Vanmorgen om de uitslag in het UZA ziekenhuis. De heenweg was weer gezellig druk maar waren prima op tijd. Eerst even nuchter bloed prikken. Hè hè kan ik daarna eindelijk een boterham eten en vooral niet onbelangrijk mijn antibiotica innemen. Het valt me zo tegen om nuchter te moeten zijn, misschien omdat ik me ook erg zwak voel en al barweinig eet!

Dinsdag de longpoli nog gebeld of ik bloed mocht laten prikken aangezien ik me achteruit vind gaan. Iedere stap die ik zet kost me moeite maar dat kan ook niet anders met die bonkende hartkloppingen. Ben ook klammig en het voelt niet goed. Afgesproken dat ik bloed zou laten prikken en einde van de middag als de longarts tijd heeft mij thuis zou bellen. De CRP-waarde waren meer gestegen naar 290. Rest van het bloed was wel goed. Samen hebben we besloten dat we antibiotica gaan proberen. En hopelijk gaat dit me helpen. Heb al wel het idee dat het helpt. Alleen ben ik er niet blij mee dat ik de antibiotica vandaag anders inneem. Had gisteren nog aan UZA laten weten of het geen probleem is dat ik antibiotica slik voor de bloedafname. Want ja misschien moeten we de afspraak anders even uitstellen. Ze heeft hier en daar geïnformeerd en gelukkig op den duur denk ik toch bij de juiste persoon terecht gekomen, kon ze vertellen dat het geen probleem was en ze ons morgen verwachten! 

Wat ik vanmorgen erg bijzonder vond is dat ze bloed bij me afnamen en 1 buisje ging gelijk in een machine die ons 1 minuut later al kon laten weten hoe het met mijn rode en witte bloedlichaampjes gaat. En wat de professor al zo nodig heeft en daar dus gelijk over kan beschikken. Echt vet!

Na het bloed prikken richting Fase 1 afdeling. Volgens mij noemen ze het daar zo. Al met al overal moeten wachten maar ze hebben ook de tijd voor jou. En dat is ook fijn! Een andere verpleegkundige riep ons binnen en we moesten wachten op de professor. Die kwam al snel daarna en kon ons vertellen dat ik 1 van de 3 waar ik op ben getest heb. Nu dient dat blijkbaar daar nog verdere onderzoek voor nodig is. En moest ik een speciaal formulier tekenen om een extra buisje bloed af te laten nemen. Dat moet dan ook aan bepaalde voorwaarde voldoen. Woensdag mogen we bellen voor de uitslag. En als dat goed is gaan we weer verder. Er zijn nog een aantal onderzoeken nodig om verder te bepalen of ik mee mag doen. En ja dan nog mijn conditie, die is om te huilen natuurlijk. Heb het gevoel dat we er nog niet zijn alhoewel ik het er niet negatief uit vind zien. 

We mogen weer uitrusten en hopelijk ga ik me snel wat fitter voelen.

Veel liefs Karin

Vannacht om 3 uur werd ik maar weer eens wakker en voelde me naar. Vooral duizelig, ondanks ik best een redelijke dag had gehad. Wat kan dit toch zijn? Het lijkt vanuit mijn gezichtsveld te komen. Maar als je zegt het komt vanuit mijn rug, dan zou dat ook goed mogelijk zijn misschien! Want volgens mij drukt de long behoorlijk op mijn ruggengraat. Duizeligheid is een moeilijk iets volgens de huisarts. Zelf denk ik dat het BPPD is. Want de oefeningen van de fysio lijken wel te helpen. Maar waarom het telkens terug komt is voor mij een raadsel. En ook erg jammer, want het beïnvloed je hele dag. Deze week dan ook vooral veel gelegen. 

Wel ben ik afgelopen weekend even met Adam op stap geweest. Yes, eruit met de geit. Heb 2 toch wel noodzakelijke spijkerbroeken gekocht. Thuis lig ik vooral in joggingbroeken, want dat ligt gewoon een stuk aangenamer! Maar als ik de deur uitmoet, vind ik het fijn gewone kleren aan te hebben. Was super er tussenuit te zijn, al waren we maar een uurtje weg. Die dag was het zonneke duidelijk aanwezig en dat was erg fijn. Maar uit de zon was het fris. Het rijden met de rolstoel vergt nog wel enige handigheid. Bij de eerste winkel vlogen mijn benen de lucht in, we moeten er beide nog aan wennen. We lachen er maar om. Naderhand ging het al een stuk beter. 

