Wat een dagen weer. Geloof niet dat het goed gaat met me? Probeer vol te houden tot woensdag zodat ik hopelijk kan starten met de studie. Zolang er geen verandering in de medicatie is hoop ik woensdag te kunnen starten.

Er moet nu echt iets gaan gebeuren. Mijn conditie gaat achteruit en ik voel dat ik aan het inleveren ben. Heb al sinds de studie van Amsterdam last van mijn darmen. Afgelopen week spande de kroon, al 6 dagen geen ontlasting! Woensdag zou de huisarts komen dus ik dacht ik wacht daar wel op. Gelukkig ondernam de huisarts gelijk actie. En kon ik die dag weer iets op mijn lijstje bijschrijven en wel een klysma. Het zetten ervan was wel te doen. Maar toen daarna heb ik wel een tijdje op de wc gezeten. Heb gelukkig ontlasting gehad maar de thuiszorg kon ook niet zeggen of er alles uit zou zijn! Morgen zouden we contact hebben. Voor die dag had ik het gehad. Was op! Die avond ging het mis. Ik denk voor het eerst een paniekaanval of ik ben gaan hyperventileren. Ik weet het niet. Liep de trap en ging naar de wc. Op de wc dacht ik flauw te vallen en riep ik Adam. Ineens kon ik geen adem meer halen. Ben niet flauw gevallen en kreeg mijn ademhaling in een ritme. Wow, wat was dat dan! Ik dacht even dat ik ging... Nu ben ik erachter dat ik verkeerd adem haal als ik me inspan, dus zoals bij traplopen en met alle mankementen die ik al heb is er niet veel nodig om mij plat te krijgen! Gelijk bedje ingedoken en toen ging het wel weer.

Volgende dag kwam huishoudelijke hulp en om 12 uur zussie. Heel erg rustig aan gedaan. Thuiszorg belde ook nog maar een volgende klysma durfde ze vandaag niet te zetten. Zij vind dat er naar een andere oplossing gezocht moet worden. Dit is te inspannend voor me. Maar ja heb toch gevraagd als ik tot maandag weer geen ontlasting heb gehad ze dan toch wel wilt komen. Maandag hebben we nogmaals contact! Het eten ben ik nu aan het proberen op te bouwen.

Heb een probleem met de nieuwe leverancier van de nutri drink. Zij krijgen de machtigingen maar niet binnen en zolang ze niets hebben krijg ik niks geleverd. Gisteren ziekenhuis nogmaals gebeld en dat is nu goed. Dus afwachten maar weer. Gisteren ben ik op tijd naar bed gegaan, moe en wist niet meer hoe ik moest gaan zitten, liggen of hangen. Later kwam Adam kijken en vertelde me dat Julia ziek is. Overgeven niet normaal. Vreselijke hoofdpijn natuurlijk. Nu heeft ze afgelopen week 40 minuten rooster op school en daar is ze gewoon gevoelig voor. Wist al dat het eraan zat te komen. Vanmorgen ook nog flink overgeven maar ze heeft nu wat crackers op een kopje thee en ik hoop dat het goed blijft gaan. Ze heeft het weekend om bij te komen.

Dat ik slecht eet vind ik nog het ergste want de kilo's blijven eraf gaan en dat is mijn weerstand. Ben echt afgezwakt. Zal jullie de fotokes besparen maar ben echt een uitgemergeld vrouwke nu. Vreselijk om dit alles zo mee te maken. De wilskracht is er nog steeds. Maar mensen wat is het onmenselijk en zwaar. Met denken ben ik volgens mij lang geleden al mee gestopt. Ha misschien maar beter!

Voor iedereen alvast een fijn weekend.
Veel lief Karin. 

Net telefonisch contact gehad met een verpleegkundige van UZA. Gisteren hadden ze ook al de opname datum laten weten maar dat zou vandaag bevestigd worden. Moet dus gewoon nu 2 weken wachten voordat ik mee mag doen. En bij iedere verandering is dat telkens weer. Voor mij is 2 weken lang. Er gebeurt dagelijks wel iets laat staan de aankomende 2 weken. Ik kan niet meer dan hopen dat het goed blijft gaan!

