Toch weer een paar bewogen dagen achter de rug. Maar wat heb ik genoten van het feit dat ik de afgelopen weken niet naar een ziekenhuis moest. Maandag dan toch uiteindelijk de secretaresse van mijn longarts gebeld voor een afspraak. En kon de volgende dag al terecht. Perfect want Adam moest ook op controle voor zijn hand. En zo konden we alles achter elkaar doen in mijn planning. Het ziekenhuis dacht daar anders over. Helaas heeft het automatiseringssysteem af laten weten tegenover een jaar geleden. Weet nog dat de secretaresse zei tegen Adam dat hij volgend jaar zonder briefje gelijk een foto kon laten maken. Dus niet, en het had eerlijk gezegd nog wat voeten in aarde om uiteindelijk toch ouderwets met briefje in de handen een foto van de hand voor elkaar te krijgen. 

Eerst hadden we een afspraak bij mijn longarts. Even lekker bijgekletst met de secretaresse en niet even later waren we aan de beurt. Was zelf beetje bang voor nierfunctie maar alles blijkt in het bloed goed te zijn. Lever ook alleen HB was in zijn beleving gezakt van 8.5 naar 6.1. En hij sprak dan ook van een ernstige bloedarmoede. Vertelde hem nog wel dat het 2 weken geleden 6.6 was. Toch vond hij het verstandig na aanleiding ook van mijn klachten een bloedtransfusie te regelen. Gesproken over een volgende ct-scan en ook de longarts vond het verstandig om er eentje te laten maken. Was fijn om elkaar weer even te zien en gesproken te hebben. Eenmaal terug bij de secretaresse zien wij dat Adam bijna te laat zou komen bij zijn afspraak. Dus zij zou het alvast allemaal regelen en wij zouden daarna terugkomen. 

Bij Adam duurde het lang maar na 50 minuten gewacht te hebben waren we dan gelukkig aan de beurt. Zijn hand is er al uitermate slecht aan toe en nu na een jaar is het ietsje slechter geworden. Toch wilt Adam doordat wij in deze situatie zitten er op dit moment niets aan laten doen. Wat de arts heel begrijpelijk vond. Wel kan er een dag komen dat hij er niets meer mee kan doen en dan zie ik u vanzelf hier terug waarschijnlijk. Dan zou er eerst een gipsverband omheen kunnen om het 2 weken rust te geven maar hoogstwaarschijnlijk is dan een operatie niet meer uitgesloten. Voor zo ver hobbelen we op deze manier door.

Daarna terug naar secretaresse longarts. Nu bleek dat ik de volgende dag om 10 uur al bloed zou krijgen en daartussen een ct-scan. Eerst wilde we dat niet maar anders werd het pas volgende week en had hoop dat een beetje bloed extra bij me goed zou doen. Dus hebben we het toch maar door laten gaan. Moest me melden niet zoals normaal op de dagbehandeling maar op afdeling 7. Eerst naar de huiskamer voor intake. 

 











Toen kreeg ik een bed toegewezen en besloten ze dat ik bij de ct-scan het infuus maar moest laten zitten. Scheelde weer een hoop geprik. Niet even later kon ik al naar beneden, helaas heb ik daar 3 kwartier moeten wachten voor ik aan de beurt was. Foutje bedankt zullen we maar zeggen. Terug boven kon de bloedtransfusie beginnen. Voorheen vond ik het altijd naar om bloed te krijgen maar deze keer had ik er veel minder last van. Alles went zie je wel!! Alles is goed verlopen, wel vond iedereen dat ik flink was afgevallen. Om 17.15 uur waren we weer thuis. Gesloopt dat wel van zo'n hele dag, maar het is weer gedaan. 

Vandaag zou de longarts bellen voor de uitslag van de ct-scan en dat heeft hij ondertussen ook al gedaan. Tevens zat op dat moment de huisarts binnen. Ze zijn bevriend samen dus dat is wel bijzonder. Er is een vergelijking gedaan met de laatste ct-scan in Bergen op Zoom, half augustus vorig jaar. Daarop is te zien dat het longvlies toeneemt. Bij de schouder bijvoorbeeld van 4.1 cm naar 4.9 cm. Er geen vergelijking gemaakt met de scan van Amsterdam en nu wil ik natuurlijk weten of daar ook verschil inzit. Dus heb ik net Amsterdam gebeld en mijn dokter van aldaar gaat me vanmiddag nog terug bellen. Kan ik gelijk eens vragen of er nog een behandeling mogelijk is voor me. Dus dat houden jullie nog tegoed of ik schrijf het er later nog wel bij! 

Had gehoopt dat het nog stabiel zou zijn. Maar eigenlijk ben ik mezelf ook wel voor de gek aan het houden want ik voel dat de pijn toeneemt en dat zegt niet veel goeds. Het bloed van gisteren heeft wel geholpen. Vooral is het heel fijn om van die bonkende hartkloppingen af te zijn en ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Gisteren heb ik een hele pleister geplakt en bij voorhand heb ik diclofinac in huis mocht de pijn ondragelijk worden. 

Vanmorgen kwamen ze een bed en een paar trappers voor in de woonkamer brengen en dit waren dezelfde dames als die bewuste 5 december. Blijkbaar hebben ze die middag nog gebeld want ze waren erg bezorgt hoe het me ging. Helaas nam er niemand op zeiden ze. Ze waren blij me te zien en te spreken. De andere dame gaf als advies om misschien een persoonlijk alarm te overwegen, en dat vind ik helemaal zo gek nog niet. Wel vonden ze het stoer dat ik alleen thuis was. Kreeg te horen dat 1 van de dames die 5 december is gestopt met roken door mij zei ze. Wauw, weet niet meer wat ik die dag allemaal heb gezegd maar super dat ze is gestopt. Ja zei ze, en met mij 4 anderen. Is dat niet geweldig dan! 

Helaas heeft de dokter uit Amsterdam nog niet terug gebeld. Dus dat laat nog even op zich wachten. Ondertussen is het een flinke blog geworden, hopelijk ben ik niks vergeten en anders horen jullie nog wel van me.

Veel liefs Karin

De dokter uit Amsterdam heeft gebeld en gaat cd van de laatste ct-scan opsturen om te kunnen vergelijken. Zo zei hij was het bij hun 4.6. maar om echt goed te kunnen beoordelen moeten ze naast elkaar staan op de computer. Daarnaast heb ik gevraagd voor een volgende behandeling. Als ik goed kan lopen en voldoende buiten kan komen (zonder rolstoel) wil hij best weer een afspraak met me maken. Maar op dit moment heeft hij geen studie waar ik voor in aanmerking zou kunnen komen. Over 3 weken hebben we weer contact! Mooi toch....

Liefs Karin.