Karin Pawlik-Besters
08.07.1969  -  29.04.2014

LAATSTE BLOG!!

In al die jaren dat we lief en leed hebben mogen delen, zal ik het hierbij moeten laten.

Niet omdat ik het niet meer wil maar meer omdat ik het niet meer kan want ik heb nog geen ene overleden lotgenoot daarna nog een reactie zien geven.

 

Jullie snappen het waarschijnlijk al dit is mijn laatste blog en ik hoop dat ik rustig en vredig voor altijd ben gaan slapen.

 

Wil jullie zo bedanken voor alle lieve woorden en geef jullie een groot applaus want ik vind het knap dat iedereen bleef reageren.

 

En dankzij het delen hier op het internet en daarna op Facebook werd het voor mij mogelijk om het dagelijkse leven door te komen.

 

Misschien denk je wat kan ik nu die iemand bieden, geloof me die ene smiley of dat woordje kan net datgene zijn waardoor hij of zij de dag weer door kan komen.

 

Vooral allemaal doorgaan, wees er voor elkaar. Dank je dat jullie er voor mij waren.

 

Heel veel liefs Karin

Hier dan toch 1 van mijn laatste blogjes. Morgen plaats ik er nog eentje die ik jaren geleden heb geschreven. Maar wat ben ik blij dat ik een eigen blog heb. Lief en leed hebben we gedeeld. Om zo langzaam naar het einde toe te leven.

Afgelopen dagen waren dagen van afscheid nemen. Erg verdrietig helaas, het hoort er ook bij. Het is allemaal goed gegaan, maar wel echt heel zwaar. Vandaag is de huisarts nog geweest en heeft alles nogmaals voor morgen doorgenomen. Vanaf half 4 zal ik digitaal definitief off-line zijn. Adam zal vast hier en daar nog wat plaatsen maar geen berichtje meer van mij. Nog steeds best onwerkelijk en ik kan me ten aller tijden terug trekken. Zo ook de huisarts! Vind dat ik/we super ben begeleid in deze laatste fase van de huisarts. Zie enorm op tegen morgen en ik hoop dan ook echt rustig in mag slapen. En de uitvaart vredig mag verlopen. Deze fase kan ik af gaan sluiten, geen onzekerheid meer van wat komen gaat! En heb tot zover ik mocht leven een leuk leven gehad.

En vandaag precies 17 jaar lang geleden doorgebracht met Adam aan mijn zijde. Tropen jaren waren het en triest dat ze zo moeten eindigen, daar waren we beide nog lang niet aan toe. Maar ik ben maar wat trots op hem. En Julia doet het ook goed. Heeft er vrede mee zegt ze.

Jullie allemaal bedankt. Dikke knuffel voor jullie.
Veel liefs Karin.

We zijn weer paar daagjes verder en het verdriet word er niet minder om helaas. Wat is dit allemaal zwaar en moeilijk. Probeer mezelf heel rustig te houden. De emoties vliegen hier alle kanten op.  Zware, loodzware dagen zijn het. Met veel geregel. Heb ondertussen ook medicijnen voor de epilepsie . Hopelijk helpen ze! Daarnaast is gisteren een vrouwelijke scan-arts geweest. Dat is iemand die je mag beoordelen voor euthanasie. Huisarts vertelde me dat het wel een intensief gesprek kon worden van een uur, maar na 25 minuten was het voor haar duidelijk. En was ik daar zeer blij om want het gaat niet in je koude kleren zitten zeg. Uitgeput was ik. Via de huisarts krijgen we te horen of het is goed gekeurd.

Vanmorgen om 8 uur had ik de huisarts al aan de telefoon met de mededling dat de vrouw zich helemaal in kon leven in mijn situatie. En heeft ze het dus goed gekeurd. Ben blij dat het geen ellende lang verhaal moet gaan worden. Alleen zit het weekend er nu tussen en maandag zijn Adam en ik 17 jaar getrouwd. Ook niet de ideale datum. Dus word het dinsdag om 15.30 uur. Bizar om je eigen datum te weten maar ook bizar om hier te liggen wachten op je dood. Niet echt mijn ding.

