The first Christmas without You...

“Missing someone isn`t about how long it has been since you`ve seen them

 

or the amount of time since you`ve talked.

 

It`s about that very moment when you`re doing something and wishing

 

they were right there with you.”

 

Adam

Lieve mama,

8 juli alweer, wat gaat de tijd snel. Sinds je je rust hebt genomen is het stil in huis.

Vooral op dagen waarin me eindelijk iets gelukt is waar we samen nog over aan het twijfelen waren of ik het wel kon, mis ik je.

Ik bedenk me elke keer hoe je gereageerd zou hebben, hoe trots je op me zou zijn en hoe ik je weer zou zien lachen.

Ik weet nog hoe we vorig jaar in een winkelcentrum in Frankrijk waren voor je verjaardag. Je wilde deze speciale dag samen met ons op een bijzondere plek houden als allerlaatste herinnering.

En het maakt me nog steeds blij dat je het een geslaagde dag vond.

Hopelijk maak je er dit jaar weer een echt feestje van. Want zo’n eerste verjaardag in de Hemel moet wel bijzonder gevierd worden natuurlijk.

Julia

 ----------------------- "-------------------------

Lieve schat,

8 juli, de dag van je geboorte.

Afgelopen jaren hebben we jouw verjaardag altijd samen gevierd.

Maar vandaag niet, niet samen, niet meer.

Ik mis je!

Niet alleen in deze speciale dag, maar elke dag.

Adam

Lieve mama,

 

Vandaag is het Moederdag, een normale dag voor enorm veel mensen. Maar voor mij een dag waar alle herinneringen weer even terugkomen. In alle voorgaande jaren probeerde ik deze dag zo speciaal mogelijk voor je te maken, voor het geval dat het dat jaar je laatste Moederdag zou zijn. Gelukkig hebben we vorig jaar heel veel plezier gehad samen, net als elke andere dag. Ik zal aan je blijven denken en alle mooie herinneringen terug blijven halen. Het gaat je goed mam, ik hoop dat je het beter hebt zo en je bij mensen bent die je lief hebt. Want dat was altijd al wat je wilde. Ik zal altijd van je houden en ben enorm blij dat jij mijn moeder was.

 

Fijne Moederdag.

Liefs, Julia

 

“Afscheid nemen bestaat niet”

 

Beste mensen,

 

Voor alle warme berichtjes via Facebook, en op het internet.

Voor het bizar grote bezoek (665 mensen) op 29 april hier op het blog om afscheid te nemen.

Voor ongelooflijk veel kaarten en bloemen van de afgelopen dagen die we hebben gekregen thuis.

Voor alle hulp en steun van de vrienden en kennissen.

 

 

Namens Karins familie, mijn dochter en mijzelf wil ik jullie allemaal bedanken!

 

Adam




Ter Herinnering aan Karin



Karin Pawlik-Besters
08.07.1969  -  29.04.2014

LAATSTE BLOG!!

In al die jaren dat we lief en leed hebben mogen delen, zal ik het hierbij moeten laten.

Niet omdat ik het niet meer wil maar meer omdat ik het niet meer kan want ik heb nog geen ene overleden lotgenoot daarna nog een reactie zien geven.

 

Jullie snappen het waarschijnlijk al dit is mijn laatste blog en ik hoop dat ik rustig en vredig voor altijd ben gaan slapen.

 

Wil jullie zo bedanken voor alle lieve woorden en geef jullie een groot applaus want ik vind het knap dat iedereen bleef reageren.

 

En dankzij het delen hier op het internet en daarna op Facebook werd het voor mij mogelijk om het dagelijkse leven door te komen.

 

Misschien denk je wat kan ik nu die iemand bieden, geloof me die ene smiley of dat woordje kan net datgene zijn waardoor hij of zij de dag weer door kan komen.

 

Vooral allemaal doorgaan, wees er voor elkaar. Dank je dat jullie er voor mij waren.

 

Heel veel liefs Karin

Hier dan toch 1 van mijn laatste blogjes. Morgen plaats ik er nog eentje die ik jaren geleden heb geschreven. Maar wat ben ik blij dat ik een eigen blog heb. Lief en leed hebben we gedeeld. Om zo langzaam naar het einde toe te leven.

Afgelopen dagen waren dagen van afscheid nemen. Erg verdrietig helaas, het hoort er ook bij. Het is allemaal goed gegaan, maar wel echt heel zwaar. Vandaag is de huisarts nog geweest en heeft alles nogmaals voor morgen doorgenomen. Vanaf half 4 zal ik digitaal definitief off-line zijn. Adam zal vast hier en daar nog wat plaatsen maar geen berichtje meer van mij. Nog steeds best onwerkelijk en ik kan me ten aller tijden terug trekken. Zo ook de huisarts! Vind dat ik/we super ben begeleid in deze laatste fase van de huisarts. Zie enorm op tegen morgen en ik hoop dan ook echt rustig in mag slapen. En de uitvaart vredig mag verlopen. Deze fase kan ik af gaan sluiten, geen onzekerheid meer van wat komen gaat! En heb tot zover ik mocht leven een leuk leven gehad.

En vandaag precies 17 jaar lang geleden doorgebracht met Adam aan mijn zijde. Tropen jaren waren het en triest dat ze zo moeten eindigen, daar waren we beide nog lang niet aan toe. Maar ik ben maar wat trots op hem. En Julia doet het ook goed. Heeft er vrede mee zegt ze.

Jullie allemaal bedankt. Dikke knuffel voor jullie.
Veel liefs Karin.

We zijn weer paar daagjes verder en het verdriet word er niet minder om helaas. Wat is dit allemaal zwaar en moeilijk. Probeer mezelf heel rustig te houden. De emoties vliegen hier alle kanten op.  Zware, loodzware dagen zijn het. Met veel geregel. Heb ondertussen ook medicijnen voor de epilepsie . Hopelijk helpen ze! Daarnaast is gisteren een vrouwelijke scan-arts geweest. Dat is iemand die je mag beoordelen voor euthanasie. Huisarts vertelde me dat het wel een intensief gesprek kon worden van een uur, maar na 25 minuten was het voor haar duidelijk. En was ik daar zeer blij om want het gaat niet in je koude kleren zitten zeg. Uitgeput was ik. Via de huisarts krijgen we te horen of het is goed gekeurd.

Vanmorgen om 8 uur had ik de huisarts al aan de telefoon met de mededling dat de vrouw zich helemaal in kon leven in mijn situatie. En heeft ze het dus goed gekeurd. Ben blij dat het geen ellende lang verhaal moet gaan worden. Alleen zit het weekend er nu tussen en maandag zijn Adam en ik 17 jaar getrouwd. Ook niet de ideale datum. Dus word het dinsdag om 15.30 uur. Bizar om je eigen datum te weten maar ook bizar om hier te liggen wachten op je dood. Niet echt mijn ding.

Gisteren ook nog overgeven, bah. Kijken wat vandaag weer brengen zal. Voel me niet optimaal maar doe mijn best. En vooral proberen rustig te blijven. Geloof dat ik jullie genoeg op de hoogte probeer te houden. De ene zal dat waarderen de ander niet. Maar ik vind het fijn als het in blog staat beschreven. Voor jullie allemaal veel kracht.

Veel liefs Karin.

Julia moest gisteren al vroeg uit bed want 7.15 uur vertrokken ze vanuit school richting Den Haag. En later op de dag gaan ze naar Scheveningen. Dus die heeft een leuke dag gehad gelukkig.

Hier in huis was het minder. Ondanks ik bij het opstaan een goed gevoel had. Adam had lekker mijn haren gewassen en gedoucht. Ik ga daarna altijd terug naar bed om op te warmen. Niks aan de hand en het voelde goed.

Toen kwam om 14.00 uur de dokter, weer over euthanasie en kijken hoe het met me gaat! Misschien is dat het heuvel maar bij elk bezoek heb ik meer moeite met praten. Krijg stuiptrekkingen rond mijn mond en moet gewoon stoppen met praten. Zo kwam Adam erbij zitten en zag nu ook voor het eerst die stuiptrekkingen. Ik ging op mijn zij liggen om te ontspannen en ineens kwam dat gevoel weer rond mijn mond. Helemaal stijf werd het. Later bleek dat ik een eleptische aanval had gehad en was wel een kwartier weg ondanks medicijnen. Vreselijk, ik was gebroken. Wel kon ik daarna gelik naar de wc, dat was een hele opluchting na 6 dagen!

Ook heb ik bronchitis en heeft hij er voor alle zekerheid een antibiotica voor gegeven en codeine tabletten voor het hoesten.

Het is een klein blog maar probeer jullie op de hoogte te houden.
Krijg heel veel lieve berichten van iedereen. Dank je wel allemaal.
Vandaag komt huisarts terug, en ik denk dat ik maar eens door moet gaan zetten. Dit zo is hartstikke eng.

Veel liefs Karin.

