En zo zijn de Kerstdagen alweer voorbij en gaan we richting 2014. Wie had dat gedacht? Ik... heel eerlijk gezegd niet! Gewoon door blijven ademen zeg ik met een knipoog. We zijn eerste Kerstdag naar familie geweest maar heel eerlijk, was het geen succes. Toch denk ik wel dat familie blij was dat ik erbij was.

De huisarts is nog geweest, bloeddruk 90/60. HB-waarde is hetzelfde gebleven 6.6. Had links wat druk op het oor en ook daar heeft hij naar gekeken en kwamen we tot de ontdekking dat ik in beide oren een gaatje in mijn trommelvliezen heb. Ik hoor alles nog prima, dus dat is geen probleem. Volgende week heeft de huisarts weekje verlof maar de week daarop komt hij weer langs. 

Met de fysiotherapeut zijn we oefeningen aan het doen voor draaiduizeligheid. Het kan namelijk te maken hebben met loszittende oorsteentjes. De oefeningen helpen me wel dus dat is geweldig. Alleen mijn conditie vind ik eerder achteruit gaan dan vooruit, dit heeft volgens mij te maken met mijn spieren in mijn nek die mij mijn ademen belemmeren en ik daardoor kort van adem ben en mijn hartslag sneller doet stijgen! Het voelt alsof ze een kou hebben gevat. Morgen komt de fysiotherapeut en zal ik het daar eens over hebben. 

Daarnaast drink ik nu dagelijks een flesje nutridrink en blijf ik mijn best doen om iets te eten. Wat eigenlijk wel een opgave is hoor. Heb me nog niet gewogen dus weet niet of ik afgelopen week ben afgevallen. Heb nog steeds problemen met het dagelijks wc-patroon. Vooral last van obstipatie! Na 10 weken 4 dagen in de week buikloop te hebben gehad hoop ik dat de darmen nog gewoon de tijd nodig hebben. Afgelopen week heb ik ook nog even contact gezocht met de oncologieverpleegkundige over Medicinale Cannabis of dat iets voor me is doordat een simpele paracetamol me al tegen staat. Beide gaan we er ons meer in verdiepen en ze gaat me begin volgende week hierover terug bellen. 

Laatst had ik het op Facebook erover dat ik/we naar een uitvaart organisatie zouden gaan. Was toch zo slim om hun even te bellen en blijkbaar kan je daar niet zomaar aan komen waaien. In Bergen op Zoom hebben we 1 Crematorium waar de meeste ook hun uitvaart houden. Wil niet uitwijken van Crematorium want dat vind ik onzin maar kan wel kijken of ik de uitvaart ergens anders kan geven. Al een hele tijd spookt dit door mijn hoofd en telkens komt er maar niet van, nu gaan we dan a.s vrijdag. Waarom ik dit wil is mede Julia, zou haar het liefst helemaal willen voorbereiden. Wat natuurlijk onmogelijk is. Maar het idee bij mij dat we samen op zo'n plek zijn geweest voelt goed bij mij. Het wil overigens niet zeggen dat het daar ook gaat gebeuren. Ze hebben namelijk niet al te veel zitplaatsen en dat vind ik wel jammer. Maar de locatie ziet er op internet mooi uit. We wachten het af.

Voor de rest zijn we fijn iedere dag samen en doen het piano aan. En nu ik het toch over een piano heb, we hebben een nieuw meubel in de woonkamer en jawel een elektrische piano. Julia is er helemaal blij mee!

Wens iedereen een zo veilig mogelijk uiteinde om een zo gezond mogelijk 2014 tegemoet te gaan. Dank en nogmaals dank voor al jullie steun in 2013.

Veel liefs Karin

Het proberen te blijven herstellen van je ziek zijn is denk ik wel het zwaarste van heel het ziek zijn. Zekers als het zo langzaam gaat! En de vraag, herstel ik wel spint ook dagelijks in mijn gedachtes! De duizeligheid blijft komen en gaan. Haar wassen is een heuse sport geworden. De spieren in de armen en benen hebben enorm afgenomen. Ondertussen al een keertje Fysio gehad maar ook dat word een beperkte behandeling. Mede doordat ik niet meer gekraakt mag worden en ik juist daar het gevoel behoefte aan te hebben. Masseren doet me zeer op de huid, maar heb een meegaande fysiotherapeut en hij gaat me proberen te helpen. Samen komen we er wel.