Gisteren ook nog overgeven, bah. Kijken wat vandaag weer brengen zal. Voel me niet optimaal maar doe mijn best. En vooral proberen rustig te blijven. Geloof dat ik jullie genoeg op de hoogte probeer te houden. De ene zal dat waarderen de ander niet. Maar ik vind het fijn als het in blog staat beschreven. Voor jullie allemaal veel kracht.

Veel liefs Karin.

Julia moest gisteren al vroeg uit bed want 7.15 uur vertrokken ze vanuit school richting Den Haag. En later op de dag gaan ze naar Scheveningen. Dus die heeft een leuke dag gehad gelukkig.

Hier in huis was het minder. Ondanks ik bij het opstaan een goed gevoel had. Adam had lekker mijn haren gewassen en gedoucht. Ik ga daarna altijd terug naar bed om op te warmen. Niks aan de hand en het voelde goed.

Toen kwam om 14.00 uur de dokter, weer over euthanasie en kijken hoe het met me gaat! Misschien is dat het heuvel maar bij elk bezoek heb ik meer moeite met praten. Krijg stuiptrekkingen rond mijn mond en moet gewoon stoppen met praten. Zo kwam Adam erbij zitten en zag nu ook voor het eerst die stuiptrekkingen. Ik ging op mijn zij liggen om te ontspannen en ineens kwam dat gevoel weer rond mijn mond. Helemaal stijf werd het. Later bleek dat ik een eleptische aanval had gehad en was wel een kwartier weg ondanks medicijnen. Vreselijk, ik was gebroken. Wel kon ik daarna gelik naar de wc, dat was een hele opluchting na 6 dagen!

Ook heb ik bronchitis en heeft hij er voor alle zekerheid een antibiotica voor gegeven en codeine tabletten voor het hoesten.

Het is een klein blog maar probeer jullie op de hoogte te houden.
Krijg heel veel lieve berichten van iedereen. Dank je wel allemaal.
Vandaag komt huisarts terug, en ik denk dat ik maar eens door moet gaan zetten. Dit zo is hartstikke eng.

Veel liefs Karin.

Wat een week! Een week met heel veel emoties. Een week die 'ik' zelf niet kan incasseren laat staan een ander. Dinsdag kwam de huisarts langs en pakte de koe gelijk bij de horens. Nee, niet afwachten of chemo misschien wel iets zou gaan doen. De chemo heeft me zieker gemaakt en niet meer maar juist minder adem gegeven. En pijn, vooral op de borst. Ga maar naar dubbele dosis morfine zei hij en zo nodig een smelttablet erbij. En ik ga zuurstof regelen en vrijdag komen ze bloed aan huis prikken. Daar mag je het dan mee doen. Echt schrikken want ja ik ben meer van ik kijk het wel ff aan! Maar ben op, en de huisarts zag dat. Ook hebben we gesproken over euthanasie hoe dat gaat als ik dat op den duur wil! Vrijdag komt huisarts terug.

Mensen ik wil zo graag leven! Bij iedereen gaat het ook gewoon door en voor het eerst voel ik het bij me stil staan. Toch voel ik ook een soort rust over me heen komen. En beleef al mijn zieke jaren nogmaals. Dankbaar voor al jullie steun in deze strijd. Vooral in het begin bij de Kakels, daar kon ik echt mijn ei kwijt. En er ontstonden vriendschappen. Maar wat een verdiet als er ons eentje ontglipte. Wat een gemis. Steeds meer waren we niet compleet. Probeerde de draad op te pakken maar telkens was er toch een draadje geknakt! En de kakelsite veranderde, of dat positief of negatief is doet er niet toe. Ik ben blij die oude tijd mee te hebben mogen maken. Dank daarvoor alle kakels.