Wat een week! Een week met heel veel emoties. Een week die 'ik' zelf niet kan incasseren laat staan een ander. Dinsdag kwam de huisarts langs en pakte de koe gelijk bij de horens. Nee, niet afwachten of chemo misschien wel iets zou gaan doen. De chemo heeft me zieker gemaakt en niet meer maar juist minder adem gegeven. En pijn, vooral op de borst. Ga maar naar dubbele dosis morfine zei hij en zo nodig een smelttablet erbij. En ik ga zuurstof regelen en vrijdag komen ze bloed aan huis prikken. Daar mag je het dan mee doen. Echt schrikken want ja ik ben meer van ik kijk het wel ff aan! Maar ben op, en de huisarts zag dat. Ook hebben we gesproken over euthanasie hoe dat gaat als ik dat op den duur wil! Vrijdag komt huisarts terug.

Mensen ik wil zo graag leven! Bij iedereen gaat het ook gewoon door en voor het eerst voel ik het bij me stil staan. Toch voel ik ook een soort rust over me heen komen. En beleef al mijn zieke jaren nogmaals. Dankbaar voor al jullie steun in deze strijd. Vooral in het begin bij de Kakels, daar kon ik echt mijn ei kwijt. En er ontstonden vriendschappen. Maar wat een verdiet als er ons eentje ontglipte. Wat een gemis. Steeds meer waren we niet compleet. Probeerde de draad op te pakken maar telkens was er toch een draadje geknakt! En de kakelsite veranderde, of dat positief of negatief is doet er niet toe. Ik ben blij die oude tijd mee te hebben mogen maken. Dank daarvoor alle kakels.

Ga hier nu niet iedereen persoonlijk bedanken maar ben erg blij dat vele mensen contact met me hielden. En dan ook praten over het gewone leven, dat hielp mij erbij te blijven. Maar ook daar komt nu een einde aan. Wil en kan geen visite meer ontvangen. Kost me echt teveel energie en het praten gaat steeds moeizamer. En waarom zou je ook iemand willen zien die aan het aftakelen is. Herinner mij in goede momenten. Daar word ik veel blijer van.

Gisteren is de huisarts terug geweest en hebben we gesproken over euthanasie. Was een erg fijn gesprek. Het geeft me wel rust! Einde van de middag zou hij terug bellen ivm bloed uitslag. Ze waren laat met prikken dus ik hoop dat we het nog te horen krijgen. Helaas huisarts niet meer gehoord. Naar assistente gebeld en toen kwam de uitslag net binnen. De HB is wel erg laag daarvoor moet ik echt in overleg maar aangezien mijn huisarts al naar huis was ging mijn voorkeur ernaar uit om de longarts nog proberen te bereiken. Vond ze ook goed. Wij snel longarts gebeld want langzaamaan was het al 17.00 uur. Jawel hij is er nog. Zo fijn hem even gesproken te hebben. Zaten in dubio wel of geen bloedtransfusie. Hb 5.7 Maar heb er zo weinig baat bij dat ik indien niet noodzakelijk het liever niet doe. Infectiewaarde blijven ook hoog maar rest bloed redelijk ok. Daarnaast gehad over volgende chemo. Longarts vond dat deze chemo verademing had moeten geven en dat is niet gebeurd. Een volgende kuur vond hij niet verstandig. Deze chemo is overigens niet meer in Nedereland verkrijgbaar. En zou ik naar UZA moeten om hem te krijgen. Ok, weten we dat ook gelijk. UZA heeft niets meer laten horen. We wachten af.

Voor nu wil ik iedereen Fijne Paasdagen toewensen.
Veel liefs Karin.

Kan het erger. Ja, volgens mij kan het altijd erger! Woensdag toen ik de chemo kreeg dacht ik eigenlijk de goede kant uit te gaan. Dit heb ik al vaker meegemaakt bij een monotherapie, dus waarom niet. Op Dexa reageer ik nogal heftig maar weglaten is ook geen optie. Donderdag nog een dagje en dan geen Dexa meer. Ik voel me alsof ik een flinke griep heb en vooral erg zwakjes.

Vrijdag bij het omhoog komen kreeg ik braakneigingen. Er kwam niet veel maar kost wel energie. Energie die ik al niet heb. Gelukkig is er altijd mijn Adam, mijn rechterhand en linker hersenhelft.  Zaterdag, vandaag visite uit Drenthe. Ook dat wordt gewoon erg moeilijk. Krijg moeite met inspanningen. Zo wordt het ook moeilijk om me te bezoeken. Weet ook niet of ik nog visite aankan. Iemand die nog graag wilt komen moet maar komen als Adam thuis is.

Daarnaast heb ik afgelopen weekend besloten het in die ene uitvaart ruimte te doen. Wat wel inhoud dat de ruimte niet echt groot is en me zal moeten beperken tot familie en allerbeste vrienden en kennissen. Misschien is dat ook wel het mooiste. Zij hebben me het meest bijgestaan!

Het liggen gaat me al behoorlijk op mijn zenuwen werken en ik weet ook niet hoedanig ik dit nog vol ga houden. Zelf heb ik het idee dat de kanker alle kanten aan het opschieten is. Zoveel miner lucht heb ik. Morgen komt de huisarts dan weten we meer. En als het zo gaat moeten ze maar thuis bloed prikken! En of ik een volgende chemo neem? Dan zal ik toch nog heel veel op moeten knappen want op deze manier neem ik hem niet!

Kleine update van mij.
Veel liefs Karin.

Weken gaat het al niet lekker met me! Steeds verdrietiger om het feit dat je bijna dagelijks aan het inleveren bent. Uitkijkend naar een studie, die helaas geen plaats mag vinden. Nog nooit eerder in mijn ziekte periode zo teleurgesteld geweest. Kan het moeilijk een plekje geven. Naar huis gestuurd worden om na te denken want ja ze hebben nog een monotherapie voor me. En gisteren mochten we terug komen.

Gisteren had ik gelukkig een betere dag dan de 2 daarvoor. Toch moeizaam vertrekken we richting UZA. Aanmelden, nogmaals aanmelden en dan wachten tot je bloed mag laten prikken. Al wachtende komt er iemand ons vertellen dat bloed indien nodig later zal gebeuren en we dadelijk gehaald worden door een vervanger van de professor. Pardon, had toch afspraak met professor? Jawel maar die is met vakantie en de raadpleging laten wij gewoon doorgang vinden. Jullie geloven het niet maar echt mijn huisarts, longarts Berrege hebben ook vakantie. Zij wonen namelijk in België en daar is het nu soort van Paasvakantie. Was ook de eerste keer dat we richting UZA niet in de file stonden.
Volgens mij heeft half België vakantie opgenomen.

Het zitten ging me al aardig parten spelen. Oef die rug van mij toch! Gelukkig werden we niet even later gehaald door een heel vriendelijke vrouw. Helaas weet ik alleen dat ze de vervanger is. Heb geen idee wat ze in functie is. Ze nam ons mee naar de fase 1 afdeling omdat ze hier geen kamer had. Eenmaal binnen is het mijn vraag of ik even op het behandel bed mag gaan liggen i.v.m. de rug die moe is. Geen probleem en mevrouw kwam gewoon bij mij zitten. Al informerend liet ze ons weten dat chemo kan. Ja zeg ik graag vandaag.
Oh ok zei ze dan ga ik dat voor juliie regelen. Huh echt ga u dat voor vandaag regelen. Dit was helemaal boven mijn verwachting. Want ja we zouden bespreken of we het in Berrege zouden doen en er moest nog een ct-scan gemaakt worden. En mijn longarts is op vakantie. Maar als ik vandaag de eerste shot hier mag krijgen, graag! Ct-scan doen we gewoon daarna. Geen probleem. Bloed prikken vond ze niet nodig. Nierfunctie was vorige keer goed en het is een milde chemo. Ja zei ze we zijn wel extra voorzichtig met u maar deze chemo durven wij wel te geven. Helaas komt er wel weer dexamethason bij kijken voor 2 dagen. Niet mijn favoriet maar dat is het wel!

Na het gesprek moesten we ons opnieuw aanmelden voor de dagbehandeling. Het zou nog een goed half uur duren omdat ze op de schoonmaakploeg zaten te wachten en de kamer waar ik zou komen te liggen eerst moest worden schoongemaakt. Ondertussen werden we naar de lounge gestuurd. Waar ze flink aan het uitbreiden zijn. Even daar wat gedronken te hebben zei ik tegen Adam dat ik gerust wat kan gaan eten want als ik dadelijk alle medicatie krijg ik waarschijnlijk kotsmisselijk ga worden. Nadat we dat gemeld hebben heb ik genoten van een half broodje. Dat deed me echt goed. Gelijk ook maar flesje cola genuttigd. Zo ik ben er klaar voor. Terug naar de dagbehandeling. We mochten daar blijven wachten want nog 2 minuten en het zou gereed zijn. Op de kamer staat er een heerlijk bed voor me klaar. Infuus 1 x prikken. Eerst kreeg ik medicijnen toegediend en moesten we wachten totdat de chemo er zou zijn. Alles verliep vlotjes en soepel gelukkig! Denk 3 kwartier later en yes de chemo zit erin.