Donderdag is de huisarts nogmaals langs geweest en bloeddruk is nog steeds laag. Helaas zijn de nutridrink nog steeds niet binnen en vrijdag zou er iemand komen bloed prikken en ook dat is niet gelukt. Maandag huisarts maar weer even bellen en dan denk ik dat ik ga proberen bloed te laten prikken in het ziekenhuis via mijn longarts want dan heb ik dezelfde dag nog de uitslag. We willen weten hoe het met de HB staat. Alle energie ontbreekt en lig nog steeds veel op bed. Niet dat ik daar een dilemma van maak want als ik me goed genoeg voel zou ik me graag in mijn rolstoel voort laten duwen, om zo nog buiten de deur te komen. Wie weet breekt die dag nog aan.

Afgelopen week heb ik fijne gesprekken met zussie gehad en gisteren stond mijn dinnetje uit Drenthe ineens voor de deur. Super verassing! Aankomende 2 weken ben ik fijn samen met mijn gezin en hopelijk lukt het om 1ste Kerstdag even naar familie te gaan om ook met hun samen te zijn. Voor de rest houden wij het rustig.

Dinsdag komen de fysiotherapeut en de huisarts weer langs.

Adam en Julia gaan in de vakantie op zoek naar een elektrische piano! Julia kwam deze week thuis met een 9 / 9.5 / 9.6 punten van school. Dus die gaat als een speer, en we zijn dan ook apentrots op haar. Adam is geweest voor ouderavond, en haar mentor is vol lof over Julia. Fijn om te horen.

Voor jullie allemaal:

Veel liefs Karin.

 

Gisteren was een bewogen dagje. Zoals zoveel andere. Toch hoop je iedere dag wat op te knappen in plaats van dat het achteruit gaat. Dat ik langer nodig heb om te herstellen dat begrijp ik wel. Mijn conditie heeft het laatste half jaar behoorlijk moeten inleveren. 

Waarom ik nu meer en meer duizelig word kan niemand verklaren. We kunnen het alleen in de gaten houden. Slik alleen paracetamol maar ook daar voel ik me niet prettig bij. Ben ik misschien aan het afkicken van de studie medicijnen. Ze zeiden in Amsterdam dat de medicatie na een week uit je bloed is, dus dat zou het ook niet kunnen zijn. Het is al anderhalve week na mijn val en om nu ineens een hersenschudding te hebben is ook niet echt mogelijk. Gelukkig hadden we vorige met de huisarts afgesproken dat hij nu wekelijks langs gaat komen. Dus die kwam gisteren. En zo had ik ook een afspraak met mijn longarts, maar door de extreme duizeligheid heb zussie die afgezegd. Werd omgezet in een telefonische afspraak die middag.

De longarts belde al redelijk vroeg en klonk oprecht bezorgt, want hij wilde wel dat de huisarts even naar me kwam kijken! Dat was allemaal al geregeld. Toen de vraag of hij de uitslag van de E.E.G voor me heeft of dat ik Neurologie moet bellen. Nee, ook mijn longarts kan dat inzien gelukkig. Alleen zegt hij ik kan hier voorlezen wat er staat maar kan het niet voor je toelichten. Oke. Ha, het begon gelijk met afwijkend achterin! Beide begrepen we er niks van en zijn advies was om toch maar contact op te nemen met Neurologie of zij de uitslag willen toelichten. Daar naartoe gebeld kreeg ik te horen dat de toen mijn behandelde arts er pas vrijdag weer is. Tja ga toch echt niet wachten tot vrijdag om te weten te komen wat afwijkend is.. De secretaresse heeft het uiteindelijk voor elkaar gekregen dat ik die middag om half 5 door een Neuroloog toelichting krijg op de uitslag. 

Na de lunch kwam de huisarts langs. Bloeddruk blijft laag en als ik ga staan is tie nog lager. Heb best veel factoren waardoor ik me duizelig kan voelen en is het verstandig dat ik voorlopig niet alleen ben. Deze week is zussie er voor me en dan hebben Adam en Julia 2 weken vakantie. Daarna kijken we even hoe het gaat en anders gaan we iets regelen. Fijn even voor de rest zitten kletsen en hij ging contact opnemen met het ziekenhuis om te informeren naar de uitslag van de E.E.G want wat is er dan afwijkend. Hij vond dat het maar geregeld kon zijn. 

