maar genoeg over 2010, een toast op 2011. Voor iedereen gun ik en wens ik datgene dat ze graag waar willen maken en bovenal veel gezondheid. Mijn wens is dat het kankerverwekkende roken verboden gaat worden zodat onze kinderen weer een rookkankervrij mooie toekomst op kunnen bouwen, AMEN!!

De 4de kuur van deze reeks chemo zit er weer in! Ik ga er vanuit dat het voor nu ook de laatste is. Yeah, even pauze. Deze keer lag ik weer op zaal met 2 mannen, Ton van 82 jaar en Martin van 72 jaar oud. De foto is helaas wazig maar ze vonden het super als ze op m'n blog mochten. Geweldige heren

De laatste chemo ging op zich best goed. De volgende ochtend begon ik al met braakneigingen dus had er een naar begin over. Toch heb ik tot nu toe nog niet overgegeven en voel me al zelfs best wel redelijk. Geloof ook niet dat het nu nog zal komen. Wel heb ik weer veel geslapen maar dat kan je beter doen dan jezelf alleen maar in de weg zitten. 17 Januari staat er een afspraak met m'n eigen longarts. Moet daarvoor bloed laten prikken en een foto maken, dus die dag krijgen we niet te horen hoe het met de kanker ervoor staat want het is niet te zien op een foto. Afwachten wat eigen longarts hiermee gaat doen. Aankomende week heeft Julia nog vakantie en schoonmoeders is er ook nog 2 weken. Voor haar was het soms flink slikken want zij maakt de longkanker nu voor het eerst van dichtbij mee. Ondanks alles vind ik dat ze het super doet en ben zelfs blij dat ze er voor ons kan zijn. Wel vind ik het enorm balen dat mijn cyclus echt helemaal van slag is en ik veel en vaak zweetaanvallen en hartkloppingen heb. Ik heb wel weer mijn haar mogen behouden en ben daar toch nog steeds blij om. Wetend dat het ook anders kan zijn! Als je telkens weer uit van die kleine dingen een sprankje geluk kan en mag voelen dan prijs ik me zo gelukkig dat ik dit mag en kan voelen. Nogmaals allemaal. Vind jullie super.