Klaar is Karin. Nu nog nieuwe afspraak maken bij de aanmeldingen en een ct-scan en we mogen naar huis.

Wachtend om een nieuwe afspraak kwam die lieve vrouw naar ons toe en vroeg me hoe het is gegaan.  Super zei ik. Maak maar geen afspraak zei ze ik regel een belafspraak voor maandag. Dan kunt u nu naar de scan en zo lekker naar huis. Top. Dank u wel. Op naar de scan. Helaas hadden ze bij de chemo infuus eruit gehaald voordat ik er zelf erg in had en moesten ze voor de scan opnieuw prikken. Maar ach een prikje meer of minder daar draai ik mijn hand niet voor om. Ct-scan verliep goed en ja naar huisje toe. Moe maar voldaan. Voel zelfs dat ik al meer lucht heb. Dit heb ik eerder gehad bij vinorelbine. Voelde ik me ook gelijk beter door.

De nacht erg zwetend doorgekomen. Vanmorgen werd ik wel beetje misselijk wakker maar niet overgeven. En wat hoofdpijn en de benen voelen loodzwaar aan. Afwachten maar wat het gaat brengen. De bedoeling is nu om over een dag of tien bloed te laten prikken. Hopelijk in Berrege maar dat hoor ik maandag allemaal weer als er contact is geweest met mijn longarts hier.

Jullie bedankt voor alle steun.
Veel liefs Karin.

Enerverende dagen UZA België. Of eigenlijk hele saaie dagen achter de rug met vooral vele uren van afwachten. Niet wetend waar je aan toe bent. Geloof me dat gevoel vreet je op. 

Eindelijk was het woensdag 18.00 uur, eindelijk het tijdstip waarop we naar UZA konden gaan rijden. Julia ging ook fijn met ons mee. De reis viel me behoorlijk tegen vooral het zitten gaat me steeds zwaarder af en ieder hobbeltje is voelbaar aan de zieke kant van het lichaam. Maar we gaan ervoor want het is nu of nooit!

Na inschrijving op weg naar de oncologie afdeling D0. We mochten ons installeren in kamer 8. Een flinke Belgische vrouw lag er naast me. Die ons graag vertelde hoe en wat en waar! Mmm daar zat ik dus niet op te wachten want ik was op van de reis en heb netjes mijn gordijn toe gedaan om even rust voor mezelf te creëren. Adam deed lief alles voor mij installeren en zo goed als waar mogelijk stond Julia haar steentje ook bij. Super team zou ik zo zeggen! 

Eerst kwamen ze een ecg maken. En met een tijdje later kwam er een verpleegkundige met de uitleg wat de bedoeling is nog voor vanavond en morgen. Die avond gaven ze me een infuus om eenmalig een bloed afname te doen. Mag zeggen vakkundig en infuus op een ideale plaats gezet. Blij mee! Daarnaast werden voor het slapen gaan de standaard controle gedaan. Alleen werd er bij mij extra het gewicht gewogen. Volgens verpleegkundige had ik koorts 37.7 dat moesten ze aankomende nacht nogmaals komen checken. Zelf vond ik het daar behoorlijk warm en het zou wel los lopen dacht ik nog. 

Die nacht slecht geslapen het was dan ook behoorlijk druk en remoerig op de afdeling.

7.00 uur ik lig al wakker maar de wekdienst komt melden dat ik me moet wassen en aankleden zodat we spoedig naar de fase 1 afdeling kunnen gaan. Zo gezegd zo gedaan. Nou ik heb tot half 11 daar klaar gelegen voordat ik werd gehaald en iemand mij kon vertellen hoe of wat. Dacht al wel dat mijn bloed niet goed zou zijn maar dan kan iemand me dat toch minimaal even komen vertellen. Vreselijk om niet te weten waar je aan toe bent. In ieder geval ging ik toen naar de fase 1 afdeling. Daar werd bevestigd dat mijn bloed niet voldoende is voor mee te mogen doen met de studie. Hb moet 10 zijn en was 9.5. Zijn plan was om nogmaals bloed af te nemen in de hoop het omhoog zou zijn. Maar ja ik moest die dag nuchter blijven en dat hakte er behoorlijk in. Bloed werd afgenomen en het wachten kon zich weer voort zetten. Gelukkig kwam er nog even een afleiding op de afdeling en dat was mijn lieve achternichtje met John. Stikleuk hun even te zien. Was veels te kort maar professor wilde met me praten en nichie moest er ook weer vandoor.

Toen werd me verteld dat hb 8.8 is op dit moment en ik echt een bloedtransfusie nodig heb. Het probleem is dat je na een transfusie 28 dagen moet wachten voordat je weer mee mag doen met de studie! Damm iT zeg dat ga ik niet redden. Ook dat begrijpt de professor. Zo wilt hij me terug sturen naar de thoraxoncoloog want hij heeft nog een chemo in overleg besproken. Maar voor vandaag eerst bloedtransfusie en dan morgen de chemo. 

Dus ik mocht terug naar mijn kamer en het is gewoon weer niet gelukt om de studie te krijgen. Was er behoorlijk van ontdaan. Maar ik voel me natuurlijk ook helemaal niet meer zoals het zou moeten en alles gaat steeds zwaarder wegen. 

Die dag kreeg ik pas laat 2 zakken bloed bij en mijn buuf mocht die avond het ziekenhuis verlaten. Ik natuurlijk hopen dat er voor die nacht niemand zou 
komen. En het bleef stil. Heel erg fijn. Die nacht echt super geslapen.

Wel kwam er nog een zaalarts vertellen dat ze in overleg waren wat ze nu nog konden doen en ik zou er morgen meer over horen.

Heerlijk rustig op mijn kamertje kreeg ik een ontbijtje met diverse supplementen van de diëtist. Met de ontlasting is het nog steeds een drama maar een scheutje lactuose doet meestal wonderen. Het wachten voor die dag kon beginnen. Moet zeggen dat ik me niet veel beter voel maar misschien toch een kleine verbetering. Ondertussen kwam de lunch al en ik was nog geen steek verder. Zelf bedacht ik me dat de transfusie misschien eerst zoveel uur in me zou moeten zitten voordat ze bloed konden prikken. Dus probeerde maar rustig te blijven. Geloof me ik kreeg spontaan momenten dat ik zelf de handdoek in de ring wilde gooien, zo klaar was ik ermee! Toen stapte er een belangrijke man mijn kamer binnen. De professor thoraxoncoloog. Fijn met hem gepraat en jawel hij heeft nog een chemo voor me. Die ik in ieder geval vandaag niet meer ga krijgen. Er moet eerst een ct-scan gemaakt worden en hij wilt dat ik erover na ga denken. Ga vandaag naar huis zei hij en woensdag moest ik op de raadpleging komen. 

Het gaat hier om een chemo die een goed 10 jaar geleden gelijk met Alimta op de studie markt kwam. Alleen heeft Alimta toen de doorslag gegeven voor mesothelioom patiënten en dat andere medicijn Tomudex is naar de darmkanker patiënten gegaan. Wel heeft deze professor dit medicijn toen aan een tiental mesothelioom patiënten gegeven. Maar niemand met een voor geschiedenis zoals ik en niemand die er zo slecht aan toe was als ik. Want toen zou je dat middel gewoon niet gekregen hebben. Hij wilt het geven maar de kans is ook dat ik al te zwak ben en er verkeerd op ga reageren. Deze beslissing moet ik zelf nemen. Wel is het zo als mijn longarts in Berrege het wilt geven dit ook zelfs mogelijk is. Dat zou natuurlijk super zijn. 

Wij gaan erover nadenken en woensdag hakken we de knoop door. Alle advies is welkom. Bedankt voor jullie steun allemaal! Mooi weekend.

Veel liefs Karin.

Wat een dagen weer. Geloof niet dat het goed gaat met me? Probeer vol te houden tot woensdag zodat ik hopelijk kan starten met de studie. Zolang er geen verandering in de medicatie is hoop ik woensdag te kunnen starten.

Er moet nu echt iets gaan gebeuren. Mijn conditie gaat achteruit en ik voel dat ik aan het inleveren ben. Heb al sinds de studie van Amsterdam last van mijn darmen. Afgelopen week spande de kroon, al 6 dagen geen ontlasting! Woensdag zou de huisarts komen dus ik dacht ik wacht daar wel op. Gelukkig ondernam de huisarts gelijk actie. En kon ik die dag weer iets op mijn lijstje bijschrijven en wel een klysma. Het zetten ervan was wel te doen. Maar toen daarna heb ik wel een tijdje op de wc gezeten. Heb gelukkig ontlasting gehad maar de thuiszorg kon ook niet zeggen of er alles uit zou zijn! Morgen zouden we contact hebben. Voor die dag had ik het gehad. Was op! Die avond ging het mis. Ik denk voor het eerst een paniekaanval of ik ben gaan hyperventileren. Ik weet het niet. Liep de trap en ging naar de wc. Op de wc dacht ik flauw te vallen en riep ik Adam. Ineens kon ik geen adem meer halen. Ben niet flauw gevallen en kreeg mijn ademhaling in een ritme. Wow, wat was dat dan! Ik dacht even dat ik ging... Nu ben ik erachter dat ik verkeerd adem haal als ik me inspan, dus zoals bij traplopen en met alle mankementen die ik al heb is er niet veel nodig om mij plat te krijgen! Gelijk bedje ingedoken en toen ging het wel weer.