Waarom moet ik 2 weken wachten omdat ik afgelopen zondag een hele dag heb overgeven. Daarvoor heb ik niets ingenomen dus ik snap het niet helemaal. Gelukkig waren we zo slim om die maandag te bellen of we wel mochten komen. En Adam kreeg te horen dat er een nieuwe afspraak gemaakt zal worden, helaas. Gisteren had ik nog flinke buikloop en voelde me nog slapper op dat moment. Vreselijk gevoel, alsof het bestaan onder je voeten vandaan gaat. Daarna ging het mij beter af.  En vandaag voel ik me weer iets beter als gisteren. Maar dat de buik van slag is weet ik zeker.

Gisteren heb ik dan ook de huisarts nog langs laten komen in de hoop hij iets voor me kon betekenen.  Alle controles waren goed en wat ik voelde kon van het overgeven zijn, misschien toch buikgriep maar ja dan wel zonder koorts. De laatste dagen heb ik een raar gevoel omtrent mijn mond en tong. Tong voelt soms dikker en om de mond heb ik het gevoel soms soort trillingen te hebben. Erg naar gevoel vooral als ik veel praat want dan word het erger en kom ik soms moeilijker uit mijn woorden. Toch dacht de huisarts niet dat het iets neurologisch is. Misschien zijn de spieren oververmoeid van al het overgeven. Want ja dan gebruiken we toch heel veel spieren daarvoor! Aankijken en uitrusten en vooral proberen te blijven drinken en te eten. Wel geeft de weegschaal ondertussen 57 kilo aan. Hoe ik ook mijn best doe ze blijven eraf gaan. Dit komt ook grotendeels doordat de kanker aan het groeien is. Maar dagje overgeven en 2 dagen later buikloop is nou net niet iets wat ik erbij kan hebben. Toch is sondevoeding nog niet aan de orde.

In de afgelopen jaren heb ik al heel veel lieve en mooie kaarten mogen ontvangen. Alleen laatst mocht ik volgens mij wel het kleinste kaartje ontvangen. Ook erg leuk. Er gebeuren nog zoveel leuke dingen dat ik echt wel mijn best doe om vol te houden. Alleen voel ik ook dat ik soms angstig ben om bijvoorbeeld een hersenbloeding te krijgen of in coma te raken. En als ik dan zo zwakjes ben staat het huilen me nader bij dan het lachen. Heb heel veel moeite met het idee als ik toch echt iedereen moet gaan los laten. Dat kan ik gewoon nog niet aan! Zo ook na bijna 5 jaar de tijd te krijgen om te wennen en te leren er het beste telkens weer er van te maken gaat dat me nog steeds niet lukken! Zoals gisteravond dan vraag ik aan Julia een hele dikke knuffel en die krijg ik dan ook dubbel en dwars. Heerlijk, en dan vertel ik maar weer eens hoeveel ik van haar hou met de tranen over mijn wangen.

Wel wil ik nog vertellen dat ik nu helemaal open sta op Facebook, maar zodra het echt slecht met mij zal gaan ik een selectie zal maken van vrienden en besloten verder zal gaan. Het blog blijft voor iedereen bereikbaar!

Geniet en pluk de dag.

Veel liefs Karin

Dit is echt pech hebben. Had een mega lange blog geschreven en wilde een foto toevoegen wat niet lukte en ineens zie ik dat mijn blog ook is verdwenen. Wat heerlijk toch dat je dan weer eens aanvoelt hoe gehandicapt ik nog steeds ben met dit soort dingen. Ram er maar op los niet weetend waar ik mee bezig ben. Daar komt het gewoon op neer. Maar de aanhouder wint zeggen ze altijd, dus ik ga braaf nogmaals proberen een blog te schrijven. Deze keer zonder fotokes!

Adam heeft afgelopen dinsdag de professor gesproken en kregen we te horen dat de studie helaas nog niet door kan gaan. Wel wilt hij voor deze studie blijven vechten alleen krijgt hij niet alle medewerking. Deze lieve man heeft echt over de hele wereld gezeten en weet wat en waar er te halen valt. Raar wereldje. Zal wel het meeste een kwestie van geld zijn neem ik aan. Maar toch kon hij Adam vertellen dat hij ons graag a.s donderdag wilde zien ivm een andere mogelijkheid. Rond 11 uur had hij wel tijd.

Dus gisteren wij rond 10 uur op weg naar het UZA. Druk zoals altijd op die ring. En altijd moet ik me eerst ergens melden omdat we uit Nederland komen. Daar moet ik ook altijd mijn paspoort afgeven en zei voor de grap tegen Adam dat ik in ieder geval mijn paspoort nog eens kan gebruiken. En ja zei Adam en ik mijn creditcard! Daarna moeten we naar een ander plek waar we ons ook moeten melden. Daar was het deze keer echt mega druk, na aanmelding mochten we dan naar de fase 1 afdeling. Om 12.15 uur waren we aan de beurt! Ook daar dus volop drukte. Zo geregeld het in Nederland is zo

chaotisch en flexibel is het in België. Wat ook zeker zijn voordelen kan hebben!

