Voor het eerst dat ik een blog via mijn tablet ga schrijven. Aangezien de laptop te zwaar wordt voor op schoot is de tablet een prima uitkomst.
Vorige week heeft de dokter uit Amsterdam nog gebeld met de mededeling dat er nog steeds geen studie is voor mijn ziekte maar dat we wel een afspraak gaan maken zodat hij kan zien hoe ik conditioneel eraan toe ben. Om zeker te weten zodra er een studie mogelijk is ik er ook daadwerkelijk aan mee kan doen! Dit zal over paar weekjes gebeuren.
Daarnaast had ik vandaag controle staan bij mijn eigen longarts. Uurtje voor de afspraak bloed laten prikken, en daarna hebben we lekker een glaasje verse sinaasappelsap gedronken in het restaurant. Eenmaal aangekomen op de longpoli zaten daar onze overbuurtjes waar het vandaag heel spannend voor is geweest want de overbuurman kreeg vandaag te horen of zijn chemo aanslaat. Het is stabiel dus hij mag verder. We kregen het over die nutridrink en blijkbaar heeft overbuurman andere dan ik en hij vind het goed te doen. De overbuurvrouw is zo lief geweest er een paar af te geven bij ons zodat ik ze ook kan proberen. Morgen ga ik ze gelijk proberen! Want helaas geeft mijn weegschaal met tijd en wijlen nog steeds aan dat ik afval!
Fijn gekletst samen totdat mijn longarts ons riep. Hb is 6,9 op zich redelijk voor mij. Maar verrassend waren mijn CRP oftewel infectiewaarde boven de 200. Schrok er zelf van. Gelukkig geen koorts en gaan we er voor nu ook niets aan doen. Er is geen enkele chemo die ik bij hem heb gehad nogmaals te kunnen krijgen. Dit komt doordat tijdens het krijgen van de chemo er op den duur groei is geconstateerd. Wel heeft hij nog naar België gebeld, en ze gaan daar in overleg of zij nog iets voor me hebben en zouden mijn longarts erover terug mailen. Het blijkt dus ook als je mee hebt gedaan met een studie in een bepaald ziekenhuis dat een ander ziekenhuis je dit dan niet graag meer wilt aanbieden. Zo worden mijn kansen natuurlijk wel erg klein om maar überhaupt ergens voor in aanmerking te komen. En het volgende probleem is dat ik ook al 5 verschillende chemo achter me kiezen heb. Daardoor kan je ook al aan heel veel niet meer meedoen. Nu kan ik alle dagen huilend door gaan brengen maar daar word niemand vrolijk van dus ik probeer er maar het beste van te maken met mijn ups en downs.
Afgelopen week heb ik een erg drukke week gehad met vooral veel visites. Zelfs een lotgenoot kwam me bezoeken, zo lief en bijzonder. We hebben elkaar gelukkig al vaker mogen ontmoeten en ondertussen betekend ze veel meer voor me! En het ging die dag ook heel goed met me. Sinds gisteren heb ik wel een terugslag en ben ik enorm moe. Maar doen we het deze week even rustig aan want aankomend weekend hebben we een klein feestje in de planning want mijn Adam is dan jarig. Morgen komt de huisarts langs en vrijdag de huishoudelijke hulp. Het klinkt raar maar de weken gaan open en dicht ondanks ik niks moet of kan. Beter toch?
Voor jullie allemaal bedankt voor jullie lieve woorden, steun, kaarten, zelfs een boek via de post gekregen. Echt heel leuk!
Liefs Karin.
Vorige week heeft de dokter uit Amsterdam nog gebeld met de mededeling dat er nog steeds geen studie is voor mijn ziekte maar dat we wel een afspraak gaan maken zodat hij kan zien hoe ik conditioneel eraan toe ben. Om zeker te weten zodra er een studie mogelijk is ik er ook daadwerkelijk aan mee kan doen! Dit zal over paar weekjes gebeuren.
Daarnaast had ik vandaag controle staan bij mijn eigen longarts. Uurtje voor de afspraak bloed laten prikken, en daarna hebben we lekker een glaasje verse sinaasappelsap gedronken in het restaurant. Eenmaal aangekomen op de longpoli zaten daar onze overbuurtjes waar het vandaag heel spannend voor is geweest want de overbuurman kreeg vandaag te horen of zijn chemo aanslaat. Het is stabiel dus hij mag verder. We kregen het over die nutridrink en blijkbaar heeft overbuurman andere dan ik en hij vind het goed te doen. De overbuurvrouw is zo lief geweest er een paar af te geven bij ons zodat ik ze ook kan proberen. Morgen ga ik ze gelijk proberen! Want helaas geeft mijn weegschaal met tijd en wijlen nog steeds aan dat ik afval!