Ga hier nu niet iedereen persoonlijk bedanken maar ben erg blij dat vele mensen contact met me hielden. En dan ook praten over het gewone leven, dat hielp mij erbij te blijven. Maar ook daar komt nu een einde aan. Wil en kan geen visite meer ontvangen. Kost me echt teveel energie en het praten gaat steeds moeizamer. En waarom zou je ook iemand willen zien die aan het aftakelen is. Herinner mij in goede momenten. Daar word ik veel blijer van.

Gisteren is de huisarts terug geweest en hebben we gesproken over euthanasie. Was een erg fijn gesprek. Het geeft me wel rust! Einde van de middag zou hij terug bellen ivm bloed uitslag. Ze waren laat met prikken dus ik hoop dat we het nog te horen krijgen. Helaas huisarts niet meer gehoord. Naar assistente gebeld en toen kwam de uitslag net binnen. De HB is wel erg laag daarvoor moet ik echt in overleg maar aangezien mijn huisarts al naar huis was ging mijn voorkeur ernaar uit om de longarts nog proberen te bereiken. Vond ze ook goed. Wij snel longarts gebeld want langzaamaan was het al 17.00 uur. Jawel hij is er nog. Zo fijn hem even gesproken te hebben. Zaten in dubio wel of geen bloedtransfusie. Hb 5.7 Maar heb er zo weinig baat bij dat ik indien niet noodzakelijk het liever niet doe. Infectiewaarde blijven ook hoog maar rest bloed redelijk ok. Daarnaast gehad over volgende chemo. Longarts vond dat deze chemo verademing had moeten geven en dat is niet gebeurd. Een volgende kuur vond hij niet verstandig. Deze chemo is overigens niet meer in Nedereland verkrijgbaar. En zou ik naar UZA moeten om hem te krijgen. Ok, weten we dat ook gelijk. UZA heeft niets meer laten horen. We wachten af.

Voor nu wil ik iedereen Fijne Paasdagen toewensen.
Veel liefs Karin.

Kan het erger. Ja, volgens mij kan het altijd erger! Woensdag toen ik de chemo kreeg dacht ik eigenlijk de goede kant uit te gaan. Dit heb ik al vaker meegemaakt bij een monotherapie, dus waarom niet. Op Dexa reageer ik nogal heftig maar weglaten is ook geen optie. Donderdag nog een dagje en dan geen Dexa meer. Ik voel me alsof ik een flinke griep heb en vooral erg zwakjes.

Vrijdag bij het omhoog komen kreeg ik braakneigingen. Er kwam niet veel maar kost wel energie. Energie die ik al niet heb. Gelukkig is er altijd mijn Adam, mijn rechterhand en linker hersenhelft.  Zaterdag, vandaag visite uit Drenthe. Ook dat wordt gewoon erg moeilijk. Krijg moeite met inspanningen. Zo wordt het ook moeilijk om me te bezoeken. Weet ook niet of ik nog visite aankan. Iemand die nog graag wilt komen moet maar komen als Adam thuis is.

Daarnaast heb ik afgelopen weekend besloten het in die ene uitvaart ruimte te doen. Wat wel inhoud dat de ruimte niet echt groot is en me zal moeten beperken tot familie en allerbeste vrienden en kennissen. Misschien is dat ook wel het mooiste. Zij hebben me het meest bijgestaan!

Het liggen gaat me al behoorlijk op mijn zenuwen werken en ik weet ook niet hoedanig ik dit nog vol ga houden. Zelf heb ik het idee dat de kanker alle kanten aan het opschieten is. Zoveel miner lucht heb ik. Morgen komt de huisarts dan weten we meer. En als het zo gaat moeten ze maar thuis bloed prikken! En of ik een volgende chemo neem? Dan zal ik toch nog heel veel op moeten knappen want op deze manier neem ik hem niet!