Volgende dag kwam huishoudelijke hulp en om 12 uur zussie. Heel erg rustig aan gedaan. Thuiszorg belde ook nog maar een volgende klysma durfde ze vandaag niet te zetten. Zij vind dat er naar een andere oplossing gezocht moet worden. Dit is te inspannend voor me. Maar ja heb toch gevraagd als ik tot maandag weer geen ontlasting heb gehad ze dan toch wel wilt komen. Maandag hebben we nogmaals contact! Het eten ben ik nu aan het proberen op te bouwen.

Heb een probleem met de nieuwe leverancier van de nutri drink. Zij krijgen de machtigingen maar niet binnen en zolang ze niets hebben krijg ik niks geleverd. Gisteren ziekenhuis nogmaals gebeld en dat is nu goed. Dus afwachten maar weer. Gisteren ben ik op tijd naar bed gegaan, moe en wist niet meer hoe ik moest gaan zitten, liggen of hangen. Later kwam Adam kijken en vertelde me dat Julia ziek is. Overgeven niet normaal. Vreselijke hoofdpijn natuurlijk. Nu heeft ze afgelopen week 40 minuten rooster op school en daar is ze gewoon gevoelig voor. Wist al dat het eraan zat te komen. Vanmorgen ook nog flink overgeven maar ze heeft nu wat crackers op een kopje thee en ik hoop dat het goed blijft gaan. Ze heeft het weekend om bij te komen.

Dat ik slecht eet vind ik nog het ergste want de kilo's blijven eraf gaan en dat is mijn weerstand. Ben echt afgezwakt. Zal jullie de fotokes besparen maar ben echt een uitgemergeld vrouwke nu. Vreselijk om dit alles zo mee te maken. De wilskracht is er nog steeds. Maar mensen wat is het onmenselijk en zwaar. Met denken ben ik volgens mij lang geleden al mee gestopt. Ha misschien maar beter!

Voor iedereen alvast een fijn weekend.
Veel lief Karin. 

Net telefonisch contact gehad met een verpleegkundige van UZA. Gisteren hadden ze ook al de opname datum laten weten maar dat zou vandaag bevestigd worden. Moet dus gewoon nu 2 weken wachten voordat ik mee mag doen. En bij iedere verandering is dat telkens weer. Voor mij is 2 weken lang. Er gebeurt dagelijks wel iets laat staan de aankomende 2 weken. Ik kan niet meer dan hopen dat het goed blijft gaan!

Waarom moet ik 2 weken wachten omdat ik afgelopen zondag een hele dag heb overgeven. Daarvoor heb ik niets ingenomen dus ik snap het niet helemaal. Gelukkig waren we zo slim om die maandag te bellen of we wel mochten komen. En Adam kreeg te horen dat er een nieuwe afspraak gemaakt zal worden, helaas. Gisteren had ik nog flinke buikloop en voelde me nog slapper op dat moment. Vreselijk gevoel, alsof het bestaan onder je voeten vandaan gaat. Daarna ging het mij beter af.  En vandaag voel ik me weer iets beter als gisteren. Maar dat de buik van slag is weet ik zeker.

Gisteren heb ik dan ook de huisarts nog langs laten komen in de hoop hij iets voor me kon betekenen.  Alle controles waren goed en wat ik voelde kon van het overgeven zijn, misschien toch buikgriep maar ja dan wel zonder koorts. De laatste dagen heb ik een raar gevoel omtrent mijn mond en tong. Tong voelt soms dikker en om de mond heb ik het gevoel soms soort trillingen te hebben. Erg naar gevoel vooral als ik veel praat want dan word het erger en kom ik soms moeilijker uit mijn woorden. Toch dacht de huisarts niet dat het iets neurologisch is. Misschien zijn de spieren oververmoeid van al het overgeven. Want ja dan gebruiken we toch heel veel spieren daarvoor! Aankijken en uitrusten en vooral proberen te blijven drinken en te eten. Wel geeft de weegschaal ondertussen 57 kilo aan. Hoe ik ook mijn best doe ze blijven eraf gaan. Dit komt ook grotendeels doordat de kanker aan het groeien is. Maar dagje overgeven en 2 dagen later buikloop is nou net niet iets wat ik erbij kan hebben. Toch is sondevoeding nog niet aan de orde.

In de afgelopen jaren heb ik al heel veel lieve en mooie kaarten mogen ontvangen. Alleen laatst mocht ik volgens mij wel het kleinste kaartje ontvangen. Ook erg leuk. Er gebeuren nog zoveel leuke dingen dat ik echt wel mijn best doe om vol te houden. Alleen voel ik ook dat ik soms angstig ben om bijvoorbeeld een hersenbloeding te krijgen of in coma te raken. En als ik dan zo zwakjes ben staat het huilen me nader bij dan het lachen. Heb heel veel moeite met het idee als ik toch echt iedereen moet gaan los laten. Dat kan ik gewoon nog niet aan! Zo ook na bijna 5 jaar de tijd te krijgen om te wennen en te leren er het beste telkens weer er van te maken gaat dat me nog steeds niet lukken! Zoals gisteravond dan vraag ik aan Julia een hele dikke knuffel en die krijg ik dan ook dubbel en dwars. Heerlijk, en dan vertel ik maar weer eens hoeveel ik van haar hou met de tranen over mijn wangen.

Wel wil ik nog vertellen dat ik nu helemaal open sta op Facebook, maar zodra het echt slecht met mij zal gaan ik een selectie zal maken van vrienden en besloten verder zal gaan. Het blog blijft voor iedereen bereikbaar!

Geniet en pluk de dag.

Veel liefs Karin

Dit is echt pech hebben. Had een mega lange blog geschreven en wilde een foto toevoegen wat niet lukte en ineens zie ik dat mijn blog ook is verdwenen. Wat heerlijk toch dat je dan weer eens aanvoelt hoe gehandicapt ik nog steeds ben met dit soort dingen. Ram er maar op los niet weetend waar ik mee bezig ben. Daar komt het gewoon op neer. Maar de aanhouder wint zeggen ze altijd, dus ik ga braaf nogmaals proberen een blog te schrijven. Deze keer zonder fotokes!

Adam heeft afgelopen dinsdag de professor gesproken en kregen we te horen dat de studie helaas nog niet door kan gaan. Wel wilt hij voor deze studie blijven vechten alleen krijgt hij niet alle medewerking. Deze lieve man heeft echt over de hele wereld gezeten en weet wat en waar er te halen valt. Raar wereldje. Zal wel het meeste een kwestie van geld zijn neem ik aan. Maar toch kon hij Adam vertellen dat hij ons graag a.s donderdag wilde zien ivm een andere mogelijkheid. Rond 11 uur had hij wel tijd.

Dus gisteren wij rond 10 uur op weg naar het UZA. Druk zoals altijd op die ring. En altijd moet ik me eerst ergens melden omdat we uit Nederland komen. Daar moet ik ook altijd mijn paspoort afgeven en zei voor de grap tegen Adam dat ik in ieder geval mijn paspoort nog eens kan gebruiken. En ja zei Adam en ik mijn creditcard! Daarna moeten we naar een ander plek waar we ons ook moeten melden. Daar was het deze keer echt mega druk, na aanmelding mochten we dan naar de fase 1 afdeling. Om 12.15 uur waren we aan de beurt! Ook daar dus volop drukte. Zo geregeld het in Nederland is zo

chaotisch en flexibel is het in België. Wat ook zeker zijn voordelen kan hebben!

Kregen een gesprek met de consulent oncologie en zij kon ons vertellen dat professor nog in gesprek is voor me maar wel iets heeft. Moest bloed laten prikken want het is van belang dat nier en hb waarde goed zijn. Daarna konden we wat gaan eten want moesten toch wachten op de uitslag daarvan voordat er verder onderzoek zou plaats vinden.

