Dit is echt pech hebben. Had een mega lange blog geschreven en wilde een foto toevoegen wat niet lukte en ineens zie ik dat mijn blog ook is verdwenen. Wat heerlijk toch dat je dan weer eens aanvoelt hoe gehandicapt ik nog steeds ben met dit soort dingen. Ram er maar op los niet weetend waar ik mee bezig ben. Daar komt het gewoon op neer. Maar de aanhouder wint zeggen ze altijd, dus ik ga braaf nogmaals proberen een blog te schrijven. Deze keer zonder fotokes!
Adam heeft afgelopen dinsdag de professor gesproken en kregen we te horen dat de studie helaas nog niet door kan gaan. Wel wilt hij voor deze studie blijven vechten alleen krijgt hij niet alle medewerking. Deze lieve man heeft echt over de hele wereld gezeten en weet wat en waar er te halen valt. Raar wereldje. Zal wel het meeste een kwestie van geld zijn neem ik aan. Maar toch kon hij Adam vertellen dat hij ons graag a.s donderdag wilde zien ivm een andere mogelijkheid. Rond 11 uur had hij wel tijd.
Dus gisteren wij rond 10 uur op weg naar het UZA. Druk zoals altijd op die ring. En altijd moet ik me eerst ergens melden omdat we uit Nederland komen. Daar moet ik ook altijd mijn paspoort afgeven en zei voor de grap tegen Adam dat ik in ieder geval mijn paspoort nog eens kan gebruiken. En ja zei Adam en ik mijn creditcard! Daarna moeten we naar een ander plek waar we ons ook moeten melden. Daar was het deze keer echt mega druk, na aanmelding mochten we dan naar de fase 1 afdeling. Om 12.15 uur waren we aan de beurt! Ook daar dus volop drukte. Zo geregeld het in Nederland is zo
chaotisch en flexibel is het in België. Wat ook zeker zijn voordelen kan hebben!
Kregen een gesprek met de consulent oncologie en zij kon ons vertellen dat professor nog in gesprek is voor me maar wel iets heeft. Moest bloed laten prikken want het is van belang dat nier en hb waarde goed zijn. Daarna konden we wat gaan eten want moesten toch wachten op de uitslag daarvan voordat er verder onderzoek zou plaats vinden.
Na het eten vervolgden wij onze weg nogmaals naar de fase 1 afdeling. Na een tijdje daar gezeten te hebben kregen we te horen dat ook deze studie niet door kon gaan gewoonweg omdat mijn nierfunctie te goed was. Hoe raar kan het zijn! Ondertussen kwam er een verpleegkundige met de mededeling dat ik mee mocht komen voor een ecg. En daarvoor kreeg ik een bed toegewezen. En heel eerlijk vond ik dat helemaal niet erg. Na de ecg kregen we lekkere koffie met een koek en het wachten kon gestaag weer vooruit. Toen kwam de consulent oncologie nogmaals langs met het
verhaal dat de professor een studie voor me heeft. Het is hetzelfde medicijn als het vorige "olaparib"
alleen moet ik er 13 dagen antibiotica bij nemen. Poeh. Heb het informatieblad van de studie gelezen en ik denk dat het nog zwaarder word als de studie in Amsterdam. Wacht nog even zei ze dan komt
de studie verpleegkundige langs om verdere uitleg. Er moest nogmaals bloed worden geprikt, deze
keer voor de stolling! De studie verpleegkundige kon me vertellen dat er nu de aankomende dagen niets mag veranderen ik anders weer 2 weken moet wachten. Voornaamste was toch wel dat ik geen citrusvruchten tot me nam. Maandag rond 18 uur melden en dan word ik voor 2 nachten opgenomen. Dit gaat wel heel snel ineens. Heel eerlijk sinds ik die morfine pleisters gebruik heb ik het idee dat ik heel anders reageer op medicijnen en ben er toch beetje angstig voor allemaal. Maar niets doen is geen optie. Wel zei ze dat we pas weg mochten nadat we de professor nog hadden gesproken. Die kwam na een tijdje ook langs en konden we na een lange dag toch naar huis met een studie onder de oksel.
Naast dit ziekenhuis gedoe is het leven niet altijd gemakkelijk. Niet dat ik medelijden wil want dit is mijn leven en ik heb er maar mee te dealen. Maar soms is het wel erg bitter. Voor de zwakkere magen onder ons moet men het volgende stukje maar overslaan. Toch vind ik niet dat ik me hiervoor moet schamen. Je krijgt het er allemaal gratis bij!