Kregen een gesprek met de consulent oncologie en zij kon ons vertellen dat professor nog in gesprek is voor me maar wel iets heeft. Moest bloed laten prikken want het is van belang dat nier en hb waarde goed zijn. Daarna konden we wat gaan eten want moesten toch wachten op de uitslag daarvan voordat er verder onderzoek zou plaats vinden.

Na het eten vervolgden wij onze weg nogmaals naar de fase 1 afdeling. Na een tijdje daar gezeten te hebben kregen we te horen dat ook deze studie niet door kon gaan gewoonweg omdat mijn nierfunctie te goed was. Hoe raar kan het zijn! Ondertussen kwam er een verpleegkundige met de mededeling dat ik mee mocht komen voor een ecg. En daarvoor kreeg ik een bed toegewezen. En heel eerlijk vond ik dat helemaal niet erg. Na de ecg kregen we lekkere koffie met een koek en het wachten kon gestaag weer vooruit. Toen kwam de consulent oncologie nogmaals langs met het

verhaal dat de professor een studie voor me heeft. Het is hetzelfde medicijn als het vorige "olaparib"

alleen moet ik er 13 dagen antibiotica bij nemen. Poeh. Heb het informatieblad van de studie gelezen en ik denk dat het nog zwaarder word als de studie in Amsterdam. Wacht nog even zei ze dan komt

de studie verpleegkundige langs om verdere uitleg. Er moest nogmaals bloed worden geprikt, deze

keer voor de stolling! De studie verpleegkundige kon me vertellen dat er nu de aankomende dagen niets mag veranderen ik anders weer 2 weken moet wachten. Voornaamste was toch wel dat ik geen citrusvruchten tot me nam. Maandag rond 18 uur melden en dan word ik voor 2 nachten opgenomen. Dit gaat wel heel snel ineens. Heel eerlijk sinds ik die morfine pleisters gebruik heb ik het idee dat ik heel anders reageer op medicijnen en ben er toch beetje angstig voor allemaal. Maar niets doen is geen optie. Wel zei ze dat we pas weg mochten nadat we de professor nog hadden gesproken. Die kwam na een tijdje ook langs en konden we na een lange dag toch naar huis met een studie onder de oksel.

Naast dit ziekenhuis gedoe is het leven niet altijd gemakkelijk. Niet dat ik medelijden wil want dit is mijn leven en ik heb er maar mee te dealen. Maar soms is het wel erg bitter. Voor de zwakkere magen onder ons moet men het volgende stukje maar overslaan. Toch vind ik niet dat ik me hiervoor moet schamen. Je krijgt het er allemaal gratis bij!

Afgelopen maandag had ik na 3 dagen weer geen ontlasting en wel drang op den duur toch buikloop. Het spoot er zomaar uit. Daarna kreeg ik een vreselijke pijn daar en wist niet meer hoe ik moest gaan zitten. Zelf dacht ik aambeien maar woensdag komt de huisarts altijd langs en dacht dan vraag ik het dan wel voordat ik er van alles op ga smeren. Wist niet dat je zo vaak, onbewust je sluitspier daar gebruikt. Auw. Gelukkig woensdag en de huisarts kwam langs. Ook hij was nieuwsgierig hoe het dinsdag was afgelopen. Nadat ik hem vertelde dat we donderdag langs moesten komen heeft hij

gevraagd of ik hem daarna wilde bellen. Leuk en lief dat hij zich zo betrokken gaat voelen. Na de standaard controle vertelde ik mijn verhaal dat ik problemen heb met mijn stoelgang. 2-3 dagen geen ontlasting en daarna toch buikloop. Onderzoek van de buik, bleek mijn dunne darm verstopt te zitten.

Krijg daarvoor vezels in een drankje. En wat er tussen mijn billen aan de hand is? Ja dat zijn

aambeien zei hij. Daarvoor krijg ik nu een zalf. Ze moeten die dingen zelfs wel eens open snijden. Waah gelukkig is dit niet bij mij van toepassing. Pfff.