Na het eten vervolgden wij onze weg nogmaals naar de fase 1 afdeling. Na een tijdje daar gezeten te hebben kregen we te horen dat ook deze studie niet door kon gaan gewoonweg omdat mijn nierfunctie te goed was. Hoe raar kan het zijn! Ondertussen kwam er een verpleegkundige met de mededeling dat ik mee mocht komen voor een ecg. En daarvoor kreeg ik een bed toegewezen. En heel eerlijk vond ik dat helemaal niet erg. Na de ecg kregen we lekkere koffie met een koek en het wachten kon gestaag weer vooruit. Toen kwam de consulent oncologie nogmaals langs met het

verhaal dat de professor een studie voor me heeft. Het is hetzelfde medicijn als het vorige "olaparib"

alleen moet ik er 13 dagen antibiotica bij nemen. Poeh. Heb het informatieblad van de studie gelezen en ik denk dat het nog zwaarder word als de studie in Amsterdam. Wacht nog even zei ze dan komt

de studie verpleegkundige langs om verdere uitleg. Er moest nogmaals bloed worden geprikt, deze

keer voor de stolling! De studie verpleegkundige kon me vertellen dat er nu de aankomende dagen niets mag veranderen ik anders weer 2 weken moet wachten. Voornaamste was toch wel dat ik geen citrusvruchten tot me nam. Maandag rond 18 uur melden en dan word ik voor 2 nachten opgenomen. Dit gaat wel heel snel ineens. Heel eerlijk sinds ik die morfine pleisters gebruik heb ik het idee dat ik heel anders reageer op medicijnen en ben er toch beetje angstig voor allemaal. Maar niets doen is geen optie. Wel zei ze dat we pas weg mochten nadat we de professor nog hadden gesproken. Die kwam na een tijdje ook langs en konden we na een lange dag toch naar huis met een studie onder de oksel.

Naast dit ziekenhuis gedoe is het leven niet altijd gemakkelijk. Niet dat ik medelijden wil want dit is mijn leven en ik heb er maar mee te dealen. Maar soms is het wel erg bitter. Voor de zwakkere magen onder ons moet men het volgende stukje maar overslaan. Toch vind ik niet dat ik me hiervoor moet schamen. Je krijgt het er allemaal gratis bij!

Afgelopen maandag had ik na 3 dagen weer geen ontlasting en wel drang op den duur toch buikloop. Het spoot er zomaar uit. Daarna kreeg ik een vreselijke pijn daar en wist niet meer hoe ik moest gaan zitten. Zelf dacht ik aambeien maar woensdag komt de huisarts altijd langs en dacht dan vraag ik het dan wel voordat ik er van alles op ga smeren. Wist niet dat je zo vaak, onbewust je sluitspier daar gebruikt. Auw. Gelukkig woensdag en de huisarts kwam langs. Ook hij was nieuwsgierig hoe het dinsdag was afgelopen. Nadat ik hem vertelde dat we donderdag langs moesten komen heeft hij

gevraagd of ik hem daarna wilde bellen. Leuk en lief dat hij zich zo betrokken gaat voelen. Na de standaard controle vertelde ik mijn verhaal dat ik problemen heb met mijn stoelgang. 2-3 dagen geen ontlasting en daarna toch buikloop. Onderzoek van de buik, bleek mijn dunne darm verstopt te zitten.

Krijg daarvoor vezels in een drankje. En wat er tussen mijn billen aan de hand is? Ja dat zijn

aambeien zei hij. Daarvoor krijg ik nu een zalf. Ze moeten die dingen zelfs wel eens open snijden. Waah gelukkig is dit niet bij mij van toepassing. Pfff.

Er gebeuren ook hele leuke dingen hier in huis hoor. Zo heeft Julia haar haren afgelopen weekend af laten knippen voor haarwensen. Er zijn bepaalde regels waar je aan moet voldoen en zo had ze het extra lang laten groeien want ze wilde achteraf niet dat het in een boblijn geknipt moest worden. Ze kon zelfs 30 cm ipv 25 cm doneren, dan hield ze nog genoeg over. Vind het zo super van mijn meisje dat ze dit doet. En ze heeft er een heel leuk en vlot kapsel voor terug gekregen. Leuk hoor.

En dan mijn Adam, altijd is hij er voor mij. Hoe ik ook tegen hem doe hij blijft altijd aardig en lief tegen mij. Ik waardeer dit dan ook enorm. Gisteren was ook een kei zware dag voor hem. Waar ik vandaag kan uitrusten moet hij gewoon naar zijn werk en er weer tegenaan! Echt heel veel respect voor mijn Adam. En nog steeds proberen we er het beste van te maken.

Ik gun niemand zo'n leven zoals wij, maar het is ons leven en hebben het ermee te doen en zijn we blij dat we elkaar nog hebben.

Veel liefs Karin.

Zoals de professor al dacht is het niet aanwezig in mijn bloed wat nodig zou zijn voor de studie. Volgens mij gaat het hier om tumormarkers maar dat weet ik niet zeker. Professor had al contact gezocht met de leverancier of dit via de Pet-scan mag. Blijkbaar heeft hij nog een patiënt met hetzelfde heuvel en dat was positief volgens hem. Nu moesten we volgende week dinsdag terug bellen en hoopte hij ons meer te kunnen vertellen. Dus voor de verandering weer eens wachten! 

Sinds ik de antibiotica ben gaan slikken ging ik nog minder eten en drinken en daarnaast kreeg ik buikloop en meestal 1 keer per dag toch wel overgeven. Al met al ging het niet goed zodat ik maandag ook besloot om de huisarts te laten komen. Die adviseerde gelijk te stoppen met de antibiotica en volgende dag zou er iemand komen om bloed te laten prikken, of er sprake is van uitdroging. 

Huisarts zei dat ik woensdag al kan bellen voor de uitslag. Niks geen 3 dagen, dit is wel fijn! 

Lief vrouwtje kwam de bloedafname doen en die dag knapte ik aanzienlijk op. Vooral ging het eten een stuk beter. 

Gisteren voor uitslag bloed geïnformeerd en jawel die was al binnen maar huisarts had er nog niets bijgeschreven. Of ik later terug wilde bellen. Wel heb ik gevraagd of ze de waardes wilde doorgeven en dat wilde ze wel. 

CRP- waarde 228 en Hb 6.3. Niet echt super. Hier word ik dan ook niet echt blij van. Later op de middag heb ik nog contact met de huisarts gehad en ook hij was niet blij. Alle waardes zijn aan de lage kant, eiwitten enz. enz. Dat komt vooral van het niet eten. Vandaag zou hij mijn longarts nog spreken en ook met hem in overleg gaan met deze bloeduitslagen. Mocht ze iets van me willen dan zal ik het vandaag nog wel horen neem ik aan!

Daarnaast liet mijn huishoudelijke hulp weten dat het haar niet meer gaat lukken op dit moment en vervanging heeft aangevraagd. Vanmiddag krijg ik een andere, zal mij benieuwen. Is toch altijd maar weer afwachten. Moet zeggen dat dit soort dingen me wel extra energie kosten maar dit kan altijd gebeuren natuurlijk. 

Tja en voor de rest hobbelen we maar door. Vind het zwaar dat zeker, zou me zo graag eens wat fitter en fijner willen voelen. Toch berust ik bij het feit dat ik (nog) niet in behandeling ben. En of die er nu wel of niet komt het raakt me allemaal niet zo meer. Wel raar want voorheen zou ik knetter zijn geworden als ik wist dat de kanker aan het groeien is en ik geen behandeling heb. 

Wel mailen er mensen met mesothelioom ( of partner) via mijn blog, dat vind ik echt onwijs fijn. 

Julia heeft deze week vakantie maar is bezig haar maatschappelijke stage uren af te ronden deze week, dus hard aan het werk. Vandaag laatste dag voor haar en dan heeft ze nog een lang weekend voor de boeg om uit te slapen en uit te rusten. Deze vakantie zou ze ook haar haren af laten knippen voor kinderen met kanker die een pruik nodig hebben. Misschien lukt haar dat morgen anders moet 

het een andere keer. Vind het zo tof dat ze dat gaat doen. Een kanjer is ze.

Veel liefs Karin. 

Vanmorgen om de uitslag in het UZA ziekenhuis. De heenweg was weer gezellig druk maar waren prima op tijd. Eerst even nuchter bloed prikken. Hè hè kan ik daarna eindelijk een boterham eten en vooral niet onbelangrijk mijn antibiotica innemen. Het valt me zo tegen om nuchter te moeten zijn, misschien omdat ik me ook erg zwak voel en al barweinig eet!

Dinsdag de longpoli nog gebeld of ik bloed mocht laten prikken aangezien ik me achteruit vind gaan. Iedere stap die ik zet kost me moeite maar dat kan ook niet anders met die bonkende hartkloppingen. Ben ook klammig en het voelt niet goed. Afgesproken dat ik bloed zou laten prikken en einde van de middag als de longarts tijd heeft mij thuis zou bellen. De CRP-waarde waren meer gestegen naar 290. Rest van het bloed was wel goed. Samen hebben we besloten dat we antibiotica gaan proberen. En hopelijk gaat dit me helpen. Heb al wel het idee dat het helpt. Alleen ben ik er niet blij mee dat ik de antibiotica vandaag anders inneem. Had gisteren nog aan UZA laten weten of het geen probleem is dat ik antibiotica slik voor de bloedafname. Want ja misschien moeten we de afspraak anders even uitstellen. Ze heeft hier en daar geïnformeerd en gelukkig op den duur denk ik toch bij de juiste persoon terecht gekomen, kon ze vertellen dat het geen probleem was en ze ons morgen verwachten! 

