Enerverende dagen UZA België. Of eigenlijk hele saaie dagen achter de rug met vooral vele uren van afwachten. Niet wetend waar je aan toe bent. Geloof me dat gevoel vreet je op. 

Eindelijk was het woensdag 18.00 uur, eindelijk het tijdstip waarop we naar UZA konden gaan rijden. Julia ging ook fijn met ons mee. De reis viel me behoorlijk tegen vooral het zitten gaat me steeds zwaarder af en ieder hobbeltje is voelbaar aan de zieke kant van het lichaam. Maar we gaan ervoor want het is nu of nooit!

Na inschrijving op weg naar de oncologie afdeling D0. We mochten ons installeren in kamer 8. Een flinke Belgische vrouw lag er naast me. Die ons graag vertelde hoe en wat en waar! Mmm daar zat ik dus niet op te wachten want ik was op van de reis en heb netjes mijn gordijn toe gedaan om even rust voor mezelf te creëren. Adam deed lief alles voor mij installeren en zo goed als waar mogelijk stond Julia haar steentje ook bij. Super team zou ik zo zeggen! 

Eerst kwamen ze een ecg maken. En met een tijdje later kwam er een verpleegkundige met de uitleg wat de bedoeling is nog voor vanavond en morgen. Die avond gaven ze me een infuus om eenmalig een bloed afname te doen. Mag zeggen vakkundig en infuus op een ideale plaats gezet. Blij mee! Daarnaast werden voor het slapen gaan de standaard controle gedaan. Alleen werd er bij mij extra het gewicht gewogen. Volgens verpleegkundige had ik koorts 37.7 dat moesten ze aankomende nacht nogmaals komen checken. Zelf vond ik het daar behoorlijk warm en het zou wel los lopen dacht ik nog. 

Die nacht slecht geslapen het was dan ook behoorlijk druk en remoerig op de afdeling.

7.00 uur ik lig al wakker maar de wekdienst komt melden dat ik me moet wassen en aankleden zodat we spoedig naar de fase 1 afdeling kunnen gaan. Zo gezegd zo gedaan. Nou ik heb tot half 11 daar klaar gelegen voordat ik werd gehaald en iemand mij kon vertellen hoe of wat. Dacht al wel dat mijn bloed niet goed zou zijn maar dan kan iemand me dat toch minimaal even komen vertellen. Vreselijk om niet te weten waar je aan toe bent. In ieder geval ging ik toen naar de fase 1 afdeling. Daar werd bevestigd dat mijn bloed niet voldoende is voor mee te mogen doen met de studie. Hb moet 10 zijn en was 9.5. Zijn plan was om nogmaals bloed af te nemen in de hoop het omhoog zou zijn. Maar ja ik moest die dag nuchter blijven en dat hakte er behoorlijk in. Bloed werd afgenomen en het wachten kon zich weer voort zetten. Gelukkig kwam er nog even een afleiding op de afdeling en dat was mijn lieve achternichtje met John. Stikleuk hun even te zien. Was veels te kort maar professor wilde met me praten en nichie moest er ook weer vandoor.

Toen werd me verteld dat hb 8.8 is op dit moment en ik echt een bloedtransfusie nodig heb. Het probleem is dat je na een transfusie 28 dagen moet wachten voordat je weer mee mag doen met de studie! Damm iT zeg dat ga ik niet redden. Ook dat begrijpt de professor. Zo wilt hij me terug sturen naar de thoraxoncoloog want hij heeft nog een chemo in overleg besproken. Maar voor vandaag eerst bloedtransfusie en dan morgen de chemo. 

Dus ik mocht terug naar mijn kamer en het is gewoon weer niet gelukt om de studie te krijgen. Was er behoorlijk van ontdaan. Maar ik voel me natuurlijk ook helemaal niet meer zoals het zou moeten en alles gaat steeds zwaarder wegen. 

Die dag kreeg ik pas laat 2 zakken bloed bij en mijn buuf mocht die avond het ziekenhuis verlaten. Ik natuurlijk hopen dat er voor die nacht niemand zou 
komen. En het bleef stil. Heel erg fijn. Die nacht echt super geslapen.

Wel kwam er nog een zaalarts vertellen dat ze in overleg waren wat ze nu nog konden doen en ik zou er morgen meer over horen.

Heerlijk rustig op mijn kamertje kreeg ik een ontbijtje met diverse supplementen van de diëtist. Met de ontlasting is het nog steeds een drama maar een scheutje lactuose doet meestal wonderen. Het wachten voor die dag kon beginnen. Moet zeggen dat ik me niet veel beter voel maar misschien toch een kleine verbetering. Ondertussen kwam de lunch al en ik was nog geen steek verder. Zelf bedacht ik me dat de transfusie misschien eerst zoveel uur in me zou moeten zitten voordat ze bloed konden prikken. Dus probeerde maar rustig te blijven. Geloof me ik kreeg spontaan momenten dat ik zelf de handdoek in de ring wilde gooien, zo klaar was ik ermee! Toen stapte er een belangrijke man mijn kamer binnen. De professor thoraxoncoloog. Fijn met hem gepraat en jawel hij heeft nog een chemo voor me. Die ik in ieder geval vandaag niet meer ga krijgen. Er moet eerst een ct-scan gemaakt worden en hij wilt dat ik erover na ga denken. Ga vandaag naar huis zei hij en woensdag moest ik op de raadpleging komen. 

Het gaat hier om een chemo die een goed 10 jaar geleden gelijk met Alimta op de studie markt kwam. Alleen heeft Alimta toen de doorslag gegeven voor mesothelioom patiënten en dat andere medicijn Tomudex is naar de darmkanker patiënten gegaan. Wel heeft deze professor dit medicijn toen aan een tiental mesothelioom patiënten gegeven. Maar niemand met een voor geschiedenis zoals ik en niemand die er zo slecht aan toe was als ik. Want toen zou je dat middel gewoon niet gekregen hebben. Hij wilt het geven maar de kans is ook dat ik al te zwak ben en er verkeerd op ga reageren. Deze beslissing moet ik zelf nemen. Wel is het zo als mijn longarts in Berrege het wilt geven dit ook zelfs mogelijk is. Dat zou natuurlijk super zijn. 

Wij gaan erover nadenken en woensdag hakken we de knoop door. Alle advies is welkom. Bedankt voor jullie steun allemaal! Mooi weekend.

Veel liefs Karin.