Ook hebben we het gehad over bijvoeding want hoe ik het ook probeer ik blijf afvallen en dat helpt niet als je juist wilt aansterken. Vandaag krijg ik een proefpakket van Nutri-drink en dan hoop ik dat dit probleem ook is ook opgelost. Donderdag komt de huisarts terug om te kijken hoe het gaat.
Uurtje later belde hij nog met het verhaal dat we ons absoluut geen zorgen hoeven te maken over de afwijking en dat de Neuroloog alsnog gaat bellen.

In de middag nam de duizeligheid wel af. En heb fijn met zussie zitten kletsen en gerust. Heb echt het idee wat voor medicijnen ik dan ook inneem beter af ben zonder. Ben vanmorgen veel helderder in mijn hoofd. En de angst die ik gisteren voelde, voel ik vandaag niet. Eureka!

Ondertussen is zussie naar huis en zitten wij te eten. Het is zekers al 18.00 uur geweest en nog geen Neuroloog gehoord. Fijn dat de huisarts ons al had gerust gesteld. Toch belde de Neuroloog en heb ik dik 20 minuten met een wel hele lieve man zitten bellen. Ja, er is een afwijking op de E.E.G maar als ze dan op hetzelfde plek gaan kijken op MRI zien ze niets. En dat is blijkbaar goed. Heel waarschijnlijk heb ik een epileptische aanval gehad maar ze kunnen dat niet met 100% bevestigen. Ook of het nogmaals kan gebeuren is niet uit te sluiten. Zolang het bij deze ene keer blijft, krijg je daar geen medicijnen voor! Wel erg vaag allemaal en daar moet je het dan mee doen. De duizeligheid die ik beschrijf wijdt hij aan een Klassieke evenwichtsstoornis en door de val is dit mogelijk verergerd. Toen bedacht ik me om misschien Fysio erop te gaan zetten en dat vond hij verstandig. Dit was echt een super gesprek. 
De Fysio belt vandaag terug!
Zo dit was het wel weer, ik ga verder met herstellen en wil jullie zo enorm bedanken voor alle lieve berichten. TOP!!

Veel liefs Karin.

Adam is de eerste 3 dagen van deze week bij me gebleven en dat vond ik heel erg fijn, ook dat dit kan vanuit zijn werk. We waarderen het enorm. Heb veel blauwe plekken van de val overgehouden en heb het idee dat ik met een griep rondloop. Eerst snipverkouden en tig keer niezen. Nu rillerig en nog steeds duizelig. En rustiger aan gaan doen als dat ik nu doe zit er niet meer in volgens mij.

Gisteren ben ik met zussie voor de eindcontrole naar AVL Amsterdam geweest!
Dacht dat doen we even maar al met al hadden we daar toch nog 2 uur nodig. Eerst bloed en urine. Toen afspraak met de verpleegkundige waar ik een heel fijne band mee heb opgebouwd. Ze vond het fijn me nog te zien. Had de rest pillen ook bij en mijn bijhoud schema. Zodat ze het netjes kunnen afronden. Van het bloed was alleen nog maar de HB binnen en die was gekelderd van 8.5 (22-11-2013) naar 6.6! Daarna begon ze met de controles. Temperatuur 37.9!
Bloeddruk 85/55! Hartslag 140! En anderhalve kilo afgevallen! Niet zo best allemaal. Maar ja ik moet het er maar wel mee doen! Langzaam kwam de rest van de uitslagen ook binnen druppelen. Het is allemaal aan de lage kant maar wel voldoende. Gelukkig. We hebben afscheid genomen met een traan en hopelijk kan ik begin volgend jaar weer contact met hun opnemen..

Daarna gingen we naar afdeling 4 om even een hart film te laten maken en nogmaals de bloeddruk machinaal te laten meten. Helaas na diverse pogingen lukte het apparaat niet om mijn druk te vinden. Toen kwam ze met het idee om dit rond mijn been te proberen. Wow, er zat volgens mij een spiertje tussen want dat deed me zeer! Maar ook geen bloeddruk. Bizar toch. Dan handmatig en toen was tie 100/60. De huisarts vertelde van de week al dat ze er wel iets voor kunnen geven maar dat dit meer nadeel dan voordelen op zal leveren. Gelukkig konden we dan eindelijk weer naar huis. Zonder medicijnen of een vervolgafspraak. In en in verdrietig maakt me dat. Wel wetend dat ik hoognodig moet gaan herstellen. Of dit nog mogelijk is vraag ik me af. Kan niet meer doen dan afwachten en duimen draaien. Maandag ga ik naar mijn Longarts hier en zal ik voorlopig onder controle blijven. 