Wat ik vanmorgen erg bijzonder vond is dat ze bloed bij me afnamen en 1 buisje ging gelijk in een machine die ons 1 minuut later al kon laten weten hoe het met mijn rode en witte bloedlichaampjes gaat. En wat de professor al zo nodig heeft en daar dus gelijk over kan beschikken. Echt vet!

Na het bloed prikken richting Fase 1 afdeling. Volgens mij noemen ze het daar zo. Al met al overal moeten wachten maar ze hebben ook de tijd voor jou. En dat is ook fijn! Een andere verpleegkundige riep ons binnen en we moesten wachten op de professor. Die kwam al snel daarna en kon ons vertellen dat ik 1 van de 3 waar ik op ben getest heb. Nu dient dat blijkbaar daar nog verdere onderzoek voor nodig is. En moest ik een speciaal formulier tekenen om een extra buisje bloed af te laten nemen. Dat moet dan ook aan bepaalde voorwaarde voldoen. Woensdag mogen we bellen voor de uitslag. En als dat goed is gaan we weer verder. Er zijn nog een aantal onderzoeken nodig om verder te bepalen of ik mee mag doen. En ja dan nog mijn conditie, die is om te huilen natuurlijk. Heb het gevoel dat we er nog niet zijn alhoewel ik het er niet negatief uit vind zien. 

We mogen weer uitrusten en hopelijk ga ik me snel wat fitter voelen.

Veel liefs Karin

Vannacht om 3 uur werd ik maar weer eens wakker en voelde me naar. Vooral duizelig, ondanks ik best een redelijke dag had gehad. Wat kan dit toch zijn? Het lijkt vanuit mijn gezichtsveld te komen. Maar als je zegt het komt vanuit mijn rug, dan zou dat ook goed mogelijk zijn misschien! Want volgens mij drukt de long behoorlijk op mijn ruggengraat. Duizeligheid is een moeilijk iets volgens de huisarts. Zelf denk ik dat het BPPD is. Want de oefeningen van de fysio lijken wel te helpen. Maar waarom het telkens terug komt is voor mij een raadsel. En ook erg jammer, want het beïnvloed je hele dag. Deze week dan ook vooral veel gelegen. 

Wel ben ik afgelopen weekend even met Adam op stap geweest. Yes, eruit met de geit. Heb 2 toch wel noodzakelijke spijkerbroeken gekocht. Thuis lig ik vooral in joggingbroeken, want dat ligt gewoon een stuk aangenamer! Maar als ik de deur uitmoet, vind ik het fijn gewone kleren aan te hebben. Was super er tussenuit te zijn, al waren we maar een uurtje weg. Die dag was het zonneke duidelijk aanwezig en dat was erg fijn. Maar uit de zon was het fris. Het rijden met de rolstoel vergt nog wel enige handigheid. Bij de eerste winkel vlogen mijn benen de lucht in, we moeten er beide nog aan wennen. We lachen er maar om. Naderhand ging het al een stuk beter. 

Gisteren is de huisarts weer trouw langs geweest, en alle metingen blijven wel hetzelfde. Geen dramatische aftakelingen ofzo. Ondanks ik wel eens het gevoel heb dat ik aan het inleveren ben. Gisteren was ik eindelijk niet zo duizelig, heb ik de gehele dag een erg hoge hartslag. Helaas is het niet anders. 

Volgende week terug naar UZA voor hopelijk een uitslag. Moet ook nuchter bloed laten prikken, dat vind ik minder. Gelukkig moeten we er op tijd zijn zodat ik daarna al snel een boterham kan eten. 

Voor de rest hobbelt ook hier het leven gewoon door. Adam werken en Julia naar school. Nog een weekje school volgende week en dan is het hier carnavalsvakantie. Geloof dat Julia haar stage uren rond gaat breien bij haar vader op zijn werk in de vakantie! Wij vieren geen carnaval. Wel sparen we sinds Julia haar geboorte de jaarlijkse Bergse carnavals c-deetje. Maar of Julia ooit een echte krab gaat worden, ik weet het niet? Ach, anders misschien leuk voor de volgende generatie! Wij blijven stug doorsparen dankzij een collega van Adam die hier trouw voor zorgt. 

Veel liefs allemaal Karin

Gelukkig heeft UZA in België een e-mail terug gestuurd naar mijn longarts. Dat ze me graag willen zien en spreken. Heel fijn dat dit op korte termijn kan plaatsvinden, en wel vandaag! Alleen heb ik sinds zondagavond dat ik weer gloei, klammig ben en temperatuur zo rond 37.5. Nu had ik daarvoor een Naproxen ingenomen en het hielp wel, alleen werd ik maandag wakker en wilde omhoog komen uit mijn bed toen het mis ging. Enorm duizelig, gelukkig was Adam boven en kon gelijk emmertje pakken. Heb overgegeven en dat was raar want er kwam alleen maar speeksel? Hele nacht wel slecht geslapen maar voelde me goed en dan op willen staan en dit uit het niets krijgen. Raar hoor! Morgen komt de huisarts langs en ga ik vragen wat dit kan zijn. Zit toch te denken of ik nogmaals een E.E.G kan krijgen. Ik vertrouw het niet helemaal daarboven in mijn bovenkamer. Gisteren durfde ik geen Naproxen meer in te nemen maar begon weer te gloeien dus nam ik maar een paracetamol in. Ook die   heeft geholpen en die nacht beter geslapen. Alleen wel 7 x dat ik wakker word doordat ik me heel duizelig voel en het idee heb dat ik val. Erg naar gevoel. Vanmorgen iets minder duizelig, wel weer overgeven bij opstaan. Toch wil ik proberen naar het ziekenhuis UZA te gaan. Weet dat enige haast toch wel geboden is aangezien ik vanaf 5 december geen behandeling meer heb! Emmertje en rolstoel mee en wie doet mij wat. Nu ja gelukkig is dit geen afstand als Amsterdam maar toch hebben we klein uurtje nodig daar te komen. Moest me opnieuw aanmelden, en dat kost allemaal extra tijd. Dus op tijd van huis en alles verliep prima. Dacht heel eerlijk dat ik richting de longartsen moest maar vandaag richting 105 oncologie.Vond het erg warm daar en helaas een drukke afdeling. Maar netjes op afgesproken tijd worden we gehaald en deze meneer neemt ons mee naar een plek waar het een stuk rustiger is. Bij binnenkomst bleek dit de professor te zijn, gespecialiseerd in longvlieskanker. Een zeer aangenaam gesprek gehad en hij voerde wat standaard controles uit. Bloeddruk was verrassend 140/70. Daarna moest hij op een andere kamer de cd gaan bekijken omdat het hier in zijn computer niet mogelijk was. Het duurde zeker een half uur voordat hij terug kwam, dat was wel minder. Maar gelijk met het nieuws dat hij al in bespreking is geweest met de professor die over de studies gaat. En hij wilde ons zo ook gelijk wel spreken! Wauw dit betekend dat er deuren op een kier staan voor me. Deze professor komt oorspronkelijk uit Argentinië en zijn Nederlands was niet optimaal of wij er problemen mee hebben dat we overgaan in het Engels. Nou ook zijn Engels vond ik behoorlijk gemixt maar we zijn er uit gekomen. Mijn tumor weefsel hebben ze daar al en ze gaan het nu op bepaalde mogelijkheden testen. En over 2 weken mogen we terugkomen. Dus wordt vervolgd. Nog even bloed gegeven voor de databank en toen konden we naar huis. Maar niet voordat we even winkel Carrefour van binnen hebben gezien. Daar hebben ze heerlijke Poolse worst en ze waren net klaar met de kippekes te grillen. Dus daar moesten we er natuurlijk ook eentje van meenemen. Die gaan we vanavond lekker oppeuzelen. Was erg blij thuis terug thuis te zijn. Is toch het plekje waar ik het meeste rust heb. Eet smakelijk voor strakjes en ik ga nog even kijken op Facebook of een lotgenoot al iets heeft laten weten. Zij kreeg vandaag haar uitslag van haar controle en ze is deze keer nogal gespannen. Want ze voelt zich al een tijdje niet zo lekker. Hoop toch zo dat ze er zo naast zit.

Veel liefs Karin.

Voor het eerst dat ik een blog via mijn tablet ga schrijven. Aangezien de laptop te zwaar wordt voor op schoot is de tablet een prima uitkomst. 

Vorige week heeft de dokter uit Amsterdam nog gebeld met de mededeling dat er nog steeds geen studie is voor mijn ziekte maar dat we wel een afspraak gaan maken zodat hij kan zien hoe ik conditioneel eraan toe ben. Om zeker te weten zodra er een studie mogelijk is ik er ook daadwerkelijk aan mee kan doen! Dit zal over paar weekjes gebeuren.