Gisteren is de huisarts weer trouw langs geweest, en alle metingen blijven wel hetzelfde. Geen dramatische aftakelingen ofzo. Ondanks ik wel eens het gevoel heb dat ik aan het inleveren ben. Gisteren was ik eindelijk niet zo duizelig, heb ik de gehele dag een erg hoge hartslag. Helaas is het niet anders. 

Volgende week terug naar UZA voor hopelijk een uitslag. Moet ook nuchter bloed laten prikken, dat vind ik minder. Gelukkig moeten we er op tijd zijn zodat ik daarna al snel een boterham kan eten. 

Voor de rest hobbelt ook hier het leven gewoon door. Adam werken en Julia naar school. Nog een weekje school volgende week en dan is het hier carnavalsvakantie. Geloof dat Julia haar stage uren rond gaat breien bij haar vader op zijn werk in de vakantie! Wij vieren geen carnaval. Wel sparen we sinds Julia haar geboorte de jaarlijkse Bergse carnavals c-deetje. Maar of Julia ooit een echte krab gaat worden, ik weet het niet? Ach, anders misschien leuk voor de volgende generatie! Wij blijven stug doorsparen dankzij een collega van Adam die hier trouw voor zorgt. 

Veel liefs allemaal Karin

Gelukkig heeft UZA in België een e-mail terug gestuurd naar mijn longarts. Dat ze me graag willen zien en spreken. Heel fijn dat dit op korte termijn kan plaatsvinden, en wel vandaag! Alleen heb ik sinds zondagavond dat ik weer gloei, klammig ben en temperatuur zo rond 37.5. Nu had ik daarvoor een Naproxen ingenomen en het hielp wel, alleen werd ik maandag wakker en wilde omhoog komen uit mijn bed toen het mis ging. Enorm duizelig, gelukkig was Adam boven en kon gelijk emmertje pakken. Heb overgegeven en dat was raar want er kwam alleen maar speeksel? Hele nacht wel slecht geslapen maar voelde me goed en dan op willen staan en dit uit het niets krijgen. Raar hoor! Morgen komt de huisarts langs en ga ik vragen wat dit kan zijn. Zit toch te denken of ik nogmaals een E.E.G kan krijgen. Ik vertrouw het niet helemaal daarboven in mijn bovenkamer. Gisteren durfde ik geen Naproxen meer in te nemen maar begon weer te gloeien dus nam ik maar een paracetamol in. Ook die   heeft geholpen en die nacht beter geslapen. Alleen wel 7 x dat ik wakker word doordat ik me heel duizelig voel en het idee heb dat ik val. Erg naar gevoel. Vanmorgen iets minder duizelig, wel weer overgeven bij opstaan. Toch wil ik proberen naar het ziekenhuis UZA te gaan. Weet dat enige haast toch wel geboden is aangezien ik vanaf 5 december geen behandeling meer heb! Emmertje en rolstoel mee en wie doet mij wat. Nu ja gelukkig is dit geen afstand als Amsterdam maar toch hebben we klein uurtje nodig daar te komen. Moest me opnieuw aanmelden, en dat kost allemaal extra tijd. Dus op tijd van huis en alles verliep prima. Dacht heel eerlijk dat ik richting de longartsen moest maar vandaag richting 105 oncologie.Vond het erg warm daar en helaas een drukke afdeling. Maar netjes op afgesproken tijd worden we gehaald en deze meneer neemt ons mee naar een plek waar het een stuk rustiger is. Bij binnenkomst bleek dit de professor te zijn, gespecialiseerd in longvlieskanker. Een zeer aangenaam gesprek gehad en hij voerde wat standaard controles uit. Bloeddruk was verrassend 140/70. Daarna moest hij op een andere kamer de cd gaan bekijken omdat het hier in zijn computer niet mogelijk was. Het duurde zeker een half uur voordat hij terug kwam, dat was wel minder. Maar gelijk met het nieuws dat hij al in bespreking is geweest met de professor die over de studies gaat. En hij wilde ons zo ook gelijk wel spreken! Wauw dit betekend dat er deuren op een kier staan voor me. Deze professor komt oorspronkelijk uit Argentinië en zijn Nederlands was niet optimaal of wij er problemen mee hebben dat we overgaan in het Engels. Nou ook zijn Engels vond ik behoorlijk gemixt maar we zijn er uit gekomen. Mijn tumor weefsel hebben ze daar al en ze gaan het nu op bepaalde mogelijkheden testen. En over 2 weken mogen we terugkomen. Dus wordt vervolgd. Nog even bloed gegeven voor de databank en toen konden we naar huis. Maar niet voordat we even winkel Carrefour van binnen hebben gezien. Daar hebben ze heerlijke Poolse worst en ze waren net klaar met de kippekes te grillen. Dus daar moesten we er natuurlijk ook eentje van meenemen. Die gaan we vanavond lekker oppeuzelen. Was erg blij thuis terug thuis te zijn. Is toch het plekje waar ik het meeste rust heb. Eet smakelijk voor strakjes en ik ga nog even kijken op Facebook of een lotgenoot al iets heeft laten weten. Zij kreeg vandaag haar uitslag van haar controle en ze is deze keer nogal gespannen. Want ze voelt zich al een tijdje niet zo lekker. Hoop toch zo dat ze er zo naast zit.