Fijn gekletst samen totdat mijn longarts ons riep. Hb is 6,9 op zich redelijk voor mij. Maar verrassend waren mijn CRP oftewel infectiewaarde boven de 200. Schrok er zelf van. Gelukkig geen koorts en gaan we er voor nu ook niets aan doen. Er is geen enkele chemo die ik bij hem heb gehad nogmaals te kunnen krijgen. Dit komt doordat tijdens het krijgen van de chemo er op den duur groei is geconstateerd. Wel heeft hij nog naar België gebeld, en ze gaan daar in overleg of zij nog iets voor me hebben en zouden mijn longarts erover terug mailen. Het blijkt dus ook als je mee hebt gedaan met een studie in een bepaald ziekenhuis dat een ander ziekenhuis je dit dan niet graag meer wilt aanbieden. Zo worden mijn kansen natuurlijk wel erg klein om maar überhaupt ergens voor in aanmerking te komen. En het volgende probleem is dat ik ook al 5 verschillende chemo achter me kiezen heb. Daardoor kan je ook al aan heel veel niet meer meedoen. Nu kan ik alle dagen huilend door gaan brengen maar daar word niemand vrolijk van dus ik probeer er maar het beste van te maken met mijn ups en downs.
Afgelopen week heb ik een erg drukke week gehad met vooral veel visites. Zelfs een lotgenoot kwam me bezoeken, zo lief en bijzonder. We hebben elkaar gelukkig al vaker mogen ontmoeten en ondertussen betekend ze veel meer voor me! En het ging die dag ook heel goed met me. Sinds gisteren heb ik wel een terugslag en ben ik enorm moe. Maar doen we het deze week even rustig aan want aankomend weekend hebben we een klein feestje in de planning want mijn Adam is dan jarig. Morgen komt de huisarts langs en vrijdag de huishoudelijke hulp. Het klinkt raar maar de weken gaan open en dicht ondanks ik niks moet of kan. Beter toch?
Voor jullie allemaal bedankt voor jullie lieve woorden, steun, kaarten, zelfs een boek via de post gekregen. Echt heel leuk!
Liefs Karin.
Raadsel: wat is het tegenovergestelde van een pessimist?
BeantwoordenVerwijderenAntwoord: dat ben jij!!!
Meid wat bewonder ik je doorzettings- en uithoudingsvermogen en al het mooie/goede dat jij in de dingen blijft zien.
En nu kan ik natuurlijk wel gaan lopen mauwen dat ik er van overtuigd ben dat ieder mens dit in zich heeft, mocht dit nodig zijn, maar ik sta niet jouw schoenen.
Lieve, dappere Kaatje, houd vol....
Ondertussen blijven ik en alle lieverds om je heen duimen dat er toch iets is...
Rustig aan met je energie tot vrijdag en dan... een topdag en fijne verjaardag voor Adam gewenst!!
Heel veel liefs, dikke xxx
Dreeke
Lief Kaatje
BeantwoordenVerwijderenik hoop vurig dat de artsen bellen met een studie waar je aan kan mee doen. ze zullen hun best doen voor jou.
een fijn weekend met de jaardag van Adam. je bent een kanjer . xxx
Liefs Irma
tja, even slikken, van al die dingetjes en dingen die je inlevert :( maar nee, huilen daar heb jij ook niks aan meissie
BeantwoordenVerwijderenfijn dat je omringd wordt en bent met zoveel liefde - dat is weer zo'n geval van 'je krijgt wat je geeft'
dikke kus voor de liefste Berregse schat die ik ken - en een fèn fisje met Adam's verjaardag -X-
Lief zussie, wat ben je toch dapper echt zo enorm trots op jou zoals jij hier allemaal mee probeert te dealen en omgaat toppie love You xxx
BeantwoordenVerwijderenDan eindelijk een reactie, had je dinsdag al gelezen maar kon via mijn telefoon niet reageren. En ja wat kan ik zeggen, het is allemaal verre van leuk, niet leuk dat je aan zoveel dingen niet deel mag nemen, (dat van de ziekenhuizen wist ik niet,wel dat je van de studies soms niet mee mag doen als je een andere studie hebt gehad.) niet leuk dat je afvalt, niet leuk dat je je toch weer minder voelt..vind het wel enorm knap hoe je hier mee omgaat.En hoop dat het op je tablet beter gaat, zolang je er ook zin in hebt, want anders gewoon niet doen hoor....en ja ook als je niks doet omdat je zo moe bent vliegt de dag voorbij heh! Tot slot wens ik je heel veel plezier met Adams feestje ! xx
BeantwoordenVerwijderen