Daarnaast had ik vandaag controle staan bij mijn eigen longarts. Uurtje voor de afspraak bloed laten prikken, en daarna hebben we lekker een glaasje verse sinaasappelsap gedronken in het restaurant. Eenmaal aangekomen op de longpoli zaten daar onze overbuurtjes waar het vandaag heel spannend voor is geweest want de overbuurman kreeg vandaag te horen of zijn chemo aanslaat. Het is stabiel dus hij mag verder. We kregen het over die nutridrink en blijkbaar heeft overbuurman andere dan ik en hij vind het goed te doen. De overbuurvrouw is zo lief geweest er een paar af te geven bij ons zodat ik ze ook kan proberen. Morgen ga ik ze gelijk proberen! Want helaas geeft mijn weegschaal met tijd en wijlen nog steeds aan dat ik afval!

Fijn gekletst samen totdat mijn longarts ons riep. Hb is 6,9 op zich redelijk voor mij. Maar verrassend waren mijn CRP oftewel infectiewaarde boven de 200. Schrok er zelf van. Gelukkig geen koorts en gaan we er voor nu ook niets aan doen. Er is geen enkele chemo die ik bij hem heb gehad nogmaals te kunnen krijgen. Dit komt doordat tijdens het krijgen van de chemo er op den duur groei is geconstateerd. Wel heeft hij nog naar België gebeld, en ze gaan daar in overleg of zij nog iets voor me hebben en zouden mijn longarts erover terug mailen. Het blijkt dus ook als je mee hebt gedaan met een studie in een bepaald ziekenhuis dat een ander ziekenhuis je dit dan niet graag meer wilt aanbieden. Zo worden mijn kansen natuurlijk wel erg klein om maar überhaupt ergens voor in aanmerking te komen. En het volgende probleem is dat ik ook al 5 verschillende chemo achter me kiezen heb. Daardoor kan je ook al aan heel veel niet meer meedoen. Nu kan ik alle dagen huilend door gaan brengen maar daar word niemand vrolijk van dus ik probeer er maar het beste van te maken met mijn ups en downs. 

Afgelopen week heb ik een erg drukke week gehad met vooral veel visites. Zelfs een lotgenoot kwam me bezoeken, zo lief en bijzonder. We hebben elkaar gelukkig al vaker mogen ontmoeten en ondertussen betekend ze veel meer voor me! En het ging die dag ook heel goed met me. Sinds gisteren heb ik wel een terugslag en ben ik enorm moe. Maar doen we het deze week even rustig aan want aankomend weekend hebben we een klein feestje in de planning want mijn Adam is dan jarig. Morgen komt de huisarts langs en vrijdag de huishoudelijke hulp. Het klinkt raar maar de weken gaan open en dicht ondanks ik niks moet of kan. Beter toch? 

Voor jullie allemaal bedankt voor jullie lieve woorden, steun, kaarten, zelfs een boek via de post gekregen. Echt heel leuk!

Liefs Karin.

Zo leuk, een klasgenoot van de basisschool en volgens mij zelfs van de kleuterklas heeft me uitgenodigd op Facebook. Eerst waarschijnlijk even schrikken voor haar dat ik zo ziek ben, maar nu zijn we allemaal jeugdherinneringen aan het ophalen.Ook een oud werkgever en oud collega's hebben me gevonden op Facebook. Echt erg leuk! Zelf nodig ik niemand uit op Facebook. Maar wie mij uitnodigt accepteer ik wel! Althans ik heb grenzen. Haha. Als ik je niet echt ken houd het op voor mij. En als je het te moeilijk vindt om te gaan met mijn kanker, snap ik het echt wel dat je me ont-vriend. Even goede vrienden.

Het eten smaakt beter en heb de laatste dagen geen nutridrink genomen omdat ik er even genoeg van heb. Het smaakt gewoon chemisch. Hoe ik het ook went of keert. 

De pijn komt en gaat. En telkens denk ik "Kijk het nog even aan". Eergisteren kwamen ze een ander matras voor het bed beneden brengen. Vooral een wat dikkere matras want had het idee bij het oude dat ik met mijn stuitje op het frame lag. En gelukkig is deze beter. 

Dinsdag is de huisarts geweest en mijn hartslag was lager 84 en bloeddruk 98/60. Alles toch iets beter!

Met de fysio ben ik gestopt omdat de oefeningen die ik kreeg te zwaar voor me zijn en me meer pijn geven. Ook de massages deden me veel meer pijn dan baat. Dus rommel ik zomaar zelf wat aan. Snap ook wel dat ik het lichaam uit moet blijven dagen. Maar als je alle energie ontbreekt is dat enorm moeilijk. 

Blijf ook problemen houden met tabletten te slikken. En donderdag was het vervangdag van de pleister en de huisarts had al 25 mcg voorgeschreven. Dus leek het me een goed plan om de dosis op te hogen. Nu wat meer misselijk en duizelig, maar dat komt en gaat. Maar dit word al minder. Ondanks ik nu een dubbelde dosis plak heb ik nog steeds pijn. Vooral schouder en schouderblad is aan het vervelen. Maar zo kan het ook weer onder mijn oksel zitten. Dus de pijn houd van variatie of ik daar nu blij mee ben of niet. En natuurlijk kan ik nog meer medicatie in gaan nemen maar voor mij nog even niet!

Van de week heeft TP-Verpleegkundige laten weten wat er allemaal mogelijk is rondom zorg en nu aan ons wat we willen. Vind wel dat aan alles vooral veel haken en ogen zitten. Heb al zoveel moeten loslaten. Me er maar bij neerleggen dat ik het zelf niet meer kan. En nu het steeds afhankelijker worden maakt me verdrietig. Dus blijven we nog maar aanmodderen zoals we het nu doen. Wel komt er voor 10 weken via onze ziekenfonds een huishoudelijke hulp voor 3 uur. Het bleek dat ze met dezelfde organisatie werken als vorig jaar en het meisje dat toen hier is geweest komt weer. Super.

Fijne zondag allemaal.

LiefsKarin

Bijna weer een week voorbij. Ook een week na Julia haar verjaardag. Ze is goed verwent en heeft een geslaagde verjaardag gehad. Er zit nog een theateravondje voor haar in het verschiet. Super leuk voor der. 

De afgelopen week nam de pijn behoorlijk toe en nam een Diclofinac in met een maagtablet. Na inname werd ik al helemaal warm en dat bleef aanhouden tot de volgende morgen 6 uur. Vuurrode wangen maar gelukkig geen koorts. Maar wat voelde ik me beroerd. Vieze smaak in de mond en misselijk. Raar hoor want ik heb dit al vaker geslikt en reageerde er toen prima op. Maar voorheen reageerde ik ook goed paracetamol en dat is nu ook anders. Wat is er toch met me aan de hand. Het lijkt wel of ik niks meer kan hebben. Volgende dag toch nog Diclofinac geslikt ondanks Adam zei dat het beter was ermee te stoppen. De pijn had wel afgenomen! Maar weer hondsberoerd. Volgende dag niet meer ingenomen en sinds woensdag gaat het ietsje beter. Wel krijg ik in de middag spontaan 2 gloeiwangen. 

Woensdag is de huisarts langs geweest en het eerste wat hij ging meten was dan ook mijn temperatuur. Logisch als je eruit ziet als bloze kriekske. Bloeddruk 90/58. Hartslag 114. Gepraat over pijnstillers. Naproxen kan je proberen en/of de morfine ophogen. Beide ging hij voorschrijven. Heb ook nog Oxynorm in huis. Ik vind het heel vervelend dat zoekende naar wat voor jou het beste werkt om de pijn onder controle te krijgen en daarbij wil ik me ook graag fijn voelen. Eet al dagen slecht ben ook zeker een kilo afgevallen. Ondanks ik daarvoor redelijk kon eten, maar aankomen ho maar. Dat komt niet meer in mijn woordenboek voor daar is vooral afvallen voor in de plaats gekomen. 

Gisteren is de Palliatieve Verpleegkundige langs geweest en hebben we vooral besproken waar ze voor ons naar kan informeren. Fijn dat we dat zelf niet hoeven te doen. Volgende week belt ze hierover terug.

Gisteren besloot ik dan toch de Naproxen te gaan proberen met maagtablet. Afgelopen nacht mezelf 3 keer kunnen verschonen. Alles door en door nat. Wat is dit nou weer. Nu nare smaak in de mond en vooral duizelig. Pijn is meer onder controle. Word er moedeloos van. Maar kijken hoe dit afloopt.