Kleine update van mij.
Veel liefs Karin.

Weken gaat het al niet lekker met me! Steeds verdrietiger om het feit dat je bijna dagelijks aan het inleveren bent. Uitkijkend naar een studie, die helaas geen plaats mag vinden. Nog nooit eerder in mijn ziekte periode zo teleurgesteld geweest. Kan het moeilijk een plekje geven. Naar huis gestuurd worden om na te denken want ja ze hebben nog een monotherapie voor me. En gisteren mochten we terug komen.

Gisteren had ik gelukkig een betere dag dan de 2 daarvoor. Toch moeizaam vertrekken we richting UZA. Aanmelden, nogmaals aanmelden en dan wachten tot je bloed mag laten prikken. Al wachtende komt er iemand ons vertellen dat bloed indien nodig later zal gebeuren en we dadelijk gehaald worden door een vervanger van de professor. Pardon, had toch afspraak met professor? Jawel maar die is met vakantie en de raadpleging laten wij gewoon doorgang vinden. Jullie geloven het niet maar echt mijn huisarts, longarts Berrege hebben ook vakantie. Zij wonen namelijk in België en daar is het nu soort van Paasvakantie. Was ook de eerste keer dat we richting UZA niet in de file stonden.
Volgens mij heeft half België vakantie opgenomen.

Het zitten ging me al aardig parten spelen. Oef die rug van mij toch! Gelukkig werden we niet even later gehaald door een heel vriendelijke vrouw. Helaas weet ik alleen dat ze de vervanger is. Heb geen idee wat ze in functie is. Ze nam ons mee naar de fase 1 afdeling omdat ze hier geen kamer had. Eenmaal binnen is het mijn vraag of ik even op het behandel bed mag gaan liggen i.v.m. de rug die moe is. Geen probleem en mevrouw kwam gewoon bij mij zitten. Al informerend liet ze ons weten dat chemo kan. Ja zeg ik graag vandaag.
Oh ok zei ze dan ga ik dat voor juliie regelen. Huh echt ga u dat voor vandaag regelen. Dit was helemaal boven mijn verwachting. Want ja we zouden bespreken of we het in Berrege zouden doen en er moest nog een ct-scan gemaakt worden. En mijn longarts is op vakantie. Maar als ik vandaag de eerste shot hier mag krijgen, graag! Ct-scan doen we gewoon daarna. Geen probleem. Bloed prikken vond ze niet nodig. Nierfunctie was vorige keer goed en het is een milde chemo. Ja zei ze we zijn wel extra voorzichtig met u maar deze chemo durven wij wel te geven. Helaas komt er wel weer dexamethason bij kijken voor 2 dagen. Niet mijn favoriet maar dat is het wel!

Na het gesprek moesten we ons opnieuw aanmelden voor de dagbehandeling. Het zou nog een goed half uur duren omdat ze op de schoonmaakploeg zaten te wachten en de kamer waar ik zou komen te liggen eerst moest worden schoongemaakt. Ondertussen werden we naar de lounge gestuurd. Waar ze flink aan het uitbreiden zijn. Even daar wat gedronken te hebben zei ik tegen Adam dat ik gerust wat kan gaan eten want als ik dadelijk alle medicatie krijg ik waarschijnlijk kotsmisselijk ga worden. Nadat we dat gemeld hebben heb ik genoten van een half broodje. Dat deed me echt goed. Gelijk ook maar flesje cola genuttigd. Zo ik ben er klaar voor. Terug naar de dagbehandeling. We mochten daar blijven wachten want nog 2 minuten en het zou gereed zijn. Op de kamer staat er een heerlijk bed voor me klaar. Infuus 1 x prikken. Eerst kreeg ik medicijnen toegediend en moesten we wachten totdat de chemo er zou zijn. Alles verliep vlotjes en soepel gelukkig! Denk 3 kwartier later en yes de chemo zit erin.