Veel liefs Karin.

Voor het eerst dat ik een blog via mijn tablet ga schrijven. Aangezien de laptop te zwaar wordt voor op schoot is de tablet een prima uitkomst. 

Vorige week heeft de dokter uit Amsterdam nog gebeld met de mededeling dat er nog steeds geen studie is voor mijn ziekte maar dat we wel een afspraak gaan maken zodat hij kan zien hoe ik conditioneel eraan toe ben. Om zeker te weten zodra er een studie mogelijk is ik er ook daadwerkelijk aan mee kan doen! Dit zal over paar weekjes gebeuren.

Daarnaast had ik vandaag controle staan bij mijn eigen longarts. Uurtje voor de afspraak bloed laten prikken, en daarna hebben we lekker een glaasje verse sinaasappelsap gedronken in het restaurant. Eenmaal aangekomen op de longpoli zaten daar onze overbuurtjes waar het vandaag heel spannend voor is geweest want de overbuurman kreeg vandaag te horen of zijn chemo aanslaat. Het is stabiel dus hij mag verder. We kregen het over die nutridrink en blijkbaar heeft overbuurman andere dan ik en hij vind het goed te doen. De overbuurvrouw is zo lief geweest er een paar af te geven bij ons zodat ik ze ook kan proberen. Morgen ga ik ze gelijk proberen! Want helaas geeft mijn weegschaal met tijd en wijlen nog steeds aan dat ik afval!

Fijn gekletst samen totdat mijn longarts ons riep. Hb is 6,9 op zich redelijk voor mij. Maar verrassend waren mijn CRP oftewel infectiewaarde boven de 200. Schrok er zelf van. Gelukkig geen koorts en gaan we er voor nu ook niets aan doen. Er is geen enkele chemo die ik bij hem heb gehad nogmaals te kunnen krijgen. Dit komt doordat tijdens het krijgen van de chemo er op den duur groei is geconstateerd. Wel heeft hij nog naar België gebeld, en ze gaan daar in overleg of zij nog iets voor me hebben en zouden mijn longarts erover terug mailen. Het blijkt dus ook als je mee hebt gedaan met een studie in een bepaald ziekenhuis dat een ander ziekenhuis je dit dan niet graag meer wilt aanbieden. Zo worden mijn kansen natuurlijk wel erg klein om maar überhaupt ergens voor in aanmerking te komen. En het volgende probleem is dat ik ook al 5 verschillende chemo achter me kiezen heb. Daardoor kan je ook al aan heel veel niet meer meedoen. Nu kan ik alle dagen huilend door gaan brengen maar daar word niemand vrolijk van dus ik probeer er maar het beste van te maken met mijn ups en downs. 

Afgelopen week heb ik een erg drukke week gehad met vooral veel visites. Zelfs een lotgenoot kwam me bezoeken, zo lief en bijzonder. We hebben elkaar gelukkig al vaker mogen ontmoeten en ondertussen betekend ze veel meer voor me! En het ging die dag ook heel goed met me. Sinds gisteren heb ik wel een terugslag en ben ik enorm moe. Maar doen we het deze week even rustig aan want aankomend weekend hebben we een klein feestje in de planning want mijn Adam is dan jarig. Morgen komt de huisarts langs en vrijdag de huishoudelijke hulp. Het klinkt raar maar de weken gaan open en dicht ondanks ik niks moet of kan. Beter toch? 

Voor jullie allemaal bedankt voor jullie lieve woorden, steun, kaarten, zelfs een boek via de post gekregen. Echt heel leuk!

Liefs Karin.