Wat is het eigenlijk toch 3x niks meer. Ik knap maar niet verder op, en ik merk dat ik daar vanbinnen ontzettend gefrustreerd over ben want ik wil nog zo graag. Heb ik dan niet meer genoeg ambities? Moet ik mezelf een schop onder de kont geven? Wat moet ik doen? Gelukkig heb ik Adam en Julia dagelijks om me heen. Familie die voor me klaar staat. Vriendinnen die altijd een luisterend oor hebben. Want ik weet dat dit ook anders kan. Dit is niet vanzelfsprekend dit is iets om zeer te waarderen. Ik kan jullie nooit genoeg bedanken voor jullie steun. Daarom bij deze, bedankt lieve mensen telkens weer. 

Al heel vaak gaat het vaker slecht met me. Jaren gevochten tegen die eeuwige koorts. Die is tot op heden van de baan. Altijd krabbelde ik er bovenop. Maar sinds ik met de studie heb meegedaan in Amsterdam is het erg bergafwaarts gegaan. Heb daar zoveel conditie mee ingeleverd, maar dat is een keuze die je dan maakt. Waarom ik daarvan niet kan opknappen is mij een raadsel. Het voelt alsof die pillen iets kapot hebben gemaakt wat niet meer te repareren is. Zo ook heeft het de koorts vernietigt hoop ik. Mijn bloeddruk heb ik nog nooit zo laag gehad. Het moet allemaal een reden hebben volgens mij. Kan alleen niet ontdekken welke. Ha.

Vanmiddag komen zussie en mama. Mama heeft heerlijk eten voor ons gemaakt. En het zonnetje schijnt op dit moment. Dus vooruit met de geit we gaan ervoor. Julia heeft vandaag 3 toetsen en dan gelukkig weekend. Yeah!

Allemaal een fijn weekend toegewenst.
Veel liefs Karin.

Voor mijn dochter.

Vandaag 14 winters jong.

Zo bijzonder en speciaal dat we dit samen meemaken.

Ben er blij om!

Blij dat ik je mag zien opgroeien van een meisje naar al een hele dame.

Blij dat in alles wat je doet, er ook voor gaat.

Ook enorm blij dat het je zo goed gaat.

Trots op jou, hoe je het op school doet.

Op een dag moeten we elkaar loslaten, maar tot die dag

ben ik blij.

Blij met iedere dag die ons gegeven is en ik jou mag zien.

Jij, ja Julia jij maakt me blij.

Dank je wel daarvoor.

Ik wens jou heel veel geluk, liefde en bovenal gezondheid lieve dochter.

En dat we nog maar lang van elkaar mogen genieten.

Je mama.

Toch weer een paar bewogen dagen achter de rug. Maar wat heb ik genoten van het feit dat ik de afgelopen weken niet naar een ziekenhuis moest. Maandag dan toch uiteindelijk de secretaresse van mijn longarts gebeld voor een afspraak. En kon de volgende dag al terecht. Perfect want Adam moest ook op controle voor zijn hand. En zo konden we alles achter elkaar doen in mijn planning. Het ziekenhuis dacht daar anders over. Helaas heeft het automatiseringssysteem af laten weten tegenover een jaar geleden. Weet nog dat de secretaresse zei tegen Adam dat hij volgend jaar zonder briefje gelijk een foto kon laten maken. Dus niet, en het had eerlijk gezegd nog wat voeten in aarde om uiteindelijk toch ouderwets met briefje in de handen een foto van de hand voor elkaar te krijgen. 

Eerst hadden we een afspraak bij mijn longarts. Even lekker bijgekletst met de secretaresse en niet even later waren we aan de beurt. Was zelf beetje bang voor nierfunctie maar alles blijkt in het bloed goed te zijn. Lever ook alleen HB was in zijn beleving gezakt van 8.5 naar 6.1. En hij sprak dan ook van een ernstige bloedarmoede. Vertelde hem nog wel dat het 2 weken geleden 6.6 was. Toch vond hij het verstandig na aanleiding ook van mijn klachten een bloedtransfusie te regelen. Gesproken over een volgende ct-scan en ook de longarts vond het verstandig om er eentje te laten maken. Was fijn om elkaar weer even te zien en gesproken te hebben. Eenmaal terug bij de secretaresse zien wij dat Adam bijna te laat zou komen bij zijn afspraak. Dus zij zou het alvast allemaal regelen en wij zouden daarna terugkomen. 

Bij Adam duurde het lang maar na 50 minuten gewacht te hebben waren we dan gelukkig aan de beurt. Zijn hand is er al uitermate slecht aan toe en nu na een jaar is het ietsje slechter geworden. Toch wilt Adam doordat wij in deze situatie zitten er op dit moment niets aan laten doen. Wat de arts heel begrijpelijk vond. Wel kan er een dag komen dat hij er niets meer mee kan doen en dan zie ik u vanzelf hier terug waarschijnlijk. Dan zou er eerst een gipsverband omheen kunnen om het 2 weken rust te geven maar hoogstwaarschijnlijk is dan een operatie niet meer uitgesloten. Voor zo ver hobbelen we op deze manier door.

Daarna terug naar secretaresse longarts. Nu bleek dat ik de volgende dag om 10 uur al bloed zou krijgen en daartussen een ct-scan. Eerst wilde we dat niet maar anders werd het pas volgende week en had hoop dat een beetje bloed extra bij me goed zou doen. Dus hebben we het toch maar door laten gaan. Moest me melden niet zoals normaal op de dagbehandeling maar op afdeling 7. Eerst naar de huiskamer voor intake. 

 











Toen kreeg ik een bed toegewezen en besloten ze dat ik bij de ct-scan het infuus maar moest laten zitten. Scheelde weer een hoop geprik. Niet even later kon ik al naar beneden, helaas heb ik daar 3 kwartier moeten wachten voor ik aan de beurt was. Foutje bedankt zullen we maar zeggen. Terug boven kon de bloedtransfusie beginnen. Voorheen vond ik het altijd naar om bloed te krijgen maar deze keer had ik er veel minder last van. Alles went zie je wel!! Alles is goed verlopen, wel vond iedereen dat ik flink was afgevallen. Om 17.15 uur waren we weer thuis. Gesloopt dat wel van zo'n hele dag, maar het is weer gedaan. 

Vandaag zou de longarts bellen voor de uitslag van de ct-scan en dat heeft hij ondertussen ook al gedaan. Tevens zat op dat moment de huisarts binnen. Ze zijn bevriend samen dus dat is wel bijzonder. Er is een vergelijking gedaan met de laatste ct-scan in Bergen op Zoom, half augustus vorig jaar. Daarop is te zien dat het longvlies toeneemt. Bij de schouder bijvoorbeeld van 4.1 cm naar 4.9 cm. Er geen vergelijking gemaakt met de scan van Amsterdam en nu wil ik natuurlijk weten of daar ook verschil inzit. Dus heb ik net Amsterdam gebeld en mijn dokter van aldaar gaat me vanmiddag nog terug bellen. Kan ik gelijk eens vragen of er nog een behandeling mogelijk is voor me. Dus dat houden jullie nog tegoed of ik schrijf het er later nog wel bij! 

Had gehoopt dat het nog stabiel zou zijn. Maar eigenlijk ben ik mezelf ook wel voor de gek aan het houden want ik voel dat de pijn toeneemt en dat zegt niet veel goeds. Het bloed van gisteren heeft wel geholpen. Vooral is het heel fijn om van die bonkende hartkloppingen af te zijn en ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Gisteren heb ik een hele pleister geplakt en bij voorhand heb ik diclofinac in huis mocht de pijn ondragelijk worden. 

Vanmorgen kwamen ze een bed en een paar trappers voor in de woonkamer brengen en dit waren dezelfde dames als die bewuste 5 december. Blijkbaar hebben ze die middag nog gebeld want ze waren erg bezorgt hoe het me ging. Helaas nam er niemand op zeiden ze. Ze waren blij me te zien en te spreken. De andere dame gaf als advies om misschien een persoonlijk alarm te overwegen, en dat vind ik helemaal zo gek nog niet. Wel vonden ze het stoer dat ik alleen thuis was. Kreeg te horen dat 1 van de dames die 5 december is gestopt met roken door mij zei ze. Wauw, weet niet meer wat ik die dag allemaal heb gezegd maar super dat ze is gestopt. Ja zei ze, en met mij 4 anderen. Is dat niet geweldig dan! 

Helaas heeft de dokter uit Amsterdam nog niet terug gebeld. Dus dat laat nog even op zich wachten. Ondertussen is het een flinke blog geworden, hopelijk ben ik niks vergeten en anders horen jullie nog wel van me.

Veel liefs Karin

De dokter uit Amsterdam heeft gebeld en gaat cd van de laatste ct-scan opsturen om te kunnen vergelijken. Zo zei hij was het bij hun 4.6. maar om echt goed te kunnen beoordelen moeten ze naast elkaar staan op de computer. Daarnaast heb ik gevraagd voor een volgende behandeling. Als ik goed kan lopen en voldoende buiten kan komen (zonder rolstoel) wil hij best weer een afspraak met me maken. Maar op dit moment heeft hij geen studie waar ik voor in aanmerking zou kunnen komen. Over 3 weken hebben we weer contact! Mooi toch....

Liefs Karin.