Klaar is Karin. Nu nog nieuwe afspraak maken bij de aanmeldingen en een ct-scan en we mogen naar huis.

Wachtend om een nieuwe afspraak kwam die lieve vrouw naar ons toe en vroeg me hoe het is gegaan.  Super zei ik. Maak maar geen afspraak zei ze ik regel een belafspraak voor maandag. Dan kunt u nu naar de scan en zo lekker naar huis. Top. Dank u wel. Op naar de scan. Helaas hadden ze bij de chemo infuus eruit gehaald voordat ik er zelf erg in had en moesten ze voor de scan opnieuw prikken. Maar ach een prikje meer of minder daar draai ik mijn hand niet voor om. Ct-scan verliep goed en ja naar huisje toe. Moe maar voldaan. Voel zelfs dat ik al meer lucht heb. Dit heb ik eerder gehad bij vinorelbine. Voelde ik me ook gelijk beter door.

De nacht erg zwetend doorgekomen. Vanmorgen werd ik wel beetje misselijk wakker maar niet overgeven. En wat hoofdpijn en de benen voelen loodzwaar aan. Afwachten maar wat het gaat brengen. De bedoeling is nu om over een dag of tien bloed te laten prikken. Hopelijk in Berrege maar dat hoor ik maandag allemaal weer als er contact is geweest met mijn longarts hier.

Jullie bedankt voor alle steun.
Veel liefs Karin.

Enerverende dagen UZA België. Of eigenlijk hele saaie dagen achter de rug met vooral vele uren van afwachten. Niet wetend waar je aan toe bent. Geloof me dat gevoel vreet je op. 

Eindelijk was het woensdag 18.00 uur, eindelijk het tijdstip waarop we naar UZA konden gaan rijden. Julia ging ook fijn met ons mee. De reis viel me behoorlijk tegen vooral het zitten gaat me steeds zwaarder af en ieder hobbeltje is voelbaar aan de zieke kant van het lichaam. Maar we gaan ervoor want het is nu of nooit!

Na inschrijving op weg naar de oncologie afdeling D0. We mochten ons installeren in kamer 8. Een flinke Belgische vrouw lag er naast me. Die ons graag vertelde hoe en wat en waar! Mmm daar zat ik dus niet op te wachten want ik was op van de reis en heb netjes mijn gordijn toe gedaan om even rust voor mezelf te creëren. Adam deed lief alles voor mij installeren en zo goed als waar mogelijk stond Julia haar steentje ook bij. Super team zou ik zo zeggen! 

Eerst kwamen ze een ecg maken. En met een tijdje later kwam er een verpleegkundige met de uitleg wat de bedoeling is nog voor vanavond en morgen. Die avond gaven ze me een infuus om eenmalig een bloed afname te doen. Mag zeggen vakkundig en infuus op een ideale plaats gezet. Blij mee! Daarnaast werden voor het slapen gaan de standaard controle gedaan. Alleen werd er bij mij extra het gewicht gewogen. Volgens verpleegkundige had ik koorts 37.7 dat moesten ze aankomende nacht nogmaals komen checken. Zelf vond ik het daar behoorlijk warm en het zou wel los lopen dacht ik nog. 

Die nacht slecht geslapen het was dan ook behoorlijk druk en remoerig op de afdeling.

7.00 uur ik lig al wakker maar de wekdienst komt melden dat ik me moet wassen en aankleden zodat we spoedig naar de fase 1 afdeling kunnen gaan. Zo gezegd zo gedaan. Nou ik heb tot half 11 daar klaar gelegen voordat ik werd gehaald en iemand mij kon vertellen hoe of wat. Dacht al wel dat mijn bloed niet goed zou zijn maar dan kan iemand me dat toch minimaal even komen vertellen. Vreselijk om niet te weten waar je aan toe bent. In ieder geval ging ik toen naar de fase 1 afdeling. Daar werd bevestigd dat mijn bloed niet voldoende is voor mee te mogen doen met de studie. Hb moet 10 zijn en was 9.5. Zijn plan was om nogmaals bloed af te nemen in de hoop het omhoog zou zijn. Maar ja ik moest die dag nuchter blijven en dat hakte er behoorlijk in. Bloed werd afgenomen en het wachten kon zich weer voort zetten. Gelukkig kwam er nog even een afleiding op de afdeling en dat was mijn lieve achternichtje met John. Stikleuk hun even te zien. Was veels te kort maar professor wilde met me praten en nichie moest er ook weer vandoor.