Afgelopen maandag had ik na 3 dagen weer geen ontlasting en wel drang op den duur toch buikloop. Het spoot er zomaar uit. Daarna kreeg ik een vreselijke pijn daar en wist niet meer hoe ik moest gaan zitten. Zelf dacht ik aambeien maar woensdag komt de huisarts altijd langs en dacht dan vraag ik het dan wel voordat ik er van alles op ga smeren. Wist niet dat je zo vaak, onbewust je sluitspier daar gebruikt. Auw. Gelukkig woensdag en de huisarts kwam langs. Ook hij was nieuwsgierig hoe het dinsdag was afgelopen. Nadat ik hem vertelde dat we donderdag langs moesten komen heeft hij
gevraagd of ik hem daarna wilde bellen. Leuk en lief dat hij zich zo betrokken gaat voelen. Na de standaard controle vertelde ik mijn verhaal dat ik problemen heb met mijn stoelgang. 2-3 dagen geen ontlasting en daarna toch buikloop. Onderzoek van de buik, bleek mijn dunne darm verstopt te zitten.
Krijg daarvoor vezels in een drankje. En wat er tussen mijn billen aan de hand is? Ja dat zijn
aambeien zei hij. Daarvoor krijg ik nu een zalf. Ze moeten die dingen zelfs wel eens open snijden. Waah gelukkig is dit niet bij mij van toepassing. Pfff.
Er gebeuren ook hele leuke dingen hier in huis hoor. Zo heeft Julia haar haren afgelopen weekend af laten knippen voor haarwensen. Er zijn bepaalde regels waar je aan moet voldoen en zo had ze het extra lang laten groeien want ze wilde achteraf niet dat het in een boblijn geknipt moest worden. Ze kon zelfs 30 cm ipv 25 cm doneren, dan hield ze nog genoeg over. Vind het zo super van mijn meisje dat ze dit doet. En ze heeft er een heel leuk en vlot kapsel voor terug gekregen. Leuk hoor.
En dan mijn Adam, altijd is hij er voor mij. Hoe ik ook tegen hem doe hij blijft altijd aardig en lief tegen mij. Ik waardeer dit dan ook enorm. Gisteren was ook een kei zware dag voor hem. Waar ik vandaag kan uitrusten moet hij gewoon naar zijn werk en er weer tegenaan! Echt heel veel respect voor mijn Adam. En nog steeds proberen we er het beste van te maken.
Ik gun niemand zo'n leven zoals wij, maar het is ons leven en hebben het ermee te doen en zijn we blij dat we elkaar nog hebben.
Veel liefs Karin.
Wat zijn jullie toch kanjers alle drie....
BeantwoordenVerwijderenLove You lief nichtje
Ja het leven valt niet mee als je zo ziek bent en zo weinig kunt en wel zoveel pijn en ongemakken hebt en dat al zo lang...petje af voor jou hoor.En voor je gezin.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel succes met de studie, hoop dat je er goed doorheen komt en het goed aanslaat!
xx
Zo blij dat er een studie voor je aankomt en ZWAAR ....JA !! maar jij en je gezin gaan hier weer helemaal voor en IK ...... heb respect
BeantwoordenVerwijderenXxx
Connie
Heyy lief zussie
BeantwoordenVerwijderenWat zijn jullie toch toppers veel respect voor jou en zeker ook voor Adam zo'n lieverd en Julia ik ben zo trots op haar vind 't echt super dat ze d'r haar heeft gedoneerd. En nu nog hopen dat de studie wat positiefs voor jr brengt en dat je er weer voor gaat zo super van je respect hoor! Jullie zijn topper I always love you������.
wij maken hier vaak de ontzettende flauwe grap: 'was jij er ook bij?' de ander zegt dan 'waarbij?' en het antwoord is 'aardbei' - ja ontzettend flauw, ik zei het al.
BeantwoordenVerwijderenmoet bij het woord aambeien altijd aan aardbeien denken, vandaar deze nutteloze toevoeging aan je blog.
nu al van dat op een stokkie: blij met je professor, blij met Julia, blij met Adam, en blij met jou lieve schat. Jij praat of schrijft nooit om medelijden op te wekken, zo komt het NOOIT op mij over. je deelt, je stelt je open en je schrijft van je af. En daarmee maak je ons allemaal een beter mens dan we zonder jou zouden zijn.
Zo. Smak -X-
Wat hebben wij toch allebei kanjers van kerels die ons op het slechts zien maar gelukkig ook op zijn best. Ben blij dat er een studie voor je in het vooruitzicht is ook al word die weer heel zwaar. Aambeien zijn inderdaad pijnlijk ben blij dat het zalfje werkt.
BeantwoordenVerwijderenEn wat een mooi gebaar van je dochter, hebben wij ook aan meegedaan zo leuk om te doen maar toch ook zo confronterend.
Lieverd voor jou, Adam en Julia een dikke (nog wel voorzichtige) knuffel
Liefs Hillechien