Er gebeuren ook hele leuke dingen hier in huis hoor. Zo heeft Julia haar haren afgelopen weekend af laten knippen voor haarwensen. Er zijn bepaalde regels waar je aan moet voldoen en zo had ze het extra lang laten groeien want ze wilde achteraf niet dat het in een boblijn geknipt moest worden. Ze kon zelfs 30 cm ipv 25 cm doneren, dan hield ze nog genoeg over. Vind het zo super van mijn meisje dat ze dit doet. En ze heeft er een heel leuk en vlot kapsel voor terug gekregen. Leuk hoor.

En dan mijn Adam, altijd is hij er voor mij. Hoe ik ook tegen hem doe hij blijft altijd aardig en lief tegen mij. Ik waardeer dit dan ook enorm. Gisteren was ook een kei zware dag voor hem. Waar ik vandaag kan uitrusten moet hij gewoon naar zijn werk en er weer tegenaan! Echt heel veel respect voor mijn Adam. En nog steeds proberen we er het beste van te maken.

Ik gun niemand zo'n leven zoals wij, maar het is ons leven en hebben het ermee te doen en zijn we blij dat we elkaar nog hebben.

Veel liefs Karin.

Zoals de professor al dacht is het niet aanwezig in mijn bloed wat nodig zou zijn voor de studie. Volgens mij gaat het hier om tumormarkers maar dat weet ik niet zeker. Professor had al contact gezocht met de leverancier of dit via de Pet-scan mag. Blijkbaar heeft hij nog een patiënt met hetzelfde heuvel en dat was positief volgens hem. Nu moesten we volgende week dinsdag terug bellen en hoopte hij ons meer te kunnen vertellen. Dus voor de verandering weer eens wachten! 

Sinds ik de antibiotica ben gaan slikken ging ik nog minder eten en drinken en daarnaast kreeg ik buikloop en meestal 1 keer per dag toch wel overgeven. Al met al ging het niet goed zodat ik maandag ook besloot om de huisarts te laten komen. Die adviseerde gelijk te stoppen met de antibiotica en volgende dag zou er iemand komen om bloed te laten prikken, of er sprake is van uitdroging. 

Huisarts zei dat ik woensdag al kan bellen voor de uitslag. Niks geen 3 dagen, dit is wel fijn! 

Lief vrouwtje kwam de bloedafname doen en die dag knapte ik aanzienlijk op. Vooral ging het eten een stuk beter. 

Gisteren voor uitslag bloed geïnformeerd en jawel die was al binnen maar huisarts had er nog niets bijgeschreven. Of ik later terug wilde bellen. Wel heb ik gevraagd of ze de waardes wilde doorgeven en dat wilde ze wel. 

CRP- waarde 228 en Hb 6.3. Niet echt super. Hier word ik dan ook niet echt blij van. Later op de middag heb ik nog contact met de huisarts gehad en ook hij was niet blij. Alle waardes zijn aan de lage kant, eiwitten enz. enz. Dat komt vooral van het niet eten. Vandaag zou hij mijn longarts nog spreken en ook met hem in overleg gaan met deze bloeduitslagen. Mocht ze iets van me willen dan zal ik het vandaag nog wel horen neem ik aan!

Daarnaast liet mijn huishoudelijke hulp weten dat het haar niet meer gaat lukken op dit moment en vervanging heeft aangevraagd. Vanmiddag krijg ik een andere, zal mij benieuwen. Is toch altijd maar weer afwachten. Moet zeggen dat dit soort dingen me wel extra energie kosten maar dit kan altijd gebeuren natuurlijk. 

Tja en voor de rest hobbelen we maar door. Vind het zwaar dat zeker, zou me zo graag eens wat fitter en fijner willen voelen. Toch berust ik bij het feit dat ik (nog) niet in behandeling ben. En of die er nu wel of niet komt het raakt me allemaal niet zo meer. Wel raar want voorheen zou ik knetter zijn geworden als ik wist dat de kanker aan het groeien is en ik geen behandeling heb. 

Wel mailen er mensen met mesothelioom ( of partner) via mijn blog, dat vind ik echt onwijs fijn. 

Julia heeft deze week vakantie maar is bezig haar maatschappelijke stage uren af te ronden deze week, dus hard aan het werk. Vandaag laatste dag voor haar en dan heeft ze nog een lang weekend voor de boeg om uit te slapen en uit te rusten. Deze vakantie zou ze ook haar haren af laten knippen voor kinderen met kanker die een pruik nodig hebben. Misschien lukt haar dat morgen anders moet 

het een andere keer. Vind het zo tof dat ze dat gaat doen. Een kanjer is ze.

Veel liefs Karin.