Toen werd me verteld dat hb 8.8 is op dit moment en ik echt een bloedtransfusie nodig heb. Het probleem is dat je na een transfusie 28 dagen moet wachten voordat je weer mee mag doen met de studie! Damm iT zeg dat ga ik niet redden. Ook dat begrijpt de professor. Zo wilt hij me terug sturen naar de thoraxoncoloog want hij heeft nog een chemo in overleg besproken. Maar voor vandaag eerst bloedtransfusie en dan morgen de chemo. 

Dus ik mocht terug naar mijn kamer en het is gewoon weer niet gelukt om de studie te krijgen. Was er behoorlijk van ontdaan. Maar ik voel me natuurlijk ook helemaal niet meer zoals het zou moeten en alles gaat steeds zwaarder wegen. 

Die dag kreeg ik pas laat 2 zakken bloed bij en mijn buuf mocht die avond het ziekenhuis verlaten. Ik natuurlijk hopen dat er voor die nacht niemand zou 
komen. En het bleef stil. Heel erg fijn. Die nacht echt super geslapen.

Wel kwam er nog een zaalarts vertellen dat ze in overleg waren wat ze nu nog konden doen en ik zou er morgen meer over horen.

Heerlijk rustig op mijn kamertje kreeg ik een ontbijtje met diverse supplementen van de diëtist. Met de ontlasting is het nog steeds een drama maar een scheutje lactuose doet meestal wonderen. Het wachten voor die dag kon beginnen. Moet zeggen dat ik me niet veel beter voel maar misschien toch een kleine verbetering. Ondertussen kwam de lunch al en ik was nog geen steek verder. Zelf bedacht ik me dat de transfusie misschien eerst zoveel uur in me zou moeten zitten voordat ze bloed konden prikken. Dus probeerde maar rustig te blijven. Geloof me ik kreeg spontaan momenten dat ik zelf de handdoek in de ring wilde gooien, zo klaar was ik ermee! Toen stapte er een belangrijke man mijn kamer binnen. De professor thoraxoncoloog. Fijn met hem gepraat en jawel hij heeft nog een chemo voor me. Die ik in ieder geval vandaag niet meer ga krijgen. Er moet eerst een ct-scan gemaakt worden en hij wilt dat ik erover na ga denken. Ga vandaag naar huis zei hij en woensdag moest ik op de raadpleging komen. 

Het gaat hier om een chemo die een goed 10 jaar geleden gelijk met Alimta op de studie markt kwam. Alleen heeft Alimta toen de doorslag gegeven voor mesothelioom patiënten en dat andere medicijn Tomudex is naar de darmkanker patiënten gegaan. Wel heeft deze professor dit medicijn toen aan een tiental mesothelioom patiënten gegeven. Maar niemand met een voor geschiedenis zoals ik en niemand die er zo slecht aan toe was als ik. Want toen zou je dat middel gewoon niet gekregen hebben. Hij wilt het geven maar de kans is ook dat ik al te zwak ben en er verkeerd op ga reageren. Deze beslissing moet ik zelf nemen. Wel is het zo als mijn longarts in Berrege het wilt geven dit ook zelfs mogelijk is. Dat zou natuurlijk super zijn. 

Wij gaan erover nadenken en woensdag hakken we de knoop door. Alle advies is welkom. Bedankt voor jullie steun allemaal! Mooi weekend.

Veel liefs Karin.