Als laatste wil ik jullie nog laten weten dat wij dit jaar geen Kerstkaarten versturen.    

Veel liefs Karin

Wat een rare dagen allemaal. Vandaag wordt mijn vader 78 jaar daar had ik graag even naar toe gegaan maar dat lukt me nog niet. Ben echt aan het bijkomen van afgelopen donderdag. Wie had nou verwacht dat ik een epileptische aanval zou krijgen. En het overkomt je in een fractie van seconde werk. Ik zat aan de eettafel en had net mijn pillen ingenomen en de laptop afgesloten. Toen ik het helemaal stijf voelde worden rond mijn mond. Ik pakte ernaar en vanaf toen is het weg, weet ik het niet meer. Het volgende wat ik me kan herinneren is dat ik naar de voordeur loop omdat er iemand aanbelt. Het is de Thuiszorg, zij komen het bed ophalen. Ik ga op de bank zitten en gelukkig staat daar mijn emmer en begin met overgeven. Pak naar mijn voorhoofd en voel een hele ei erop. Dus vraag aan de dames wat ik nu toch op mijn hoofd heb. Dan zien ze dat ik gevallen ben waar ik me niets van herinner. We blijven bij jou zeiden ze en ga maar de dokter bellen. Dokter was er zo en de dokter heeft de ambulance gebeld. Die was er ook zo, na 2x prikken zat het infuus en hopla naar het ziekenhuis. Bloed ziet er goed uit maar moet toch blijven voor 1 of 2 nachtjes ter observatie en krijg later die dag waarschijnlijk nog een MRI-scan en anders zekers de volgende dag. Werd naar afdeling 7 gebracht wat op zich bekend terrein voor me is alleen ga ik normaal recht door en nu links af. Fijn alleen op een kamertje. Die middag kreeg ik nog een MRI-Scan en ze hebben een nieuw apparaat. Ik zag er enorm tegenop maar met deze nieuwe is het een stuk beter te doen. Het gat is groter en je krijgt muziek op. Na een half uur was het klaar. Nu maar afwachten. Die dag krijg ik geen uitslag en dat vonden de verpleegkundige een goed teken want anders hadden ze me hoogstwaarschijnlijk al wel aan de dexamethason gezet. Heel slecht geslapen die nacht en langzaam aan begin ik overal stijf te worden. De volgende morgen komt de Neuroloog op de kamer met de mededeling dat er niets is gevonden. Ze heeft contact gehad met Amsterdam en die vragen of ze een echo van het hart kunnen maken. Vandaar dat ik dit onderzoek krijg. En later krijg ik ook nog een EEG. Om te kijken of het nog actief is. Met het hart is het allemaal ok alleen nog de uitslag van de EEG. Zelf ga ik dan toch ook maar even bellen met Amsterdam want wat moet ik nu doen. Vrijdag en zaterdag zijn mijn stopdagen maar moet ik zondag weer gewoon beginnen en wil ook wel heel graag de uitslag van de CT-scan vorige week. De verpleegkundige verteld me dat ze zal zorgen dat de dokter me terug gaat bellen. Later die dag belt hij me met wel erg slecht nieuws. Ze hebben overleg gehad en vinden het onverantwoord dat ik door ga met de studie. Misschien naïef van mij maar dit had ik niet aan zien komen. Wel had ik het idee om misschien terug te gaan naar de dosis van 300 mg. Maar stoppen nee nooit want ik voel dat het helpt. Dat kreeg ik ook bevestigd, het is stabiel in ieder geval. En nu dan vraag ik hem! De dokter vertelde me om met een volgende studie mee te kunnen en mogen doen moet ik eerst een maand wachten en moet mijn conditie beter zijn als nu. En dat hij op dit moment niets voor me heeft. Hij zou contact opnemen met mijn longarts hier en de huisarts inlichten. En dat was het dan. VRESELIJK, ONBEGRIJPELIJK.
Ben erg veel duizelig en voel me ook erg zwak en daarnaast ben ik nog snipverkouden. Hopelijk mag ik nog wat opknappen. Afwachten maar.

Veel liefs Karin